Dat was toch even schrikken gister. Samen met Rian hadden we een kennismakings afspraak met mijn nieuwe oncoloog/internist Dr. Linn omdat mijn huidige weggaat. Goed gesprek en prettige vrouw, wat ouder met wat meer overwicht denk ik. Daar ben ik blij om!
De dag ervoor echter was ik mijn paracetamol vergeten op tijd in te nemen, dat is de basis van mijn pijnstillers. Ieder 6/8 uur 1000 mg met daarbovenop Morphine/Fentanyl pleisters en extra pillen enzo. Daardoor had ik veel pijn die ik ook maar niet onder controle kreeg. Ik vertelde dat aan Dr. Linn en ze zei dat het pas gevaarlijk werd als de pijn doortrekt naar voren, richting blaas en darmen. Ik zei dat ik dat ook had. Ooh, tss, dat vond ze wel zorgelijk omdat dat kan betekenen dat je door de zenuwen die daar lopen geloof ik, incontinent kan worden of je benen verlamd kunnen raken. Pfff, daar schrok ik van! Tot nu toe was de grootste bedreiging van mijn kwaliteit van leven de uitzaaiing in mijn hoofd omdat ik daar smaak, slikken en stemband problemen van krijg (nu echt een stuk beter trouwens, smaak en slikken vooral, stem is (nog) niet goed). Ik durf rustig te zeggen dat dat bijna niet te doen is, ben ook niet voor niets 12 kilo afgevallen. (die had ik ruimschoots dus daar ben ik niet rouwig om maar nu hoeft er niet meer af) En als 2e de uitzaaiingen in mijn lever, als je leverfunctie uivalt is het niet goed. Maar de uitzaaiingen in mijn ruggegraat die ook veel pijn geven en waardoor ik veel moet liggen, met kans op verlamming in m'n benen of incontinentie zijn nu de grootste bedreiging voor mijn kwaliteit van leven! Dat zou betekenen dat ik niet meer voor mezelf kan zorgen en daar ligt eigenlijk zoals ik nu denk mijn grens wel.
 |
| Bestraling |
Maargoed, het is nog niet zover en we leven en genieten per dag dus ik probeer me daar voorlopig geen zorgen om te maken.
Ik moest wel direct weer bestraald worden op mijn ruggegraat en zag mijn Sitges tripje al in het water vallen met m'n flexibele ticket. Maar gelukkig kon het die middag direct nog! Best een soort wonder! Direct CT scan, 2 uur wachten voor de berekeningen en bestralen, hoppa. Heel fijn dat dat kon! Wel veel en een beetje emotioneel allemaal. En m'n schema voor vertrek door de war maar ik kon wel gaan!!
 |
| Weg! |
Vanochtend naar Schiphol gebracht door vriendin die op mijn huis en kat past, waar ik met zo'n karretje naar het vliegtuig gebracht werd en ik 2 stoelen kreeg zodat ik dan een beetje kon liggen. Ging goed allemaal. Aangekomen opgehaald door Claudia en Ronald in een busje waar ze al een bedje in gemaakt hadden voor mij, zo lief!
Nu ben ik heerlijk gesettled al in mijn logeerkamer bij Claudia en ga ik lekker zwemmen, liggen, lekker eten en gezellig met iedereen hier zijn. Zondag Nederland-Mexico met de hele nederlandse familie hier die nog dateerd van mijn jaar op Tenerife in '89-'90! Maar nu met kinderen en alles! Heel leuk!
Pas over 2 weken kan ik enig resultaat beginnen te verwachten van deze bestraling. En dan nog, ook zorgelijk, ik kan op diezelfde plek hierna nog maar 1x bestraald worden zonder risico op omliggende beschadigingen, daarna moeten we gaan beslissen of de risico's opwegen tegen de voordelen. Voorlopig maar kijken hoe dit gaat en of de chemo aanslaat. 9 Juli heb ik weer scans (de week erna pas uitslag) en wordt mijn picc-lijn omgezet van mijn rechter naar mijn linker arm.
