28 September 2012

Slecht nieuws gesprek



Ik heb slecht nieuws gekregen en ik vind het heel moeilijk om dit nieuws te vertellen aan mijn liefste vrienden. Bovendien praat ik moeilijk, het kost me veel moeite, zeker door de telefoon.

Ik ben wel heel blij met belangstelling en lieve en leuke dingen, langskomen mag ook. Maar om te voorkomen dat ik ditzelfde verhaal steeds opnieuw moet vertellen terwijl ik ook moeilijk te verstaan ben schrijf ik het nu maar even op.

Het begon met rugpijn, inmiddels al 5 weken hoofdpijn rechts, halve tong uitval en best wel stevige pijnen in mijn ribben steeds.
Afgelopen donderdag hoorde ik van de neurochirurg in het VU al dat ze op mijn MRI scans (hoofd en nek) uit Thailand meerdere onregelmatigheden konden zien, waaruit blijkt dat het uitzaaiingen zijn van kanker. Waarvandaan dat dan komt moet uitgezocht worden.


In het weekend ging ik opeens moeilijk praten en werd ik snel benauwd, vooral in de keel en kreeg meer moeite met eten. Maandag had ik een biopsie van de borst. Bij dat bezoek ben ik direct opgenomen in het VU op de afdeling oncologie om het versneld uit te laten zoeken.

Inmiddels weer MRI en CT scans gehad, Bloed onderzoek, biopsie, neurologisch onderzoek etc, de vaart zit er nu goed in.


Gister kwam de oncoloog en Rian was er ook bij. Het is nog geen echte diagnose maar wel wat ze tot nu toe weten. En dat is borst kanker met uitzaaiingen in mijn ribben en in het bot, bijv ook in mijn hoofd.

Het is niet te genezen, konden ze wel al zeggen, maar afhankelijk van waar het nog meer zit kan het nog wel jaar-en mee.

Waar het nu vooral van afhangt is of de borstkanker hormonaal is of niet. Hormonaal kunnen ze veel beter behandelen, met hormoon pillen. Dit hoor ik als het goed is vrijdag of maandag a.s.


Verder is het belangrijk om te weten of het uitgezaaid is in mijn zenuwstelsel. Hiervoor worden weer nieuwe MRI’s gemaakt van alles. Dat gebeurt binnenkort zodra er plaats is. Als ze hieraan kunnen zien of het in het zenuwstelsel zit dan weten ze dat, lukt het niet dat te zien dan moet ik 3 ruggeprikken om dat te testen.
Dat wat in m’n hoofd zit drukt op de zenuwen waardoor mijn tong maar half werkt en ik nu ook last heb van de stembanden. Ik hoop dat het een tumor is, zoals ze in Thailand dachten te zien. Als het echt in het zenuwstelsel zit is er minder aan te doen.

Ik was eerlijk gezegd een soort van opgelucht dat het nu echt is, dat ik het inderdaad kan zeggen. Ik wist het afgelopen donderdag al maar we moesten eerst afwachten. Ook dat het borstkanker is en geen longkanker vind ik een prettiger idee. De onderkant van mijn longen zijn schoon. 

De pijn in mijn ribben komt door uitzaaiingen daar. Er is zelfs een rib gebroken. Daardoor weet ik dat ik me niet aanstelde met die pijn in m’n ribben al bijna 4 maanden op verschillende plekken.
Er wordt ook nog een bot scan gemaakt om te zien of het in andere botten zit, misschien kan er dan iets gedaan worden om te voorkomen dat die breken.
Net was de KNO-arts hier die bevestigt dat er 1 stemband is uitgevallen rechts, ook een zenuwverhaal, net zoals de halve tong.

Verder blijft het afwachten en kijken wat er gebeurt. Ik moet waarschijnlijk tot na het weekend in het ziekenhuis blijven.
Het liefst communiceer ik per skype, Whatsapp of sms (bellen kan ook) We kunnen overal over praten, geen geheimen en niks is stom, ieder op zijn manier maar het hoeft ook niet de hele tijd hierover te gaan.


Ik vind het fijn als je dit gelezen hebt zodat je het vast weet.

Tot snel!

Liefs xxx Rolien

2 comments:

  1. Goed van je en een goede manier om je verhaal te delen!
    Heel veel liefs en sterkte,
    Steef en Rian

    ReplyDelete
  2. Hoi Rolien,
    Hoe we zo snel van ons tafeltje bij de Cove op Ao Yon tot dit blog zijn gekomen is me een raadsel en ik zal ook geen moeite doen om het te proberen te begrijpen. Ik denk aan je! Veel liefs, veel sterkte.
    Guus

    ReplyDelete