De ‘naakte’ waarheid

Jij bent al oma toch, zegt Mika, het 5 jarige zoontje van een lieve vriendin in Spanje. Ik zeg: ’nee hoor, waarom denk je dat?’ ‘Omdat je een baard hebt en een snor’ zegt hij. Ik helemaal van m’n apropos, hoe komt je daar nou bij? Hij begint een heel verhaal over zijn vader die ook zo lui is dat hij zijn baard niet scheert en laat mij toch een beetje bedremmeld achter. Maar warempel, ik kijk in de spiegel en zie toch echt wat teveel donzige haartjes langs mijn kin en eronder. Dat heb ik in mijn leven nog nooit gehad. Maar hij heeft wel degelijk gelijk die kleine! Misschien komt dat van hormoonveranderingen, dat ik al in de overgang ben door de chemo of Dexamethason, ik weet het niet. Maar ik wist van niets. En ik me maar ongemakkelijk voelen met m’n korte haar wat na de chemokrullen nu lijkt op een verwaarloosde permanent en nauwelijks groeit door de chemo en de Dexamethason die diepere groeven in mijn gezicht maakt, blijk ik gewoon een baard te hebben!

Meteen Claudia naar de winkel om voor mij van die gezichtstripjes te halen en nu weer mooi glad! Mika heeft het de volgende dag geïnspecteerd en goed bevonden, pfff gelukkig!

Mika wil eigenlijk niet op de foto,
sorry Mika, je bent te leuk!

Ja zegt Mika, jij gaat niet in de zon he, want jij hebt kanker. Ja dat klopt zeg ik, met chemo medicijnen kan je beter niet teveel in de zon want dan verbrand je sneller. Ok, hij begreep het. Ik hou er wel van, kinderen en de naakte waarheid. Taboes staan me tegen, juist taboes maken dat mensen zich eenzaam voelen. Terwijl iedereen wel wat heeft op wat voor vlak dan ook. Ik heb vrienden die al 20 jaar HIV hebben, moet je nagaan hoe het is om daarmee te leven vooral in de begintijd, alcoholist zijn geweest en zich daaruit vechten, MS, reuma, scheidingen, whiplash en m’n buurvrouw heeft de zeldzame rotziekte Sarcoïdose. Nou dat is lekker. Dan zit je met kanker goed, daar weet iedereen wel wat vanaf, er zijn hele gespecialiseerde ziekenhuizen voor en je wordt direct serieus genomen als je er wat over zegt tegen een instantie. Nee, Sarcoïdose hebben (kan jij het al uitspreken?) of een andere veel onbekendere ziekte, dan moet je steeds helemaal uitleggen aan iedereen en iedere instantie hoe het zit en reken dan maar dat je op veel onbegrip stuit! Je hebt niet een gespecialiseerde oncoloog maar vele artsen die allemaal langs elkaar heen werken voor verschillende symptomen. Zelfs voor MS hebben ze bijvoorbeeld in het VU maar 1 kamertje waar de specialisten zitten weet ik van een vriend. Bijna iedereen heeft met kanker te maken, is het niet zelf dan wel zijdelings met familie of vrienden. Enige nadeel is wel dat je de tv niet aan kan zetten of je hoort wel iets over kanker. Sta stil bij kanker, 9 borstkanker doden per dag in Nederland, interviews, hele programma’s waar geld ingezameld wordt wat dan volgens mij naar de farmaceutische industrie gaat voor onderzoek terwijl die 1,8 biljoen schijnen te verdienen aan kanker patiënten. Doe eens onderzoek naar  alternatieve geneeswijzen, aanvullende natuurlijke producten of voorkoming denk ik dan. Maar goed, je weet in ieder geval zeker dat je er niet alleen voor staat.

Sometimes there are storms, and sometimes there is sunshine. Whether you are rejoicing or fighting back tears, that moment is for you to go through. Allow that to happen, give thanks in the good times, ask for help in the bad times. – Life

 