Nu eerst genieten, hoop jullie ook!
 |
| Door Ronald (en Claudia) opgehaald met bedje in het busje! |
Het gaat goed, ik ben blij en het ziet ernaar uit dat naar Claudia in Sitges gaan voor een klein weekje moet lukken!! Ik ga donderdag. Een oud-collega komt op Ferby passen en brengt mij met mijn eigen auto naar Schiphol. Daar heb ik hulp gevraagd van zo'n karretje en hoop ik nog wat te kunnen liggen. Dan moet ik met wat extra pijnstillers die paar uur vliegen wel uithouden en wordt ik daar door Claudia en vrienden opgehaald. Ik heb een hoes waar je de lucht uit kunt halen besteld voor over de picc-lijn zodat ik daar kan zwemmen!! Heerlijk, erg veel zin en ook in de rest van de zomer in Nederland en eindelijk gaan schijven na al het uitzoeken en gedoe van de afgelopen maanden!
 |
| Met Claudia in Sitges op een dakterras |
Zo, de derde chemo Carboplatin van deze reeks zit er weer in. Afgelopen week ging het wel goed maar toch was ik na de extra anti-misselijk medicijnen weer wat misselijk afgelopen dinsdag en heb ik ook weer wat meer pijn. Nu maar weer kijken hoe dit gaat en hopelijk kan ik dan volgende week naar Sitges. Ik heb een week rust van de chemo en dan is er weer een reeks van 3, iedere donderdag. Daarna krijg ik scans en kijken we verder.
M'n
medicijnen studie heb ik af, pffff, veel werk maar ik ben er heel blij
mee en het was zeer verhelderend. Hele lijsten met beknopte info gemaakt
uit de bijsluiters en extra informatie. Gister heb ik nog vragen kunnen
stellen aan de apotheker die naar mijn huis kwam, heel aardig! Nu kan
ik onder begeleiding van de pijnarts gaan kijken welke pijnstillers het
beste voor mij werken. Ook is er een fysiotherapeut van het AvL waar ik
wat oefeningen van heb gekregen om mijn rug en buikspieren een beetje
sterk te houden, ik denk dat dat heel goed is. Verder ben ik bezig met
een mantelzorg parkeer vergunning en een gehandicaptenkaart. En
afgelopen maandag is mijn port-a-cath eruit gehaald en op 9 juli wordt
de Picc-lijn van mijn rechter naar mijn linker arm verplaatst. Goed
bezig,vind ik!
Ik hoop dat ik de komende 2 weken in ieder geval weinig nieuws heb en dan weer kom met verhalen gerelateerd aan het leven met kanker en over mijn leven. Heb echt zin in schrijven nu.
Ik zal dan ook een aparte pagina maken met ziekte updates zodat die makkelijker te vinden zijn. Ik hoorde van een paar mensen dat ze dit niet echt overzichtelijk vinden zo, dus zal er wat aan doen want ik waardeer nog steeds erg dat jullie dit willen lezen zodat ik niet steeds hetzelfde hoef te vertellen en we dan vérder kunnen praten.
En nu lekker genieten van het WK!!
15 juni 2014 - Chemo gaat nu goed
De 2e chemo zit er alweer in en het gaat nu goed. Een kleinere dosis dat wel en met veel anti misselijkheid medicijnen maar ik ben er nu dan ook niet ziek van en dat is heerlijk! Nu hopen dat hij wel aanslaat! Wel heb ik duidelijk direct minder energie en moet ik nog steeds veel liggen, kan wel even wat dingen doen buiten als ik rustig aan doe en steeds even zit of lig maar ik ben daar niet zo goed in, liggen, ik wil steeds dingen doen, maar moet liggen want 1 wervel is ene beetje ingezakt en daar komt die pijn vandaan hoorde ik nu net. Wel dat het nog beter zou kunnen worden, dat die bestraling nu pas moet gaan werken, dus dat vond ik hoopgevend en zullen we zien.
Ik wordt wel verwend door vrienden die eten komen maken bijvoorbeeld en doe ook af en toe leuke dingen zoals gisteravond naar het Bimhuis om Mike del Ferro feat. Ceumar te zien en dat was echt geweldig!
Morgen gaat m'n port-a-cath eruit. Ik heb gekozen voor de picc-line in mijn arm. Die geeft me meer vrijheid vind ik nu. Hij wordt dan in Juli wel in mijn andere arm gezet want dat is makkelijker met prikken en zelf schoonmaken. Dan hoop ik even naar Claudia te gaan eind juni. Heb een flexibel ticket gekocht met hulp op het vliegveld voor 6 dagen Sitges. Leek me wel stimulerend om naar uit te kijken na een eerste reeks van 3 chemo's die goed gaan. Eindelijk! Hopen dat het lukt!
