En dan heb je net besloten dat je geen chemo meer neemt en dan blijken de uitzaaiingen in je lever de grootste bedreiging voor je leven te zijn. Tot nu toe waren de uitzaaiing in mijn hoofd en de 2 verzakte ruggewervels de grootste bedreiging voor mijn kwaliteit van leven. Doordat ik wederom niet meer zou kunnen proeven, slikken, praten en dan lopen. Nu de uitzaaiingen in mijn lever echter gegroeid zijn is deze de grootste bedreiging. Vitaal orgaan, als dat niet meer werkt ben je er geweest.
Nu kan ik meedoen met een Depdox studie naar directe chemo alleen in de lever gespoten. Daarvoor moet ik minimaal 2x opgenomen worden (1 tot 3 nachten) en krijg ik een catheter via mijn lies naar de lever waar dan de 1e keer in de ene kwab en de 2e keer in de andere kwab direct chemo gespoten wordt. Dit onder verdoving van een ruggeprik. Dit zou duidelijk verlenging van mijn leven kunnen betekenen. Ik heb hier vanochtend een afspraak over gehad met een speciale radioloog. Hiervoor moeten wel mijn bloedplaatjes voldoende zijn. Die staan nu op 60, moeten op 80 en normaal is 150. Over de komende 2 weken gaan we kijken of dat goed komt en dan kan de eerste keer 4 augustus plaatsvinden. Die afspraak staat in principe.
Wil: Sterk is de wil die wil leven en niet willoos welwillend de wil op wil geven
Van een portable aan het werk bij het Drum Rhythm tot een grotere morphine pomp constant om je middel
De rollator, het korset en nu ook een intraveneuze morphine pomp zijn aangesloten (aan mijn Picc-lijn) en daar ben ik blij mee. Dacht ook niet dat ik dat ooit nog eens zou zeggen. Maar de rollator geeft me meer vrijheid doordat ik in ieder geval altijd een stoel bij me heb, spullen mee kan nemen en ik heb hem al gepimpt met bloemen net zoals mijn Benzie. Het korset geeft steun aan mijn rug en de morphine pomp vind ik nogal een ding, groot, zwaar en beneemt me vrijheid, maar helpt tegen de pijn. Ik had gedacht dat het een klein apparaatje om je arm zou zijn, maar het is groter dan een portable en moet 24 uur per dag aangesloten zitten. De morphine gaat door mijn Picc-lijn in mijn arm direct mijn bloedbaan in en werkt snel. De overdracht was helaas weer verre van rustgevend, eerder angtaanjagend, het ging een paar keer mis met lucht in het slangetje en hij lag er al af, maar ook daar heb ik weer van geleerd en ik weet nu hoe ik dat zelf op kan lossen. De eerste dagen moest ik gemonitort worden en daarvoor zijn een vriendin komen logeren en ben ik bij Rian en Stephan in Ermelo geweest het weekend, waar de kordate buurtzorg mij in de tuin kwam helpen. Dat was dan wel weer een luxe!
13 juli 2014
Moeilijk hoor om slecht nieuws te vertellen, maar het moet wel en hier, want ik durf nu bijna niemand te spreken omdat ik er dan tegenaan zit te hikken om dit te vertellen. Nu kunnen we weer doorpraten als je dit gelezen hebt. :-) Hierover of dan kan ik jullie verhalen horen!
Afgelopen donderdag zou ik na 2 weken rust weer chemo hebben. Na de bloedafname bleek echter dat ik te weinig rode bloedplaatjes had. Eigenlijk hetzelfde als na de vorige bestraling in mijn rug. Die bloedplaatjes zorgen ervoor dat je bloed stolt, als je te lage bloedplaatjes hebt krijg je snel blauwe plekken eerst en daarna kan je ook inwendige bloedingen krijgen zoals een hersenbloeding of iets dergelijks. Normaal heb je 150 en nu had ik 50. Als ze me die chemo zouden geven nu zou ik eraan dood kunnen gaan.
Ik had van te voren al een enorme weerstand tegen nog meer chemo en eigenlijk is dat gebleken. Ik heb altijd het idee gehad dat ik het zelf beter voel dan wat de artsen zeggen, lekker eigenwijs. Maar intuitie en goed luisteren naar je lichaam doen vaak een hoop meer, dat dan gestaaft zien door scans en het erover kunnen hebben met artsen is wel fijn, voor mij in ieder geval.