Sunset in Mui Ne, Vietnam

Pech
De kanker is natuurlijk één ding. Alle kankersoorten zijn echter verschillend en worden anders behandeld. Zelfs de verschillende tumoren in een lichaam hebben verschillende DNA’s waar nu wel steeds meer onderzoek naar gedaan wordt. Je krijgt constant tips van mensen voor diëten, aparte voeding zoals zuurzak, kurkuma en Reishi/Shiitake/Maitake extract wat zoveel meer kans zou moeten hebben om de kanker te ‘overwinnen’. Alleen dat woord al, overwinnen. Alsof dat kan. De medicijnen en je immuunsysteem vechten tegen de kanker, jij kan alleen vechten om er zo goed mogelijk in te staan en te accepteren wat is. Knaker onderga je, schrijft Isabelle van Rijn hieronder.
Dan weer moet je naar Hawaii of naar China voor een speciale behandeling, alsof je dat van je mini ziektewetje al kunt betalen of je bent niet optimistisch genoeg en daar ligt het aan dat je het gekregen hebt. Of natuurlijk komt het van roken en drinken. Dat heb ik met veel plezier m’n hele leven gedaan en het zou best goed kunnen dat dat een bijdrage geleverd heeft. Maar ik geloof in gewoon pure pech. En dat het eerder komt van gemodificeerd voedsel door gemanipuleerde zaden zoals Monsanto voorstaat of de stralingen van telefoons, computers en vooral in vliegtuigen wat zoveel mogelijk in de doofpot gestopt wordt omdat daar door een paar(!) mensen met veel macht heel veel geld aan verdiend wordt. Dat is mijn idee. Ieder zijn eigen idee.

Ik heb altijd mij best gedaan gezond te eten en was notabene veel in het buitenland in de natuur waar ik verse groenten en fruit op marktjes kocht en in zeelucht leefde, veel zwom en genoot. Ik maak al jaren gezonde fruit shakes. Door de smaakveranderingen van de chemo en het uitvallen van smaak heb ik nu veel meer behoefte aan eerlijk en biologisch eten. Ik ontdek zelfs vooral veel fruit als kersen en wilde perziken die ik vroeger nooit zo lekker vond. Nu is het snoep voor mij. Echt snoep en suiker wil ik nauwelijks, natuurlijke smaken gaan er veel beter in. Alcohol drink ik al maanden niet meer en mis het totaal niet maar als ik het toch eens probeer is het biologische wijn van Albert Heyn of drankjes als Ginger Ale en Rivella. Cola light lust ik niet meer terwijl ik een mango net een ijsje vind, heerlijk!

Bejaarde
Het moeilijkst van het leven met kanker is echter over het algemeen niet de kanker zelf maar de beslissingen die je moet maken en de bijwerkingen die je krijgt van allerlei soorten medicijnen.
Je lichaam wordt in feite in één keer naar bejaard ge-katapult. Dat hoor ik ook van nu schoon verklaarde mensen. Je immuunsysteem gaat eraan door de chemo en bestralingen. Je tanden worden geel en vallen veel sneller gaten in tot en met wortelkanaalbehandelingen waar je dan weer over leest dat die heel slecht zijn en je er kanker van kan krijgen. Maar wat doe je als je ongelooflijke kiespijn hebt?! Het zal ook de leeftijd zijn want iedereen van mijn leeftijd heeft opeens een leesbril nodig, wordt stijver en krijgt last van gewrichten maar ik heb wel het idee dat het bij mij een stuk harder gaat nu. Ik kan werkelijk niets meer lezen zonder leesbril en ben ze constant kwijt en vergeet dingen als ik ze niet opschrijf!
Van de chemo raak je direct in de overgang. Opvliegers, stemmingswisselingen, moeilijk slapen het hoort er allemaal bij. Als je het geluk hebt dat je kankersoort reageert op hormoonbehandelingen moet je zelfs in de overgang zijn en kan je daar spuiten voor krijgen als het nog niet genoeg is. Vandaar die baardgroei? Mannen met prostaatkanker krijgen juist vrouwelijke hormonen waardoor ze veel zachter en emotioneler worden waar ze ook niet altijd op zitten te wachten. Jonge vrouwen kunnen door sommige chemo’s geen kinderen meer krijgen, ook niet als ze weer schoon zijn. Dat is een bijna vergeten groep, mensen onbekend met kanker, denken dat als ze schoon zijn alles over is, maar de gevolgen blijven en zijn ingrijpend in je leven. Een goed verhaal hierover schreef  Isabelle van Rijn en is hieronder te lezen.
Is niet erg joh, kaal zijn, hoor je dan. Doe je gewoon een pruik op. Is ook allemaal niet onoverkomelijk zeker als je een enkele kanker hebt die genezend behandeld wordt. Maar als je zoals ik direct uitzaaiingen hebt en helemaal niet genezend behandeld wordt maar direct palliatief zoals dat heet, levensverlengend en pijn bestrijdend, wordt het soms wel erg veel bij elkaar en moet je afwegen wat voor jou voelt als het beste voor jou kwaliteit van leven.