5 juni 2014 - Fijn bijkomen
Paar superdagen gehad met liefste vrienden hier thuis, had ik echt nodig, ben goed opgeknapt en weer helemaal blij en sterker om de nieuwe chemo aan te gaan.
Het was nog even spannend vanmiddag maar de rode bloedlichaampjes waren goed en de andere waardes ook, toen deed de picc-lijn het even niet maar ook dat kwam goed en nu zit de chemo erin. Op hoop van zegen, dat het nu wel goed gaat, en aanslaat!
Mooie uitzending van RTL Late night vandaag, eerbetoon aan Thé Lau en over kanker. Normaal ben ik niet zo dol op dit soort 'shows' maar dit was echt mooi en informatief vond ik.
Eigenlijk gewoon een fijne tribute aan iedereen die kanker heeft of ermee te maken heeft (iedereen dus) en ook lekker om te luisteren in de achtergrond.
Gemist: http://www.rtlxl.nl/#!/rtl-late-night-301978/0ceb3e39-89c0-3b9d-8fb1-313b4fa91349
Geniet nu, we zijn allemaal samen! (Combi van Rolien)
30 mei 2014 - chemo weer uitgesteld
Nou, wederom helemaal voorbereid op de chemo, kon die weer niet doorgaan!! Weer een week uitgesteld, dat is dan de 3e keer. Na de bloedtest bleek dat m'n rode bloedlichaampjes teveel omlaag waren gegaan, waarschijnlijk door de bestraling van afgelopen week. Dus maar beter nog een weekje aansterken en dat het dan goed gaat dan nu weer erg ziek worden en niet eens meer durven. Wel met de zorg ambulance gehaald en teruggebracht voor het eerst, dat was heel fijn en ging goed en ook APD (botversterker infuus) gehad, dus we waren er niet voor niets. Deze week maar extra rood vlees, eieren, spinazie, Vit B12 en ijzer eten. Claudia is er, die kookt heel lekker en blijft ook nog wat langer, dat is heerlijk!
26 mei 2014 Pittige tijd
Om met het goede nieuws te beginnen, mijn keel, smaak en stem zijn een stuk beter geworden. Hebben die 10 bestralingen toch goed gedaan! Je kan je bijna niet voorstellen hoe heerlijk het is om het meeste van mijn smaak terug te hebben en niet meer 5x per dag te stikken in eten wat ik moeilijk naar binnen werk en weer wat makkelijker praat! Heerlijk en dankbaar is ook een mooi woord!
Wel een hele hoop andere dingen gebeurd. Durf rustig te zeggen dat het een zware dagtaak is dat ziek zijn. Ik kreeg steeds meer pijn in mijn bekken en rug. Probeerde dit te onderdrukken om enigzins normaal te kunnen functioneren. Dat lukte helaas niet, met hogere morphine pleisters, extra Fentanyl sprays en allerlei heftige pijnstillers inclusief Dexamethason, de pijn blijft snel opkomen als ik iets doe of zelfs zit.
Vorige week trok ik het niet meer en zijn er met spoed scans gemaakt waarop, in dit geval gelukkig, te zien was dat het groeit in m'n ruggegraat en bekken en dat kan bestraald worden en best snel helpen weet ik nu. Heel veel informatie, veel verschillende pillen, veel geregel, afspraken maken, omzetten, standby staan, alleen al naar het ziekenhuis komen en weer naar huis. Het was pitttig!
Je moet je voorstellen, als ik lig met benen opgetrokken trekt de pijn meest weg, maar zodra ik ga bewegen, lopen maar ook zitten komt de pijn snel en sterk op. Op een schaal van 1 tot 10 die ze in het ziekenhuis hanteren een 2 bij liggen maar die schiet zo omhoog naar een 8, 9 en dat is niet te doen. Dan kan je dus geen kant op. Ben ik nogal slecht in stil liggen...
Maar nu zijn mijn ruggegraat en bekken afgelopen vrijdag bestraald en kreeg ik het advies me nu echt rustig te houden, niets tillen en gaan liggen bij pijn. Dat maakt een groot verschil, het is acceptatie ook denk ik. Ik hoef nu ook niet de volledige pijn te onderdrukken om wat mobiel te zijn wat mij in eerste instantie het beste leek. Ik blijf nu thuis, lig veel, studeer medicijnen (of liever gezegd pharmaceutische industrie) en heb lieve mensen om me heen die boodschapjes doen of eens komen koken. Heel fijn en maakt me heel blij!
