Dat was een lange schrijfpauze, ik ga nu echt
proberen weer vaker te schrijven.
De rij chemo’s zit erop, de laatste was op18
Januari. Uit de CT en MRI scans die daarna gemaakt zijn is gebleken dat de
tumoren in m’n lichaam kleiner zijn geworden, en dat die in mijn hersenen
gelijk is gebleven. Praten en slikken gaat weer (bijna) normaal. Ik heb geen
constante pijnen meer van gebroken ribben maar wel heel snel pijn in schouders
en rug als ik iets draag of teveel doe of loop met zware jassen aan.
Gaat eigenlijk heel goed dus, zeker toen ik
lekker in de warmte was en iedere dag ging zwemmen in zee. Ik heb meer energie,
weinig pijn en m’n haar groeit weer!
Nu heb ik sinds eind januari een hormonen
kuur. Dat is een pilletje per dag waar je vooral de eerste maanden wat pijn van
in je gewrichten krijgt, daarna gaat het over en na het opstaan valt het me
sowieso erg mee. Natuurlijk verandert je hormoonhuishouding wel en ben ik nu
ook in de overgang. Best fijn eigenlijk, geen maandelijks gedoe meer alleen
slapen is af en toe lastiger en vooral heel warm maar daar zal ik niet de enige
in zijn.
De 6 weken in Thailand hebben me goed gedaan. Het
begin was wel erg druk en confronterend. Er gebeurde van alles en doordat ik
daar was had ik erg de neiging me ook weer zo te gedragen daar zoals ik gewend
was. Dat is gewoon een beetje tuinieren, opruimen, vegen, autorijden en
boodschappen doen maar door de drukte en de snelle omschakeling liep ik vaak
tegen m’n grenzen aan. Dat gaat dan net als die bruggetjes van het vorige
verhaaltje. Je denkt dat je het wel aankan tot het moment dat het niet lukt.
Dan ging ik trillen, kreeg ik pijn, werd ik huilerig en vond ik het moeilijk daar allemaal mee om
te gaan. Komt het dan door de hormonen, door jezelf, door vermoeidheid, moet je
duidelijker zijn tegen mensen, of gewoon op tijd eten?? Met dat laatste ben ik
maar begonnen. Een soort strak regime van op tijd en gezond eten, verder veel
slapen en bewegen, zwemmen liefst. De laatste weken ging dat heel goed en heb
ik echt genoten. Zo erg zelfs dat ik veel moeite had met afscheid nemen. Ik
wilde helemaal niet terug naar mijn zieke leven in Amsterdam. Maar inmiddels
zie ik weer lichtpuntjes, maak ik plannen met de Mercedes en ga ik volgende
week nog een paar dagen naar vriendin Ellen in Geneve en Verbier. Niets te
klagen dus.
M’n huis in Thailand kan ik voorlopig nog
aanhouden, ik heb het verhuurd tegen kostprijs voor 8 maanden aan een jong
Amerikaans meisje wat er ook al eerder in heeft gezeten. Ben ik blij mee en ze
geeft me de vrijheid terug te komen wanneer ik kan. M’n BMW daar heb ik ook
maar gehouden anders heb ik straks geen auto als ik terugkom en ik vind het
verhaal vooral ook nog steeds lekker.
Het ziekenhuis circus gaat wel weer beginnen.
Naar fysiotherapie (brrrr, in een zwembad om half 10 ’s ochtends!!), naar m’n
eigen oncoloog voor de reguliere afspraak, APD infuus en maandag 8 April voor
een second opinion in het Antonie van Leeuwenhoek. Eind April gaan er weer CT
en MRI scans gemaakt worden denk ik. Dan wordt er in ieder geval bekeken of de
hormonenkuur aanslaat. Dat hopen we dan maar en dan ben ik heel benieuwd voor
hoelang. Wel schijnt het zo te zijn dat als die kuur aanslaat dat het dan beter
kan werken dan een chemo kuur. Hopelijk vooral ook op de tumor in m’n hersenen.
Dat is wel belangrijk.
Buiten de hormoonkuur moet ik iedere maand een
infuus met een botversterker. APD heet dat. Het is me gelukt in Thailand dat
medicijn te krijgen, dat kostte een hoop moeite met de verzekering en er werd
een heel circus van gemaakt, maar als dat weer kan, zou dat betekenen dat, als
alles goed gaat, ik volgend jaar misschien langer kan gaan. Dat zal wel maximaal
2,5 maand zijn, want om onder behandeling te blijven bij mijn oncoloog moet ik
minstens iedere 3 maanden hier zijn voor controle. Nee, dat kan niet in
Thailand, althans in mijn staat geloof ik daar niet in en met de verzekering en
dan naar Bangkok en Singapore gaan gaat ook niet, alleen financieel al. Ok, dat
is dan maar zo en voorlopig eerst maar eens kijken of dit aanslaat en voor
hoelang. Hoop doet leven.
Slecht nieuws was er ook. M’n ex-werkgeefster
Sascha, die schoon leek na een operatie, heeft nu meer uitzaaiingen in haar
hersenen en is min of meer uitbehandeld. De vrouw van de fietsenmaker, Maca,
die ook borstkanker had met uitzaaiingen en waar ik in januari ben geweest, is
afgelopen 6 Maart overleden. 38 jaar. Allebei die verhalen drukken mij wel met
m’n neus op de feiten en ik vind het moeilijk om over na te denken. Aan de andere
kant doet het me nog meer beseffen dat ik moet genieten van wat ik nu heb en kan. En zo
min mogelijk te kijken naar wat ik niet kan. Het is en blijft een harde
kutziekte, maar zowel Maca als Sascha zijn ook sterk en genieten of hebben
genoten waar zij maar konden.
Dusss... gister heb ik de Mercedes gewassen,
gordijn roedes gekocht en kofferbakmarkten uitgezocht. Contact met het UWV
gezocht om te kijken wat de mogelijkheden zijn voor werken met behoud van
ziektewet en een afspraak gemaakt met Fox. Werk aan de winkel. Leven zullen we en
het liefst een beetje extra geld verdienen. Rustig aan, dat wel, en goed eten
en slapen. Hopen dat ik die bruggetjes een beetje blijf halen.
