Ik krijg palliatieve behandeling, dat betekent levensverlengend en pijnverminderend maar niet genezend. Daar was het al teveel voor uitgezaaid.
Als er borstkanker gediagnosticeerd is gaan ze
checken wat voor soort borstkanker het is. Ze checken eerst op het Her2neu
virus, als dat aanwezig is kom je in aanmerking voor immunotherapie. Ik heb
geen Her2neu dus kom daarvoor niet in aanmerking.
Dan checken ze of het hormoongevoelig is. Dat was het bij mij in eerste instantie wel. Er zijn dan 5 a 6 hormoon therapieën die best lang kunnen werken. Daardoor kun je zelfs met uitgezaaide kanker nog jaren leven.
Voor iedere kuur, zowel hormonaal als chemo, word je op een gegeven moment immuun. De tumoren vinden een andere manier om gevoed te worden.
In mei is er een biopt gedaan uit een uitzaaiing in de lever. Deze bleek niet hormoongevoelig. Dat was eigenlijk de grootste klap. Een drastische beperking van de behandelmethoden. Geen hormoonkuren meer mogelijk. Alleen nog chemo’s (2 of 3) en eventueel bestraling als pijnbestrijding. Na die chemo's ben ik uitbehandeld.
Op de toch regelmatig gestelde vraag ‘hoe lang ik dan nog heb’ meteen het antwoord, dat weet niemand omdat niemand weet of en hoelang die chemo’s werken en hoeveel last je hebt van bijwerkingen. Ze doen tegenwoordig ook nauwelijks nog van die uitspraken.
De uitzaaiing in het bot in mijn hoofd is de meest directe bedreiging voor mijn kwaliteit van leven omdat deze, bij groei, drukt op de zenuwen aan de rechterkant in mijn hoofd. Dat zijn zenuwen die tong, smaak, keel, oor en oog aansturen. (zie voor meer uitleg mijn verhaal van Mei 2013 ‘Slecht nieuws, behoorlijke beperking van behandelmethode)
Toen het ontdekt werd, nu anderhalf jaar geleden, kwam dat doordat mijn halve tong verlamd was, 1 stemband uitgevallen en de rechterzenuw in mijn keel waardoor ik last kreeg met slikken.
Ik kreeg 6x Fec chemo en alle functies herstelden zich weer.
Toen werd de hormoontherapie ingezet. Die bleek in Mei 2012 niet te werken. Tong, smaak en keel begonnen weer uit te vallen. Uit de biopt van de lever bleek dat het niet meer hormoongevoelig was. Ik moest weer aan de chemo, deze keer in de vorm van pillen en wel net zolang tot dat ik daar immuun voor word.
Die chemo pillen (Xeloda) hebben wonderbaarlijk goed gewerkt zonder veel bijwerkingen en wel 8 maanden.
Nu
Afgelopen December 2013 in Thailand voelde ik dat het weer aan het groeien was. Dat voel ik aan de borst en prikkelingen en pijnen op die plek in mijn hoofd. Bij de MRI en CT die in Januari gemaakt werden was daar echter nog niets van te zien dus ik kreeg uitslag stabiel. (tja en daar moet ik dan blij mee zijn)
Nu, een maand later, zijn mijn rechter stemband, de smaak achterin en een deel van mijn keel weer uitgevallen.
Nu moet ik kiezen of ik weer zware chemo wil (haaruitval weer, ziek misselijk etc) of bestraling in het hoofd met alle onzekere gevolgen van dien of niets of iets alternatiefs of een combinatie.
Ik vind dit een onmogelijke beslissing want ik weet de gevolgen niet en niemand gaat daar ook verantwoording voor nemen.
Bovendien ben ik de chemo juist even helemaal zat, ik wil alleen nog natuurlijke dingen in mijn lichaam. Ook ben ik bezig met een alternatieve kuur, die niet zo makkelijk is als het lijkt en ervoor zorgt dat ik veel slaap (maar dat is een ander verhaal, zie hieronder)
Het enige wat ik nu kan zeggen is dat ik zo lang mogelijk wacht met chemo of bestraling. Maar als ik nog verder achteruitga en weer haast niet kan praten heb ik toch niet veel keus denk ik, wat denk jij?