Hulp vragen blijf ik erg moeilijk vinden maar begin het een beetje te leren. Ik kan gewoon niks nu.
Nu is Neil er uit Engeland en woensdag komt Claudia 4 dagen.
Wel moet ik dan vrijdag weer deze Carboplatin chemo proberen maar nu met alle voorzorgsmaatregelen die ik maar heb kunnen bedenken. Goed voorbereid nu met ampullen morphine en Dexa in huis om door buurtzorg in te laten spuiten mocht het weer mis gaan. Dat geeft rust. En als het nu goed gaat, ga ik door, zoniet dan zie ik er geen kwaliteit van verlenging van leven in denk ik. Doodziek in bed, niets binnen houden, gal en bloed spugen zonder dat je weet of het je leven uberhaupt verlengd, not my cup of wine.
Dan is er nog een chemo die ik kan proberen of ik kies meer voor de alternatieve weg en pijnmedicatie (=ook bestraling) en ga m'n roadtrip maken als ik kan rijden en de pijn in rug en bekken draaglijk worden.
Verder nog allerlei vervelende ervaringen gehad in het ziekenhuis, maar dat komt nog weleens in een ander verhaal. En mijn oncoloog gaat weg, dat vind ik wel lastig, met haar ben ik juist wel blij, zij kent me nu een beetje en dan krijg ik nu weer een ander. Maargoed, misschien ben ik straks wel heel blij met haar.
Verder heb ik steeds beter contact met thuiszorg, huisarts, apotheek en nu ook buurtzorg. Die komen mijn picc-lijn iedere week spoelen en weten veel wat helpt! Ook ben ik erachtergekomen dat je gewoon via de verzekering een zorg-ambulance kan krijgen met indicatie van de huisarts, die gaat mij en Claudia dus lekker aanstaande vrijdag naar het ziekenhuis brengen voor de chemo en APD. Vorige week werd ik daar nog uit een bed geschreewd door een verpleegster terwijl ik veel pijn had, dus ik vind het wel leuk daar deze week op een brancardje binnen te komen. Ha!
13 mei 2014 - Ziek
Gister voor het eerst in mijn leven opgehaald door een ambulance. Ervaring rijker maar vooral veel lessen geleerd. Pfff, het was een ramp. Volgende keer, ga eerder, zelf of bel 112. Dit was hopeloos. Ik kon niets binnenhouden, ook geen medicijnen maar bleef gal met bloed spugen en m'n lichaam bleef contracteren zoals ik het maar noem waardoor ik veel pijn had. Gelukkig was Rani er toevallig en bleef zij bij me en heeft ze voor mij alle telefoontjes gedaan. Toen ze er eindelijk waren kreeg ik anti-braak en morphine door de picc-lijn en dat hielp direct. Alleen jammer dat dat 5 uur moest duren vanaf mijn eerste telefoontje naar het ziekenhuis en dan belde ik al te laat. In dat ziekenhuis lig je dan ook nog eindeloos te wachten tot er een arts met Dexamethason komt en dan kan je net 3 uurtjes slapen voordat je weer gewekt wortdt op een spoedkamer waar de hele dag visite zit bij je kamergenoot terwijl je alleen maar moet slapen en eten.
Nu weer thuis en gegeten, veel medicatie, alleen de pijn krijg ik niet onder controle, de morphine lijkt niet genoeg voor de pijn in m'n bekken. Zo struggle ik een beetje voort en stellen we de komende chemo een week uit om bij te komen.
9 mei 2014 - chemo en pijn
2e Carboplatin chemo zit erin samen met heftige anti-misselijk medicijnen. Dexamethason, Zofran en Lorazepam samen! Het lijkt nu goed te gaan. Alleen nu weer erg veel last van mijn bekken waardoor ik snel veel pijn krijg als ik iets doe. De chemo moet nu iedere week, 3 weken en dan 1 week rust. Doorgaan tot deze niet meer werkt. Maar als deze aanslaat wil ik na 2 kuren van 3 weken een tijdje stoppen op eigen gelegenheid maar wel in overleg natuurlijk en gaan rijden door Europa. Hoop doet leven zeg maar, in Shallah...
1 mei 2014 - Picc-lijn
De Picc-line zit erin en viel erg mee. Of er een nieuwe port-a-cath geplaatst wordt moet ik nog beslissen nadat ik antwoorden op mijn vragen kan krijgen. De eerste Carboplatin chemo gehad waar ik tegen de verwachting in dagenlang heel ziek van ben geworden.
 | |
| Hier met Jill, dochter van Jessica, juichend! Goede baby!! |
"To get the
full value of joy you must have someone to share it with."
