Update (8 mei); omdat ik veel lieve en betrokken telefoontjes en emails krijg met de vraag hoe het gaat en hoe verder.
Ik vind het moeilijk steeds het hele verhaal te vertellen. Maar vooral weet ik het ook allemaal niet en als het me lukt ben ik dan liever met andere dingen bezig.
Ik ben blij dat jullie nog steeds deze blog waarderen en lezen en hier die info vandaan halen zodat we 'live' vérder kunnen praten.
De hoofdpijn is er nog steeds maar wel draaglijker doordat ik nu weer pijnstillers slik. Dat scheelt en daarom ben ik weer wat vrolijker en kan ik weer wat doen.
Ondertussen wacht ik af wat er nu gaat gebeuren. Ik stap nu over van het VU naar het Antoni van Leeuwenhoek. Ik heb het gevoel dat ze daar iets preciezer onderzoeken wat de mogelijkheden zijn. Ik stap dus ook over naar een andere oncoloog. Dat is best een beetje spannend, je moet toch weer aan elkaar wennen en zien hoe diegene werkt.
Doordat ze op de scans kunnen zien dat de uitzaaiing in de lever weer gegroeid is en ik weer hoofdpijn heb wat duidt op werking van de tumoren in mijn hoofd blijkt dat de hormonenkuur die ik de afgelopen 3 maanden geslikt heb niet werkt.
In het VU hebben ze gezegd dat ik weer aan de chemo moet.
Maar bij het AvL hebben ze mijn case besproken en willen ze nu eerst meer onderzoeken doen. En wel... een biopsie van de tumor in mijn lever om te kijken of deze hormoongevoelig is (het is te hopen van wel anders kan ik geen hormoon therapie meer krijgen), een mamma echo, bloedonderzoek en een bezoek aan een neuroloog en een radioloog om te bekijken of er een mogelijkheid is mijn hoofd te bestralen tegen de pijn.
Zoals het er nu uitziet gaat dat grotendeels a.s. vrijdag de 10e gebeuren. Dat het snel kan is fijn maar verder zie ik niet bepaald uit naar die onderzoeken en al zeker niet naar de biopt van de lever.
Uitslag hiervan krijg ik in de week van 27 Mei en zal ik hier dan ook schrijven.
Ik heb me weer enigzins bij de situatie neergelegd. Het is zoals het is en we zullen wel zien hoe het verder gaat.
Als ik niet zo'n pijn in hoofd (en schouders) heb kan ik wel gewoon genieten van leuke dingen.
Het moeilijkst vind ik dat ik niets kan plannen en veel dingen niet kan die ik wel wil en dan tegen m'n grenzen aanloop.
Ik hoopte op in ieder geval nog een goede zomer waarin ik zou kunnen werken en leuke dingen doen.
Dat werken zit er helaas niet in en het 'doen' zal ik bij moeten stellen. Dan maar op leuk denken.....
In ieder geval volgende week voor 8 dagen naar m'n liefste vriendinnetje in Sitges!
Jemig Rolien, wat ben jij dapper. Ik bewonder je. Zin in koffie/ thee morgen? X deb
ReplyDelete