Prachtige twee tanden dame in Vietnam

Sta je in een winkel en vertel je wat als het zo uitkomt, krijg je vrijwel steevast de vraag hoelang je nog hebt. Dat weet niemand natuurlijk, van 2 seconden tot 200 jaar zeg ik dan maar. Je kunt wel goed antwoorden op de vraag wat voor behandelmethoden er nog zijn.  Ook grappige dingen in winkels, zat laatst met een nogal goedgebekte winkelmevrouw te praten terwijl mijn vriendin wat aan het passen was en vertelde over mijn borst kanker. Vertelde zij dat zij ook borstkanker had en wel direct haar borsten heeft laten verwijderen (had bij mij geen zin meer). Ging ze voordoen hoe haar protheses soms naar boven floepte en uit haar decolleté te voorschijn kwamen! Hilarisch.

Bijwerkingen
Soms weet ik niet wat erger is, de kanker of de bijwerkingen van alle medicijnen die je moet slikken. Dexamethason is de ergste. Een soort Prednison waar je gezicht van opblaast, je constant een drang hebt om te eten of te roken, je wordt er hyper van, kortademig waar ik dan weer een pufje voor heb, gaat soms trillen over je hele lichaam, hartkloppingen, oorsuizen en verstoppingen waardoor je magnesiumpillen en Laxtra zakjes moet innemen om obstipatie te voorkomen. Soms wordt je er bijna euforisch blij van en soms wordt je overvallen door een plotselinge labiliteit. Ik ben er lang tegen geweest dat medicijn te slikken maar het doet ook van alles goed waardoor je wel moet. Zoals de druk in je hersenen verminderen en druk in de rug bij bestralingen. Ook helpt het tegen misselijkheid bij de chemo’s. Ik krijg dan een vrij hoge dosis 8 mg die ik dan steeds direct weer moet afbouwen. Maar tegen de tijd dat ik afgebouwd heb komt er weer een nieuwe chemo of bestraling. Van die Dexa kan je ook moeilijk slapen ondanks slaappillen en natuurlijk slaapthee en de cannabis olie. Normaal moet ik wel 8 uur per nacht slapen, dat werd 10 en zelfs 12 met de cannabis olie kuur maar nu slaap ik soms maar 4 uur en kan ik daarna niet meer slapen maar heb wel weinig energie.
Fentanyl (soort morphine tegen pijn) pleisters, pillen en neusspray hebben vervelende bijwerkingen en moet je nemen met Omeprazol maagbeschermers. Je lichaam wordt gespannen waardoor je weer spierontspanners moet nemen. Pfff, maar nu komt daarvoor in de plaats een morphine pompje wat dan weer soelaas moet bieden en ik zelf meer in de hand heb, dat zou fijn zijn!

Goede bedoelingen
Erg herkenbaar voor andere patiënten zijn de opmerkingen die je krijgt. Ik neem niemand iets kwalijk hoor en moet er vaak om lachen maar het kan soms ook pijnlijk zijn. Ik wil niemand voor zijn hoofd stoten en begrijp heel goed dat deze dingen vaak gebeuren uit onwetendheid en met goede bedoelingen. Ik schrijf dit om de herkenbaarheid en mensen te laten realiseren en nadenken hoe dit soort dingen soms aankomen en erom te lachen!
Komt er een man aan de deur met een collectebus vertellen dat er jaarlijks heel veel mensen aan kanker overlijden, of verteld je moeder aan een kennis over mijn situatie waarna die vriendin in geuren en kleuren eindeloos gaat vertellen over familieleden van haar die aan kanker zijn overleden en dan niet 1 maar 3 keer. Of mensen die zeggen dat ze hun haar nooit zo kort zouden laten knippen, Ikzelf eerlijk gezegd ook niet. In Thailand toen ik net mijn pruik af durfde te doen was er zelfs een man die achter me aan kwam op de brommer en zei ‘you look like man’!
Soms vragen mensen of ik alweer beter ben of mensen die blijven beweren dat als je maar positief genoeg in het leven staat je wel weer beter wordt. Ik weet niet wat ik daarop moet zeggen. Soms probeer je ergens terloops te vertellen dat je kanker hebt maar dat slaat dan toch in als een bom. Dat kan ik me wel goed voorstellen. Aan mijn eigen situatie ben ik wel gewend maar als ik van iemand anders hoor dat ze kanker hebben schrik ik altijd en daar kan ik ook emotioneel van worden.
Je realiseert je dat iedereen bang is dat hen overkomt wat jou overkomen is. Zelf heb ik er ook last van met lotgenoten, die zijn eigenlijk niet te vinden want of ze worden beter of ze gaan dood en meestal zijn het mensen die een totaal ander leven hebben gehad dan ik, vaak met kinderen een vaste baan die ze nog half kunnen doen een tijd lang. Toen ik ziek werd kende ik in mijn omgeving 4 mensen die palliatief behandeld werden. 3 met uitgezaaide borstkanker, die zijn nu allemaal dood. Dat is erg confronterend, ook om mensen te zien in het ziekenhuis bijvoorbeeld die veel Dexamethason moeten slikken en daardoor een heel opgeblazen gezicht hebben vind ik moeilijk en confronterent.