Ik hoop dat ik de komende 2 weken in ieder geval weinig nieuws heb en dan weer kom met verhalen gerelateerd aan het leven met kanker en over mijn leven. Heb echt zin in schrijven nu.
Ik zal dan ook een aparte pagina maken met ziekte updates zodat die makkelijker te vinden zijn. Ik hoorde van een paar mensen dat ze dit niet echt overzichtelijk vinden zo, dus zal er wat aan doen want ik waardeer nog steeds erg dat jullie dit willen lezen zodat ik niet steeds hetzelfde hoef te vertellen en we dan vérder kunnen praten.
En nu lekker genieten van het WK!!
15 juni 2014 - Chemo gaat nu goed
De 2e chemo zit er alweer in en het gaat nu goed. Een kleinere dosis dat wel en met veel anti misselijkheid medicijnen maar ik ben er nu dan ook niet ziek van en dat is heerlijk! Nu hopen dat hij wel aanslaat! Wel heb ik duidelijk direct minder energie en moet ik nog steeds veel liggen, kan wel even wat dingen doen buiten als ik rustig aan doe en steeds even zit of lig maar ik ben daar niet zo goed in, liggen, ik wil steeds dingen doen, maar moet liggen want 1 wervel is ene beetje ingezakt en daar komt die pijn vandaan hoorde ik nu net. Wel dat het nog beter zou kunnen worden, dat die bestraling nu pas moet gaan werken, dus dat vond ik hoopgevend en zullen we zien.
Ik wordt wel verwend door vrienden die eten komen maken bijvoorbeeld en doe ook af en toe leuke dingen zoals gisteravond naar het Bimhuis om Mike del Ferro feat. Ceumar te zien en dat was echt geweldig!
Morgen gaat m'n port-a-cath eruit. Ik heb gekozen voor de picc-line in mijn arm. Die geeft me meer vrijheid vind ik nu. Hij wordt dan in Juli wel in mijn andere arm gezet want dat is makkelijker met prikken en zelf schoonmaken. Dan hoop ik even naar Claudia te gaan eind juni. Heb een flexibel ticket gekocht met hulp op het vliegveld voor 6 dagen Sitges. Leek me wel stimulerend om naar uit te kijken na een eerste reeks van 3 chemo's die goed gaan. Eindelijk! Hopen dat het lukt!
5 juni 2014 - Fijn bijkomen
Paar superdagen gehad met liefste vrienden hier thuis, had ik echt nodig, ben goed opgeknapt en weer helemaal blij en sterker om de nieuwe chemo aan te gaan.
Het was nog even spannend vanmiddag maar de rode bloedlichaampjes waren goed en de andere waardes ook, toen deed de picc-lijn het even niet maar ook dat kwam goed en nu zit de chemo erin. Op hoop van zegen, dat het nu wel goed gaat, en aanslaat!
Mooie uitzending van RTL Late night vandaag, eerbetoon aan Thé Lau en over kanker. Normaal ben ik niet zo dol op dit soort 'shows' maar dit was echt mooi en informatief vond ik.
Eigenlijk gewoon een fijne tribute aan iedereen die kanker heeft of ermee te maken heeft (iedereen dus) en ook lekker om te luisteren in de achtergrond.
Gemist: http://www.rtlxl.nl/#!/rtl-late-night-301978/0ceb3e39-89c0-3b9d-8fb1-313b4fa91349
Geniet nu, we zijn allemaal samen! (Combi van Rolien)
30 mei 2014 - chemo weer uitgesteld
Nou, wederom helemaal voorbereid op de chemo, kon die weer niet doorgaan!! Weer een week uitgesteld, dat is dan de 3e keer. Na de bloedtest bleek dat m'n rode bloedlichaampjes teveel omlaag waren gegaan, waarschijnlijk door de bestraling van afgelopen week. Dus maar beter nog een weekje aansterken en dat het dan goed gaat dan nu weer erg ziek worden en niet eens meer durven. Wel met de zorg ambulance gehaald en teruggebracht voor het eerst, dat was heel fijn en ging goed en ook APD (botversterker infuus) gehad, dus we waren er niet voor niets. Deze week maar extra rood vlees, eieren, spinazie, Vit B12 en ijzer eten. Claudia is er, die kookt heel lekker en blijft ook nog wat langer, dat is heerlijk!