'Er is een verschil tussen opgeven en te weten wanneer je genoeg hebt gehad'
Toen kreeg ik de uitslag van de CT scan. De chemo heeft niet gewerkt. Het is zelfs gegroeid in mijn lever en borst. Heb ik daar al die ellende van de afgelopen 2 maanden voor doorstaan? Doodziek van die chemo, iedere week minstens 1 dag uren in het ziekenhuis, ontzettend veel medicijnen mijn lichaam in om die misselijkheid tegen te gaan. Met alle bijwerkingen van dien. Trillingen, opvliegers, hartkloppingen, kortademigheid, oorsuizen, geen energie en zo kan ik nog wel even doorgaan. Geen verbetering van kwaliteit van leven in ieder geval en daar gaat het toch om. En ook niet op termijn dus. Ik ben er klaar mee.
Nu blijkt ook dat ik 2 primaire tumoren in mijn borst heb waarvan er waarschijnlijk dan 1 hormonaal is, dat blek bij borst punctie maar de ander niet hormonaal, dat bleek bij punctie van de lever. Van die niet hormonale komt dan waarschijnlijk de uitzaaiingen in mijn lever.
Ik heb dus eigenlijk gewoon 2x borstkanker, hoeveel pech kun je hebben met al die dingen? Maar ja het is gewoon niet anders. Ik wil nog lang niet dood maar ik heb een prachtig leven gehad waarin ik meer dingen heb gedaan dan wat velen doen in 80 jaar.
Geen chemo meer betekent wel dat het nu snel kan gaan maar net zo goed nog anderhalf jaar kan duren, dat weet niemand. Vooral zoveel mogelijk genieten lijkt me en dat geldt ook voor iedereen.
Om nu door te gaan met chemo's zou gevaarlijk kunnen zijn zeggen de artsen nu ook. Vooral omdat ik geen hormonale of andere behandelingen tussendoor kan om daar dan een tijdje rust van te nemen. Ik heb zelf al steeds het idee gehad dat je eerder dood gaat van de chemo dan van de kanker. We hebben er nog gesprekken over maar ik heb al besloten om geen chemo meer te nemen en dat voelt eigenlijk als een bevrijding. Ik zie daar geen verbetering in van mijn kwailteit van leven en het gaat mij om kwaliteit niet om kwantiteit.
Wel ga ik zorgen dat mijn immuunsysteem zo sterk mogelijk blijft, is goed nu, en ik ga nog wat alternatieven uitproberen, niet dat ik denk dat het daarvan weggaat maar wel om me zo optimaal mogelijk te voelen. Drinken doe ik al sinds januari helemaal niet meer en ik mis het voor geen meter. Eén keer heb ik het nog geprobeerd tijdens mijn etentje met intimi en daar heb ik 2 dagen van moeten overgeven, dan is dat wel genoeg ook. Roken doe ik nog wel, te laat om te stoppen om daar nog voordeel van te hebben zeggen ook mijn oncologen en dat was al zo toen ik mijn eerste diagnose kreeg. Lekker hoor!
 |
| Met rollator als stoel en korset, lekker plat buikje he?! |
 |
| Er moeten nog wel bloemen op enzo, al besteld |
Dan is er mijn rug waar ik veel pijn van heb. Eén wervel is ingezakt door een uitzaaiing daar. Oftewel een bilaterale radiculaire lumbale rugpijn door wervelinzakking- en fractuur LWK 1 en dat betekent dan weer dat ik pijn heb op die plek waar die wervelinzakking zit maar dat straalt vooral uit naar mijn bekken en soms in mijn benen en geeft veel pijn, behalve als ik lig (meestal). Bij zitten of staan gaan die wervels op elkaar drukken en komt de pijn snel. Ik heb nu 75mg Morphine pleisters en extra voor onder de tong en een neusspray die snel werkt maar vaak niet genoeg. Daarbij probeer ik samen met de pijnarts andere pijnstillers uit. Zodat ik niet met pijn door het leven hoef al wil ik af en toe nog wel voelen wat er gebeurt en ook nog enigzins fris en bij blijven.