Mooi meisje in Birma bij Bagan

Werk
Laatst vroeg iemand wat ik zoal deed om mijn dagen te vullen. Prima vraag op zich maar het ziek zijn, op tijd medicijnen nemen en goed eten is al een hele dagtaak op zich. Ik ben zeker 1x in de week een dag kwijt aan het ziekenhuis en dan moet je nog naar fysiotherapie of logopedie of wil ik naar een natuurgeneeskundig therapeut of een holistische massage speciaal voor kankerpatiënten (Zie link en ander verhaal)
Al het geregel wat er allemaal bijkomt. Alleen al afspraken maken en afzeggen in het AvL is een karwei, dan weer van alles regelen, nu een rollator, een korset en een morphine pomp. Ik ben de schakel tussen alle doktoren en instanties en moet dat allemaal overzichtelijk bij elkaar weten te houden. En als je dat niet goed doet en zoals ik nogal controlfreakerig bent is dat meer werk dan wat ik normaal deed als ik een tour aan het managen ben of een evenement organiseer. Buurtzorg en thuiszorg voor extra hulp, huisarts en apotheker, gelukkig steeds beter op elkaar afgestemd. Een medicijnen studie maken van alles wat ik in huis heb zodat dat overzichtelijker wordt. Uitvaart, euthanasie, verzekeringen, mantelzorg parkeerkaart etc. Het lijkt wel alsof iedereen denkt dat als je ziek bent je daar ook maar constant mee bezig wilt zijn en hebben geen idee wat er allemaal bij komt kijken. Terwijl als je dan nog maar kort te leven hebt wil je genieten, mooie herinneringen maken met vrienden en familie, en ik wil maar schrijven, daar heb ik het meeste zin in maar is het eerste wat er altijd bij inschiet.
Mensen zeggen, dan vraag je toch iemand anders om dat te doen, heel lief, maar het uitleggen kost vaak meer tijd dan het zelf regelen.

Het is soms moeilijk te verkroppen dat de wereld gewoon doordraait terwijl je dat zelf niet kan. Ik had het een keertje erg moeilijk toen ik naar een concert ging in het Vondelpark van Izaline Calister waar ik jaren (met lange tussenpozen) voor gewerkt heb als tourmanager, ook een paar keer in het Vondelpark tijdens de zomerconcerten. Ik zat op de tribune en zag iemand anders mijn werk doen en de hele band, allemaal bekenden, opbouwen en gaan spelen. Ik voelde me alsof de wereld doordraaide terwijl ik er al niet meer was en toekeek vanuit het hiernamaals. Het overviel me en kon niet meer stoppen met huilen.

Toen werd ik wakker in een donker bos, ik was verdwaald in het midden van mijn leven. Dat wat ik vasthield liet mij zomaar los – Dante

Iemand anders vertelde mij laatst dat kanker geen pijn doet. Bij mij is het begonnen doordat ik een gebroken rib had en uitzaaiingen in botten in hoofd en rug veroorzaken veel pijn. Ik  zat in de bus naar het AvL en hoorde jonge meisjes praten over hun examen, dat het kanker makkelijk was.
Uitgaan waar het veel lawaai is en waar je niet kunt zitten gaat voor mij niet meer. Als je je niet verstaanbaar kunt maken is dat heel frustrerend. Mensen zeggen: ‘ dat geeft toch niet, dan praat je toch niet. Nee dan sta je er voor jan lul bij, hebt pijn en dat is lekker sociaal bezig zijn en daar doe je het toch meestal vooral ook voor. Een zit/luister concert gaat gelukkig vaak wel en ik heb dan weer geluk dat ik aardig wat mensen ken die mij op gastenlijsten zetten, daar geniet ik enorm van!
Soms is het lastig als je met mensen staat te praten waarvan je niet weet of zij weten dat je kanker hebt. Ik heb altijd graag dat iemand ze voorbereidt of als het kan ze dit blog al wat lezen, dat praat zoveel makkelijker. Als ik op straat loop kijk ik altijd naar mensen, vooral die met heel kort haar en vraag me af of ze ook kanker hebben, of een pruik. Iemand zei heel aardig dat mijn pruik beter zat dan mijn eigen haar. Ieder mens heeft sowieso zijn eigen verhaal en bedoeld het goed, de wereld zit vol goede bedoelingen het komt alleen niet altijd zo goed over. Wat ik heb vind ik helemaal niet speciaal, ik besef me steeds meer dat er teveel taboes zijn en weinig mensen er zomaar over praten. Ik doe dat wel, graag en open en dat vinden anderen soms moeilijk.