26 mei 2014 Pittige tijd
Om met het goede nieuws te beginnen, mijn keel, smaak en stem zijn een stuk beter geworden. Hebben die 10 bestralingen toch goed gedaan! Je kan je bijna niet voorstellen hoe heerlijk het is om het meeste van mijn smaak terug te hebben en niet meer 5x per dag te stikken in eten wat ik moeilijk naar binnen werk en weer wat makkelijker praat! Heerlijk en dankbaar is ook een mooi woord!
Wel een hele hoop andere dingen gebeurd. Durf rustig te zeggen dat het een zware dagtaak is dat ziek zijn. Ik kreeg steeds meer pijn in mijn bekken en rug. Probeerde dit te onderdrukken om enigzins normaal te kunnen functioneren. Dat lukte helaas niet, met hogere morphine pleisters, extra Fentanyl sprays en allerlei heftige pijnstillers inclusief Dexamethason, de pijn blijft snel opkomen als ik iets doe of zelfs zit.
Vorige week trok ik het niet meer en zijn er met spoed scans gemaakt waarop, in dit geval gelukkig, te zien was dat het groeit in m'n ruggegraat en bekken en dat kan bestraald worden en best snel helpen weet ik nu. Heel veel informatie, veel verschillende pillen, veel geregel, afspraken maken, omzetten, standby staan, alleen al naar het ziekenhuis komen en weer naar huis. Het was pitttig!
Je moet je voorstellen, als ik lig met benen opgetrokken trekt de pijn meest weg, maar zodra ik ga bewegen, lopen maar ook zitten komt de pijn snel en sterk op. Op een schaal van 1 tot 10 die ze in het ziekenhuis hanteren een 2 bij liggen maar die schiet zo omhoog naar een 8, 9 en dat is niet te doen. Dan kan je dus geen kant op. Ben ik nogal slecht in stil liggen...
Maar nu zijn mijn ruggegraat en bekken afgelopen vrijdag bestraald en kreeg ik het advies me nu echt rustig te houden, niets tillen en gaan liggen bij pijn. Dat maakt een groot verschil, het is acceptatie ook denk ik. Ik hoef nu ook niet de volledige pijn te onderdrukken om wat mobiel te zijn wat mij in eerste instantie het beste leek. Ik blijf nu thuis, lig veel, studeer medicijnen (of liever gezegd pharmaceutische industrie) en heb lieve mensen om me heen die boodschapjes doen of eens komen koken. Heel fijn en maakt me heel blij!
Hulp vragen blijf ik erg moeilijk vinden maar begin het een beetje te leren. Ik kan gewoon niks nu.
En dit was nog voor de 3 nieuwe zakken vol van deze week
Nu is Neil er uit Engeland en woensdag komt Claudia 4 dagen.
Wel moet ik dan vrijdag weer deze Carboplatin chemo proberen maar nu met alle voorzorgsmaatregelen die ik maar heb kunnen bedenken. Goed voorbereid nu met ampullen morphine en Dexa in huis om door buurtzorg in te laten spuiten mocht het weer mis gaan. Dat geeft rust. En als het nu goed gaat, ga ik door, zoniet dan zie ik er geen kwaliteit van verlenging van leven in denk ik. Doodziek in bed, niets binnen houden, gal en bloed spugen zonder dat je weet of het je leven uberhaupt verlengd, not my cup of wine.
Dan is er nog een chemo die ik kan proberen of ik kies meer voor de alternatieve weg en pijnmedicatie (=ook bestraling) en ga m'n roadtrip maken als ik kan rijden en de pijn in rug en bekken draaglijk worden.
Verder nog allerlei vervelende ervaringen gehad in het ziekenhuis, maar dat komt nog weleens in een ander verhaal. En mijn oncoloog gaat weg, dat vind ik wel lastig, met haar ben ik juist wel blij, zij kent me nu een beetje en dan krijg ik nu weer een ander. Maargoed, misschien ben ik straks wel heel blij met haar.
Verder heb ik steeds beter contact met thuiszorg, huisarts, apotheek en nu ook buurtzorg. Die komen mijn picc-lijn iedere week spoelen en weten veel wat helpt! Ook ben ik erachtergekomen dat je gewoon via de verzekering een zorg-ambulance kan krijgen met indicatie van de huisarts, die gaat mij en Claudia dus lekker aanstaande vrijdag naar het ziekenhuis brengen voor de chemo en APD. Vorige week werd ik daar nog uit een bed geschreewd door een verpleegster terwijl ik veel pijn had, dus ik vind het wel leuk daar deze week op een brancardje binnen te komen. Ha!
