Slecht nieuws! Behoorlijke beperking behandelmethoden

Toen ik de eerste diagnose kreeg in September waren we opgelucht onder andere omdat de tumoren hormoongevoelig waren. Dat betekent naast chemo, vele behandelmethoden. Verschillende hormoon therapieën en die pil die een paar maanden geleden in het nieuws was die je leven zou kunnen verlengen met 7-11 maanden.

Nu, na de lever biopt, blijkt dat deze in ieder geval niet  (meer) hormoongevoelig is, wat er dan weer op wijst dat anderen dat ook niet hoeven te zijn. Zeker doordat de pijn in mijn hoofd en nu het uitvallen van 1/3 van smaak en keel erger wordt.
Dit betekent een drastische beperking van de behandelmogelijkheden.
Eigenlijk is er nu alleen nog chemo mogelijk en dat moet ik dan ook blijven nemen tot die niet meer werkt!! Pfff
En hoelang dat dan is weet niemand.
Vandaag ben ik begonnen met een chemo van pillen. 5 ’s morgens en 5 ’s avonds, 2 weken op 1 week af. Bijwerkingen moet je afwachten... In ieder geval geen haaruitval. De chemo kan er wel voor zorgen dat de pijn in mijn hoofd en de zenuwuitval weer weggaat voorlopig. Dat hoop ik echt!

'Toen werd ik wakker in een donker bos
Ik was verdwaald in het midden van mijn leven
Dat wat ik vasthield liet mij zomaar los" 

Morgen moet ik voor het APD (botversterker) infuus naar het ziekenhuis en dan ook bij een neuroloog langs om te bevestigen welke zenuwen uitvallen.
Als je het interessant vindt hieronder wat uitleg.

Er zit een uitzaaiing in het bot in mijn hoofd waar de zenuwen aan de rechterkant doorheen lopen. Die uitzaaiing drukt op de zenuwen waardoor ze uitvallen. Links is ok.
Toen ik net ziek werd en mijn halve tong en keel uitvielen was dat zenuw 12 (XII) en 10 (X) en nu lijkt het in ieder geval zenuw 9 (IX) en licht 10 en 12. Uitval van 1/3 van de smaak, alles smaakt zurig en metalig. Chocola is niet  lekker, drop wel gelukkig, wijn niet te zuipen, witbier gaat wel :-)

 

 

N.VII	gemengd	nervus facialis	aangezichtszenuw	Verzorgt de gelaatsspieren (mimiek), de functie van de onderkaakspeekselklier regelt en de smaaksensatie van het voorste 2/3 deel van de tong. De laatste twee via de chorda tympani, die zich al vroeg van de N.VII afsplitst, door het middenoor loopt en zich uiteindelijk bij de n. mandibularis, de derde tak van N.V voegt.
N.VIII	sensorisch	nervus vestibulocochlearis	gehoor- en evenwichtszenuw	Bestaat uit twee delen: 1. vestibulair deel ( innerveert evenwichtsorgaan) 2. cochleair deel (verantwoordelijk voor het horen). Beide verlaten de schedel door de gehoorgang (meatus acusticus internus)
N.IX	gemengd	nervus glossopharyngeus	tong-keelzenuw	Verzorgt de smaaksensatie van het achterste 1/3 deel van de tong en stuurt spieren in de keel aan.
N.X	gemengd	nervus vagus	zwervende zenuw	Heeft vele functies in het hele lichaam: Bestuurt o.a. de stembanden en een deel van de keelspieren, de sensibiliteit in keel en gehoorgang, en is de grote zenuw van het parasympatisch zenuwstelsel en als zodanig belangrijk voor het vertragen van de hartslag, het verlagen van de bloeddruk (flauwvallen of de vagale reactie) en het bevorderen van de activiteit van het spijsverteringsstelsel. De n. vagus is tevens een belangrijke sensorische zenuw van hart, longen en buikorganen. De n. vagus geeft beiderzijds onder andere takken naar de hersenvliezen en de gehoorgang af, loopt in de hals beiderzijds langs de halsslagaders, geeft takken naar de bloeddrukregelaar in de halsslagader, de longen en het hart af en daarna de stembandzenuw (de n. recurrens laryngeus) af, die om de grote slagaders heen buigt en langs de luchtpijp terug loopt naar het strottenhoofd, en vormt een plexus op de slokdarm, waarvandaan de takken onder andere naar de maag lopen.
N.XI	motorisch	nervus accessorius	bijkomstige zenuw	Stuurt enkele halsspieren aan, namelijk de m. sternocleidomastoideus en m. trapezius. Ontspringt als enige hersenzenuw uit het ruggenmerg.
N.XII	motorisch	nervus hypoglossus	ondertongzenuw	Verzorgt de tongspieren en enkele halsspieren.