In een vliegtuig vorig jaar zat er een oude vrouw achter me die vrij hard tegen mijn stoel aan ging duwen de hele tijd als ik wat naar achter wilde, ze was geen vliegtuigen gewend denk ik. Haar buurvrouw nam het voor haar op en zei dat ik dat maar moest nemen want die vrouw was veel ouder dan ik. Ik probeerde het vriendelijk uit te leggen dat het zo gaat in een vliegtuig maar werd niet gehoord. De buurvrouw bleef maar schreeuwen dat zij ouder was. Op een gegeven moment zei ik ‘ja, maar ik heb kanker, in mijn rug. Zei die vrouw: ‘ja en in je hoofd ook zeker’ ik zei ja, daar ook! In ieder geval heb ik haar niet meer gehoord en waren de andere passagiers om me heen opeens een stuk vriendelijker tegen me. Dat is hard, schrikken mensen van, maar is ook de waarheid en soms kan ik het niet laten.

Grenzen en sterk zijn
Je probeert sterk te zijn en soms stoer te doen om zo goed mogelijk mee te doen en mensen niet tot last te zijn maar dan krijg je te horen dat mensen vergeten dat je ziek bent. Of er wordt steeds gezegd dat als ze iets voor je kunnen doen je het moet zeggen, daar heb ik al moeite mee, maar als je dan wat vraagt kan het vaak niet. Ik vraag die mensen nooit. Grenzen aangeven blijft het lastigst, je weet namelijk nooit wanneer je die bereikt en je wilt nooit aan die grens komen want dan ben je er al overheen en voel je je vreselijk. Je hebt wel enig idee wanneer dat gebeurd en probeert dat te vermijden maar vaak komt het toch onverwacht, En dan wordt het niet erg gevonden dat je even instort maar voor jezelf is het hopeloos.
Een ‘vriend’ die zegt dat hij je thuis zal brengen terwijl je middenin een chemo zit en dan tijdens het eten zegt dat je toch wel met de bus kan.
Er zijn mensen die het vreemd vinden dat ik nog rook terwijl ze zelf ook roken. Goed is het nooit natuurlijk maar voor mij heeft het geen zin meer nog te stoppen en dat was het al niet meer bij mijn diagnose, zelfs als je geen smaak hebt en niet meer kan slikken is dat nog een pleziertje. Ik was blij te horen toendertijd dat het borstkanker was en geen longkanker. Dan voel je je toch minder schuldig dat je het zelf hebt gedaan. Mijn longen zijn nog steeds wonderbaarlijk schoon zeggen de artsen en je kan beter een paar sigaretten per dag roken dan gestrest zijn van het niet roken. Wederom ieder zijn eigen keus.

De verhouding tot mannen
Als vrouw krijg je na je 40e toch al een soort klap dat je minder aantrekkelijk gevonden wordt door mannen opeens. Maar nu ik ziek ben durf ik helemaal niet meer. Ik zou het ook niemand aan willen doen om een intieme relatie met mij aan te gaan waar veel pijn van kan komen. Ik ben nooit zo goed geweest in relaties of zocht de verkeerde mannen uit maar dat was ook omdat ik helemaal geen hele toekomst wilde met één man en nooit kinderen wilde, ik wilde mijn vrijheid en reizen en dat wel delen maar dat kan ook met vriendjes hier en daar en goede vrienden die je overal weer tegenkomt en mooie herinneringen mee maakt.
(Alleen voor vrouwen : 'I don't need to take the whole pig in my house just because I like the sausage' :-)Cijfers zeggen bovendien en ook uit eigen kring blijkt dat veel mannen hun vrouw verlaten als ze borstkanker krijgen. Dat lijkt me helemaal vreselijk.
Maar het idee nu dat ik nooit meer een relatie zal hebben op wat voor manier dan ook maakt mij soms wel verdrietig. Normaal ga je ervan uit dat er vanzelf wel weer iemand op je pad  komt, op wat voor leeftijd en manier dan ook.
Het hebben van borstkanker vind ik erg weinig sexy.
Aan de andere kant ben ik meestal blij dat ik alleen ben en geen rekening hoef te houden met iemand waarvoor het ook heel moeilijk is. Een heel goed boek hierover is Strijd en overgave van Ken en Treya Wilber. Zij beschrijven heel eerlijk in detail hoe het is om voor iemand te moeten zorgen die dood gaat met alle ups en downs. En dan lees je een Linda. die gaat over 50 worden, veel vrouwen hebben daar moeite mee, ik zou willen dat ik het zou halen! Wat een saaie  Linda. Als ik 50 zou worden geef ik een groot feest! Geniet in godsnaam van ieder moment en alles wat daarbij hoort!