13 mei 2014 - Ziek
Gister voor het eerst in mijn leven opgehaald door een ambulance. Ervaring rijker maar vooral veel lessen geleerd. Pfff, het was een ramp. Volgende keer, ga eerder, zelf of bel 112. Dit was hopeloos. Ik kon niets binnenhouden, ook geen medicijnen maar bleef gal met bloed spugen en m'n lichaam bleef contracteren zoals ik het maar noem waardoor ik veel pijn had. Gelukkig was Rani er toevallig en bleef zij bij me en heeft ze voor mij alle telefoontjes gedaan. Toen ze er eindelijk waren kreeg ik anti-braak en morphine door de picc-lijn en dat hielp direct. Alleen jammer dat dat 5 uur moest duren vanaf mijn eerste telefoontje naar het ziekenhuis en dan belde ik al te laat. In dat ziekenhuis lig je dan ook nog eindeloos te wachten tot er een arts met Dexamethason komt en dan kan je net 3 uurtjes slapen voordat je weer gewekt wortdt op een spoedkamer waar de hele dag visite zit bij je kamergenoot terwijl je alleen maar moet slapen en eten.
Nu weer thuis en gegeten, veel medicatie, alleen de pijn krijg ik niet onder controle, de morphine lijkt niet genoeg voor de pijn in m'n bekken. Zo struggle ik een beetje voort en stellen we de komende chemo een week uit om bij te komen.
9 mei 2014 - chemo en pijn
2e Carboplatin chemo zit erin samen met heftige anti-misselijk medicijnen. Dexamethason, Zofran en Lorazepam samen! Het lijkt nu goed te gaan. Alleen nu weer erg veel last van mijn bekken waardoor ik snel veel pijn krijg als ik iets doe. De chemo moet nu iedere week, 3 weken en dan 1 week rust. Doorgaan tot deze niet meer werkt. Maar als deze aanslaat wil ik na 2 kuren van 3 weken een tijdje stoppen op eigen gelegenheid maar wel in overleg natuurlijk en gaan rijden door Europa. Hoop doet leven zeg maar, in Shallah...
1 mei 2014 - Picc-lijn
De Picc-line zit erin en viel erg mee. Of er een nieuwe port-a-cath geplaatst wordt moet ik nog beslissen nadat ik antwoorden op mijn vragen kan krijgen. De eerste Carboplatin chemo gehad waar ik tegen de verwachting in dagenlang heel ziek van ben geworden.
10 April 2014 Nieuwe uitzaaiingen in bekken en rug en bestraling
Afgelopen donderdag heb ik gehoord dat alles gegroeid is en ik 2 nieuwe uitzaaiingen heb in mijn bekken en zitbeen. Die laatste doet pijn met lopen en wordt deze week bestraald.
De grootste teleurstelling vind ik nu dat de serieuze medicinale Cannabis kuur die ik gedaan heb bij mij helaas niet blijkt te werken op dit moment en ik vond de bijwerkingen ook zwaar dus daar hou ik voorlopig mee op.
Volgende week begin ik met een chemo die Carboplatin heet en 40% kans heeft om aan te slaan. Dat vind ik weinig. Het is iedere week een infuus in het ziekenhuis met na 3 weken 1 week rust. Ik kan dus helaas niet weg voorlopig.
Mijn haar valt niet uit van deze chemo. Dat zie ik niet zitten nu. En als je dan toch een onmogelijke keuze moet maken laat je het daar maar vanaf hangen. Een keer kaal door het leven voor een paar maanden als je weet dat het weer aangroeit is prima te doen, maar als het er nu weer af gaat ben ik bang dat het er niet meer aan komt.
Ik heb een enorm schrikbeeld van de patienten die ik in het ziekenhuis zie. Opgeblazen door de Dexamethason en kaal met wat vlassige plukjes. Dan ben je echt de zieke, dat vind ik nauwelijks nog kwaliteit van leven, voor mij dan he. Het is al moeilijk genoeg met mijn stem, keel en smaak die het niet goed doen.En kort haar is ook al niet mijn ding eigenlijk.