Dan checken ze of het hormoongevoelig is. Dat was het bij mij in eerste instantie wel. Er zijn dan 5 a 6 hormoon therapieën die best lang kunnen werken. Daardoor kun je zelfs met uitgezaaide kanker nog jaren leven.
Voor iedere kuur, zowel hormonaal als chemo, word je op een gegeven moment immuun. De tumoren vinden een andere manier om gevoed te worden.
In mei is er een biopt gedaan uit een uitzaaiing in de lever. Deze bleek niet hormoongevoelig. Dat was eigenlijk de grootste klap. Een drastische beperking van de behandelmethoden. Geen hormoonkuren meer mogelijk. Alleen nog chemo’s (2 of 3) en eventueel bestraling als pijnbestrijding. Na die chemo's ben ik uitbehandeld.
Op de toch regelmatig gestelde vraag ‘hoe lang ik dan nog heb’ meteen het antwoord, dat weet niemand omdat niemand weet of en hoelang die chemo’s werken en hoeveel last je hebt van bijwerkingen. Ze doen tegenwoordig ook nauwelijks nog van die uitspraken.
De uitzaaiing in het bot in mijn hoofd is de meest directe bedreiging voor mijn kwaliteit van leven omdat deze, bij groei, drukt op de zenuwen aan de rechterkant in mijn hoofd. Dat zijn zenuwen die tong, smaak, keel, oor en oog aansturen. (zie voor meer uitleg mijn verhaal van Mei 2013 ‘Slecht nieuws, behoorlijke beperking van behandelmethode)
 |
| Ao Yon - Phuket - Thailand |
Toen het ontdekt werd, nu anderhalf jaar geleden, kwam dat doordat mijn halve tong verlamd was, 1 stemband uitgevallen en de rechterzenuw in mijn keel waardoor ik last kreeg met slikken.
Ik kreeg 6x Fec chemo en alle functies herstelden zich weer.
Toen werd de hormoontherapie ingezet. Die bleek in Mei 2012 niet te werken. Tong, smaak en keel begonnen weer uit te vallen. Uit de biopt van de lever bleek dat het niet meer hormoongevoelig was. Ik moest weer aan de chemo, deze keer in de vorm van pillen en wel net zolang tot dat ik daar immuun voor word.
Die chemo pillen (Xeloda) hebben wonderbaarlijk goed gewerkt zonder veel bijwerkingen en wel 8 maanden.
Nu
Afgelopen December 2013 in Thailand voelde ik dat het weer aan het groeien was. Dat voel ik aan de borst en prikkelingen en pijnen op die plek in mijn hoofd. Bij de MRI en CT die in Januari gemaakt werden was daar echter nog niets van te zien dus ik kreeg uitslag stabiel. (tja en daar moet ik dan blij mee zijn)
Nu, een maand later, zijn mijn rechter stemband, de smaak achterin en een deel van mijn keel weer uitgevallen.
Nu moet ik kiezen of ik weer zware chemo wil (haaruitval weer, ziek misselijk etc) of bestraling in het hoofd met alle onzekere gevolgen van dien of niets of iets alternatiefs of een combinatie.
Ik vind dit een onmogelijke beslissing want ik weet de gevolgen niet en niemand gaat daar ook verantwoording voor nemen.
Bovendien ben ik de chemo juist even helemaal zat, ik wil alleen nog natuurlijke dingen in mijn lichaam. Ook ben ik bezig met een alternatieve kuur, die niet zo makkelijk is als het lijkt en ervoor zorgt dat ik veel slaap (maar dat is een ander verhaal, zie hieronder)
Het enige wat ik nu kan zeggen is dat ik zo lang mogelijk wacht met chemo of bestraling. Maar als ik nog verder achteruitga en weer haast niet kan praten heb ik toch niet veel keus denk ik, wat denk jij?
'Het leven is als de golven Wees open als de zee'
No comments:
Post a Comment