Yogi bij Pashupatinath tempel in Kathmandu - Nepal

Ik vind het voor mijn meest intieme vrienden en mijn familie het moeilijkst. Ik voel me daar verantwoordelijk voor al weet ik dat ik dat niet moet doen en niet kan zijn en dat zeggen ze ook. Ik wil ze ontlasten terwijl zij juist de hardste klappen krijgen van mij omdat zij het dichtste bij mij staan.

Ik vind het moedig dat ze intieme vrienden met mij durven blijven. Ik vind het ook een privilege als ze mij in vertrouwen nemen!

Het is veel interessanter om geïnteresseerd, dan interessant te zijn

Omgaan met ziekte
Gelukkig heb ik best veel hele lieve mensen om me heen waar ik steeds meer wat hulp aan durf te vragen en die lekker bij mij thuis komen eten koken of hangen. Dat vind ik heel mooi en bijzonder. Daardoor ontstaan er ook vaak mooie gesprekken over het leven.
Jaloezie komt niet in mijn woordenboek voor. Maar heel soms kan ik een soort jaloers zijn op mensen die nog een normaal leven kunnen leiden. Als ze dat doen met volle overgave en genieten van mooie dingen wordt ik er alleen maar blij van. Waar ik moeite mee heb zijn mensen die klagen en verder niets doen. Klagen kon ik zelf ook goed hoor voordat ik ziek werd, dat is als vanzelf minder geworden denk ik al kan ik het nog steeds, smile. Ik ben nu veel beter in het moment leven en zien wat ik wel heb in plaats van niet heb, dankbaar zijn en gelukkig. Ik denk zelfs soms dat ik nu beter in mijn vel zit dan voordat ik ziek werd en daar ben ik blij om, al heb ik natuurlijk ook slechte dagen.

Sommige mensen kunnen niet met de ziekte omgaan. Dat kan ik niemand kwalijk nemen maar is wel moeilijk. Het gebeurd dat ik een bekende zie waarvan je denkt dat die jou ook ziet maar die je liever vermijd omdat ze het te moeilijk vinden denk ik. Geen probleem. Ik moet dat accepteren en kan alleen maar beslissen soms dat ik daar dan weer niet mee om kan gaan. Onmacht is het moeilijkst voor iedereen. De onmacht om iets aan de situatie te kunnen doen en het te accepteren zoals het is.

Acceptatie en dankbaarheid
Meestal voel ik me dankbaar en ‘blessed’. Claudia kookt bijvoorbeeld zo lekker voor mij en ik mag altijd naar Sitges komen, maar ook de kleine dingen, alleen al als mensen de moeite nemen mijn blog te lezen en daarop te reageren helpt mij in het minder alleen voelen en ik heb een aantal hele trouwe lezers die mij ook feedback geven. Mensen willen mij rijden naar het ziekenhuis als dat nodig is of gaan mee met afspraken en schrijven voor mij op wat gezegd wordt, ze doen boodschapjes of mijn was. Halen mij op voor fijne dagjes naar buiten, daar geniet ik intens van, vind ik heel fijn en lief! Mijn moeder gaat nu vaak mee naar chemo, mijn vader zoekt mijn verzekeringen uit en mijn zus Rian helpt ontzettend door mee te gaan naar alle belangrijke afspraken en daar een naslagwerk van bij te houden wat we vaak teruglezen later en helpt bij het herinneren van informatie die soms maanden geleden gegeven is. Ook heb ik met mijn longtime supervriend Peter afgesproken dat hij mijn uitvaart regelt terzijnertijd en daar al van alles voor uitgezocht, dat geeft mij rust en vind ik mooi!