Ik moet de Carboplatin nemen totdat ik er immuun voor wordt. Dan is er nog een andere chemo mogelijk, of ik dat dan doe weet ik nog niet.
Niets moet. Ik kan zeggen of ik het wel of niet neem. Toch is dat onmogelijk vind ik. Ik heb er enorme weerstand tegen en dat lijkt me ook niet goed. Chemo breekt je lichaam af en dat voel ik ook. Ik heb al meer dan een jaar chemo gehad nu. Chemo maakt dat de tumoren harder terug kunnen komen en je kunt ook dood gaan aan de chemo, je immuunsysteem wordt afgebroken en bovendien wordt je er vaak heel ziek van. Als ik nu echter niets neem wordt het er ook niet beter op en ga ik snel achteruit. Een chemo kan het misschien nog tijdelijk beter maken dan het nu is of tijdelijk stoppen. En omdat de vorige chemo's wel goed aansloegen is de kans misschien wat hoger.
Ik hoop zo op nog een fijne zomer met roadtrip!
Ellen maakte deze foto bij Huis ter Duin in Noordwijk terwijl ik zat te bellen met het ziekenhuis
Eind April zou ik de eerste nieuwe chemo Carboplatin krijgen maar deed mijn port-a-cath het niet meer, dat kastje wat boven m'n borst zit waar de chemo in moet. Op de opspuitfoto zat er een bloedprop voor. Na opname in het ziekenhuis en 24 uur infuus kwam er nog geen bloed en kon ik geen chemo krijgen. Heel vervelend na mijn grondige acceptatie meditatie dagen ter voorbereiding.
Dan moet er een Picc-line in je arm tijdelijk en dan weer geopereerd worden voor een nieuwe port-a-cath en dat allemaal om die chemo erin te krijgen die 30/40% kans van aanslaan heeft. Bovendien moet die Picc-line iedere week gespoeld worden door het ziekenhuis of buurtzorg. Dat vind ik een van de vervelendste dingen want dan zit ik helemaal vast in Amsterdam. Niks naar Claudia of Roadtrip dan
Lieve Rolien,
ReplyDeleteAls 'stille lezer' van je blog, wil ik je toch laten weten dat ik jou via je blog volg.
Omdat ik me anders een beetje een gluiperd voel, een berichtje van mij.
We kennen elkaar alweer een hele tijd inmiddels, maar op dit moment uit het oog, maar zeker niet uit het hart.
Lees je berichten graag, ook al is dat een heel raar woord. Het is meer dat ik je graag wil volgen omdat ik het heel bijzonder vind hoe open en dapper je schrijft en hoe respectvol je jezelf en je eigen lichaam behandelt. En daar heb ik diepe bewondering voor.
De foto in busje vind ik helemaal geweldig. Hoop dat je ook echt kunt genieten, zoals je er op die foto uit ziet, ook zul je overspoeld worden door twijfels over behandelingen, onzekerheden over de toekomst en pijnen?
Ik wens je alle goeds van de wereld van hier naar Sitges en weer terug en dan nog een paar keer heen en weer.
Dag lieve Rolien, heb het goed en ook sterkte!
Dank je wel dat ik je blog mag lezen!
Dikke zoen van Natasha
Lieve Rolien,
ReplyDeleteAls 'stille lezer' van je blog, wil ik je toch laten weten dat ik jou via je blog volg.
Omdat ik me anders een beetje een gluiperd voel, een berichtje van mij.
We kennen elkaar inmiddels al weer een hele tijd, maar op dit moment uit het oog, maar zeker niet uit het hart.
Lees je berichten graag, ook al is dat een heel raar woord. Het is meer dat ik je graag wil volgen omdat ik het heel bijzonder vind hoe open en dapper je schrijft en hoe respectvol je jezelf en je eigen lichaam behandelt. En daar heb ik diepe bewondering voor.
De foto in busje vind ik helemaal geweldig. Hoop dat je ook echt kunt genieten, zoals je er op die foto uit ziet, ook zul je overspoeld worden door twijfels over behandelingen, onzekerheden over de toekomst en pijnen?
Ik wens je alle goeds van de wereld van hier naar Sitges en weer terug en dan nog een paar keer heen en weer.
Dag lieve Rolien, heb het goed en ook sterkte!
Dank je wel dat ik je blog mag lezen!
Dikke zoen van Natasha
Heel mooi Natasha, dankjewel!! Jullie zijn ook zeker niet uit mijn hart hoor! Lfsxxx
ReplyDelete