2 weken geleden was ik een keer pijnstillers vergeten (dat is een basis in je bloedspiegel van 1000mg paracetamol iedere 6 uur die andere pijnstillers versterkt) en had ik ontzettende pijn die ook naar voren trok. Dat vertelde ik de volgende dag de oncoloog, die in eerste instantie zei 'het wordt pas gevaarlijk als de pijn naar voren trekt' dan kan je het gevoel in je benen en blaas kwijtraken' Toen ze hoorde dat dat dus zo was werd ik die middag met spoed weer bestraald op die ruggewervel. Dat gaat pas na 2 weken werken tot een week of 6 daarna dus ik hoop nog verbetering maar die is er nog zeker niet. Heb het idee dat het alleen maar erger wordt en ik voer de pijnstilling op maar dat is vaak niet genoeg. Er kan nu nog 1x bestraald worden op die plek, anders wordt het een risico dat zenuwen eromheen geraakt worden.
Nu heb ik een korset gekregen dat steun geeft aan dat gedeelte van mijn rug en dat voelt een stuk beter! En een rollator om bij minder pijn beter te kunnen bewegen in de buurt en ik dan ook altijd mijn eigen stoel bij me heb zodat ik kan gaan zitten wanneer ik wil. Dan hoef ik niet meer van bankje naar bankje te lopen. Voorlopig moet ik nog zo veel mogelijk liggen en kan ik soms met die extra steun de deur uit. M'n huisje is wel comfortabel met een binnen en een buiten bed en de bank en alles wat je wilt om de hoek! Daar heb ik zo'n geluk mee! Dat ik altijd mijn huisje heb aangehouden en dat was ook voor als er zoiets als dit zou gebeuren, mijn zekerheid altijd om te kunnen doen wat ik deed en altijd zo terug zou kunnen. Nu heel blij mee!
 |
| Corset |
Life is changing everyday, in every possible way (the Cranberries)
Nou ging 11 juli één van mijn helden dood, Charlie Haden, die vaak op het North Sea Jazz speelde en vooral de CD en het concert met Pat Metheny, Beyond the Missouri sky, is prachtig en had ik altijd bij me op reis waardoor ik me in iedere hotelkamer thuis voelde. Vreemde dag, tijdens weer een belangrijke verandering in mijn leven. Bovendien is dat al een keer eerder gebeurd. Een van mijn andere helden, Eddie Harris, overleed op mijn 28e op 4 december, de dag dat mijn relatie uit ging en ik ontslag nam van mijn werk bij het artiesten buro van Sascha van Esdonk en daarna naar Koh Tao vertrok met alle gevolgen van dien :-)
Charlie Haden en Pat Metheny - Beyond the Missouri sky op Spotify
Charlie Haden – Beyond The Missouri Sky
Artists choice: The Eddie Harris Anthology (Disc 1 is ook het beste) kun je luisteren op Spotify Eddie Harris - Live right now
Ik vind het leuk als jullie een reactie plaatsen, kan hieronderaan. Zet er dan bij voor welke datum of verhaal het is en kies 'anonymus' voor jet het verzend, je zite het niet verschijnen omdat ik het eerst bekijk maar dat doe ik vaak en snel. Dankje!
5 juli 2014
Terug in Amsterdam, ook weer lekker in mijn eigen huisje. Voor het eerst gereisd met assistentie op de luchthavens, ook weer een avontuur. Op Schiphol met zo'n karretje en in Barcelona met een rolstoel. In het vliegtuig kreeg ik 2 stoelen naast elkaar omdat het niet helemaal vol was en kon ik een beetje liggen. Ging best goed!
En zo'n rolstoel is ook weer eens wat anders, vooral daar zelf een beetje mee rond crossen. Best grappig alleen hoop ik natuurlijk dat ik daar verder nog lang niet in hoef.
 |
| Barcelona airport met assistentie van een rolstoel en soms een mannetje |
Heerlijk weekje gehad in Sitges bij keukenprinses Claudia en ontzettend verwend door haar met heerlijk eten en veel gezelligheid met vrienden en voetbal! Nu weer naar huis en dat is ook best lekker.
Ik heb wel extra pijnen gehad maar toen ik gelukkig weer bedacht dat het na een bestraling meestal eerst erger wordt voordat het beter gaat maak ik me daar maar niet zoveel zorgen over. Ik slaap wel slecht door de Dexamethason maar ik heb de chemo een weekje uitgesteld en daarom nu ook even rust van de Dexa. Blij!
 |
| The lady watching over Sitges |
 |
| Ons bankje waar we graag op ons 80e nog zitten 'What day is it?' asked Pooh 'It's today' squeaked Piglet 'My favorite day' said Pooh |
15/07/2014
ReplyDeleteVette kak. Maar trots op hoe je het allemaal doet. Ik vind je ongelooflijk, you rock! Tot snel xx Jose.