BOH theevelden Cameron highlands in Malaysia

Dankbaar zijn je blessed voelen. Het besef dat iedereen wel wat heeft. Het is nooit een vergelijking vind ik. Ik heb 44 jaar in vrijheid geleefd zonder ziekenhuisbezoeken en nu is dit zoals het is en kun je er alleen maar het beste van maken, ik ben er niet boos over. Ik denk dat iedereen op zijn manier zijn deel krijgt en dat er zeker ook positieve kanten aan zitten waardoor je groeit. Ik ben er graag compleet open over, dat merk je wel weer met dit schrijven. Ik voel het als een privilege als iemand mij in vertrouwen neemt en deelt hoe het echt gaat. Ik wil ook graag nog steeds wat voor anderen betekenen, ik moet daar wel selectief in zijn omdat je als zieke soms weinig ruimte in je hoofd hebt voor anderen en dan wil ik mijn energie het liefst gebruiken voor de mensen die het dichtst bij mij staan. Ik zou graag nog wat willen werken, iets extra geld verdienen. Het werk wat ik deed, reizen leiden, regatta’s fotograferen en tourmanagement is allemaal behoorlijk intensief en kun je niet halve dagen doen. Ik heb natuurlijk al geluk, al heb ik daar ook bewust voor gezorgd en was dat mijn vrijheid om te kunnen doen wat ik heb gedaan. Maar dat ik mijn huisje altijd heb aangehouden, er meerdere keren per jaar terug kon komen, altijd voor een Nederlands bedrijf heb gewerkt, belasting heb betaald, mijn verzekering in Nederland en alles officieel in Nederland heb behouden. Daardoor kon ik makkelijk terug, krijg ik ook een ziektewetje al is dat maar 890€ per maand en kan ik daar niet van rondkomen. Ik had gelukkig nog wat spaargeld en wordt nu toch door de Nederlandse voorzieningen goed verzorgt. Ik mag zeker niet klagen en mijn grootste tip aan mensen die naar het buitenland gaan voor langere tijd is dan ook altijd, houd vaste voet aan de grond in Nederland want weggaan is een stuk makkelijker dan terugkomen.
Ik vind het ook prettig als ik nog wat voor andere mensen kan betekenen. Luisteren en helpen met websites, teksten redigeren of bijvoorbeeld web teksten schrijven. Of ik moet het voor elkaar krijgen dat dit echt een boek wordt met veel algemene verhalen, tips en ideeën rondom het hebben van een ongeneeslijke ziektes en reflecties op mijn leven en dan vooral de keuzes die ik gemaakt heb en hoe ik daar nu profijt van heb bij het accepteren van mijn ziekte. Hoe belangrijk het is dat je echt leeft, wat voor keuzes je ook maakt. Ik had vroeger een vriendin (nu zie ik haar weer) die vroeger al in onze middelbare schooltijd gewoon altijd graag een burgerlijk bestaan wilde met kinderen en een man en werken met gehandicapten. Dat vond ik prachtig, totaal anders dan mijn leven maar zij leeft haar leven op haar manier, heeft haar keuzes gemaakt en is daar heel gelukkig mee. Het maakt niet uit wat je kiest, als je maar je eigen leven leeft.

Waar ik het meest bang voor ben is dat ik niet meer voor mezelf kan zorgen, hulp vragen vind ik al heel moeilijk, al gaat dat me wel steeds beter af bij een klein kringetje waarvan ik weet dat ze graag met een glimlach iets doen. Ik voel me soms als een prinsesje met heel veel liefde.

Schilderij in Vietnam

Boek:

• Strijd Strijd en overgave van Ken en Treya Wilber

 
App:

• Op de Robbin borstkanker app van het Trimbos instituut kun je lotgenoten, mindfullness tips en herkenning vinden wat maakt dat je je minder alleen voelt en minder snel van slag raakt bij gekke opmerkingen en vragen. Robbin richt zich op het vergroten van de mentale fitheid van mensen met borstkanker. 

Sites

• Sarcoidose een onbekende niet eens zo zeldzame ziekte
• Holistische massages bij kanker Helder en holistisch
• Amazonas voor jonge vrouwen met kanker 
• Kanker actueel, veel goede up to date informatie
• Informatie over wat er tot nu toe bekend is over van Jan MS

Verhaal van Isabelle van Rijn over mensen die schoon zijn verklaard van borstkanker en dan?

Welke kleur heeft kanker?

Wie heeft bedacht dat borstkanker ‘roze’ is, was echt even de weg kwijt denk ik.. En alle media-aandacht omtrent borstkanker begrijp ik al helemaal niets van! Vrouwen die ‘de kanker hebben overwonnen’ vliegen om je oren op tv en in de bladen. Je kunt armbandjes kopen, glossy’s , je kunt naar het pink ribbon gala, waar de vrouwen rondlopen met mooie lage decolete’s met een champagneflute in de hand. Poseren op de rode loper, zien en gezien worden, alles in je mooiste roze jurk… Maar is borstkanker ‘roze’? Is borstkanker geworden tot de meest stijlvolle kankersoort? Want wie weet wanneer de longkanker-maand is? Of de darmkanker-maand? En welke kleur zijn die dan? Is het eigenlijk stiekem een beetje ‘hip’ geworden om borstkanker te hebben? Waarom gooien we toch niet alle kankersoorten op 1 hoop, en geven het een grijs/zwart lintje, of een roestig speldje, zoiets..;) want dat is wat kanker is. Kanker is een rollercoaster, angstig, pijnlijk, vermoeiend , verdrietig, en 1 van de zwaarste hindernissen die je moet nemen als je het krijgt, en niet alleen voor degene die het heeft ,maar ook voor de directe omgeving. De behandelingen die je kan krijgen (*er zijn veel soorten behandelingen, gelukkig niet allemaal even heftig ) en je ‘beter’ moeten maken, maken je kapot en putten je uit. Niet tijdelijk zoals veel mensen denken, maar blijvend. Zodat je dus uiteindelijk als je klaar bent met de behandelingen en de ’ tumbs up ‘ krijgt van de dokter, totaal gesloopt naar huis gaat, waar iedereen blij en opgelucht is dat het ‘nu klaar’ is. Helaas is niets minder waar… Want dan begint het…je bent niet meer wie je was, je bent moe, emotioneel, dik van de medicijnen die je de eerste jaren nog moet blijven gebruiken, libido is gesloopt, je hebt geen idee hoe het verder met je gaat, je moet zelf goed opletten of je ergens ‘iets voelt’ en vooral ‘positief blijven’! “Want je bent toch genezen” ?! Dan sta je s’morgens op met een pijnlijk lichaam, je probeert te lopen stapje voor stapje want je voeten doen het niet goed, en zo schuifel je naar de badkamer, waar 2 enorme verfrommelde littekens je aanstaren op de plek waar eerst je borsten zaten. Daaronder een buikje zodat je de vorm hebt van een peer. Niet de normale peervorm, nee, je bovenlichaam is een peer.. Kleding staat vreemd, je oude kleding past niet meer want te klein, maar met grotere maten kun je er ook best goed uitzien. Maar dan moet je wel je proteses dragen. Dat werkt zo: 2 enorme driehoeken in een bolle vorm, met zelfs een tepel er op ( ik vraag me écht heel erg af waar dat voor is.. ) ze staren je zo raar aan, en die prop je dan in een BH=hoesje. Die BH heb je speciaal daarvoor gekocht, met een hoog tussenstuk.. niet zo mooi, maar ja, het moet veel verbergen he.. die BH die moet héél strak, want er zitten natuurlijk geen borsten die het schuiven tegengaan, en daar moet je bh op blijven steken. Dat gaat natuurlijk niet, en dus moet de bh, knellen, flink knellen, dan loop je het minste risico dat de hele boel ineens scheef zit, of oh oh ellende, omhoog floept. Maar je hebt natuurlijk wel schade opgelopen vanbinnen door de bestralingen, je ribben doen pijn, en daar moet toch die bh op. Maar goed, je doet je best, het ding gaat om, de bulten er in.

En dan voel je ineens een enorme druk in je hoofd, je hart gaat als een bezetene tekeer, het zweet druipt letterlijk van je lichaam. Helaas je hebt een opvlieger! Niet zo’n beetje maar lekker lang ,zoals dat vaak gaat bij hormoontherapie, en je kan er niets aan doen..’ondergaan’ is het beste.. en zo ploeter je voort, een keer of tien per dag als je daarvoor niet al helemaal in paniek je bh halverwege de dag uit gegooid hebt omdat je het niet meer trok. Als je geluk hebt heb je je man nog, maar helaas zeggen de cijfers dat dat vaak niet meer zo is, en dus probeer je zo goed en zo kwaad als dat kan door te gaan. Je gezin te onderhouden en dus fulltime werken, zorgen en genieten van de kleine dingen. De dagen duren maar kort omdat je te moe bent om de avonden nog te ondergaan, wat dus ook weer betekend dat je sociaal leven tot een minimum wordt beperkt. 1 x per jaar ga je minstens op controle, dan voelt de dokter even en vraagt of je ergens pijn hebt, en als je dan ‘nee’ zegt dan krijg je weer een jaar! Zeg je ‘ja’ dan volgen zenuwslopende en zeer langdurige onderzoeken, want het zekere wordt voor het onzekere genomen, wordt er niets gevonden, dan krijg je alsnog je jaar, maar dat is altijd afwachten, want het kan zomaar ineens terug zijn, en dan is er niets meer aan te doen… en zul je sterven. Want kanker ‘overwin’ je dus niet, kanker…. ‘onderga’ je … De uiteindelijke afloop ligt helemaal niet in onze macht, wat in onze macht ligt is ‘hoe ga je er mee om’ ? De grootste strijd die je levert is die met jezelf.. Kun je je oude leven loslaten, kun je je genieten ook al is het maar van de kleine dingen? Kun je het af en toe of zo vaak mogelijk even wegzetten? Want dat is waar het om gaat, geen grootse gala’s , geen roze linten, maar leven …….dag voor dag en zorgen dat iedere dag aan het einde een klein beetje een zilver randje heeft gekregen. Niet roze….