09 October 2013

Een week van een kankerpatient en de media

(Uitslagen van scans etc staan 2 posten hieronder) (Gewijzigd 22 Oct)

Wat er de laatste tijd gebeurt in de media vind ik behoorlijk verontrustend. Niet alleen voor mij maar voor iedereen die in zijn leven ooit met kanker of euthanasie te maken krijgt. En dat is bijna iedereen zo onderhand denk ik.

Het begon vorige week met een artikel in de Volkskrant waarin stond dat het voor ziekenhuizen en artsen gunstiger is voor de cijfers om patienten langer te laten leven, dit is uit het oogpunt van euthansie niet gunstig. Toen kwam er een groot artikel in het Parool waarin stond dat er onder de onafhankelijke scen artsen, die je nodig hebt als je euthansie wilt, artsen infiltreren die tegen euthanasie zijn die op het gevoelige moment dat je daadwerkelijk euthanasie wilt je te kennen geven dat ze niet akkoord gaan omdat je nog niet genoeg lijdt!!

Heb je 'm?? 
http://www.parool.nl/parool/nl/224/BINNENLAND/article/detail/3522031/2013/10/05/Principiele-artsen-frustreren-verzoeken-tot-euthanasie.dhtml
Voor dat soort gevallen hadden we de kliniek voor het zelfgekozen levenseinde waar je terecht kon. Nu wordt die kliniek binnenkort niet meer betaald door de verzekeringen omdat zij vinden dat dit niet nodig is omdat je toch scen artsen hebt stond in het volgende artikel
Toen kwam er weer een artikel in de Volkskrant waarin stond dat verzekeraars ook de protonen bestraling niet willen vergoeden en daarmee de klinieken die gepland stonden voor opening in de komende jaren.

Het ergste vind ik dat de artikelen weinig doordacht zijn. Alle kankersoorten worden op een hoop gegooid. Er wordt vermeld bijvoorbeeld dat mensen in de VS met prostaatkanker al geen protonen bestraling meer krijgen. Protonen bestraling is echter niet voor patienten die tumoren hebben die op plekken zitten waar het niet zo heel belangrijk is dat wat weefsel wat eromheen zit beschadigd. Die kunnen gewone bestraling krijgen. Het is voor gevallen waar tumoren op kritieke plekken zitten. Zoals bij kinderen die een hersentumor hebben bijvoorbeeld en bij mij de tumor in het bot in mijn hoofd die drukt op zenuwen die direct in contact staan met je stembanden, slikspieren, tong en ogen. Met normale bestraling is de kans groot dat deze zenuwen beschadigd worden waardoor je niet meer kunt slikken of praten.

In Duitsland en Zwitserland zijn allang protonen bestralingsklinieken. Nederland loopt achter. Dit in tegenstelling tot wat Dr. Bernards van het Antoni van Leeuwenhoek ook vandaag weer beweert bij De Wereld Draait Door. Hij is weer blij met zijn eigen bevindingen en wil geld voor onderzoeken die nu bij nog maar op 6 patienten getest zijn en alleen gelden voor mensen met bepaalde soorten kanker die reageren op eiwit combinaties. Ook belangrijk maar de discussie en vraag om geld gaat volkomen scheef in mijn ogen.


En dan zit je in de bus in herfstig Amsterdam na de scans waarbij ze door een communicatie foutje niet weten welke soort port-a-cath je hebt en je daarom zeer pijnlijk in je pols gaan spuiten, en zie je bij de bushaltes de volgende opbeurende posters hangen in het kader van de borstkanker maand.
9 borstkankerdoden per dag in Nederland



Vorige week zat Wubbo Ockels bij Pauw en Witteman, hij heeft ongeneeslijke kanker maar ook een hoop geld om alternatieven in Amerika te kunnen betalen en hij zit te verkondigen dat ze hem er niet onder krijgen en dat hij beter gaat worden. Ik hoop het voor hem maar kon niet aan de gedachte ontkomen dat hier iemand zat die duidelijk nog in de ontkenningsfase zit. En dat iedereen om hem heen hem maar zit te prijzen om zijn positivisme, wat in een andere context weer vaak gebruikt wordt door mensen die zeggen dat je wel beter wordt als je positief bent. Daarmee vaak onbewust zeggende dat het je eigen schuld is als je niet beter wordt omdat je niet positief genoeg geweest bent.
Een van de moeilijkste dingen van kanker hebben is de balans vinden tussen positief blijven, strijden zoals sommigen het noemen en het accepteren of je overgeven aan wat is. Ik merk dat veel mensen daar mee kampen. Zelf denk ik dat ik mijn ziekte goed geaccepteerd heb door de manier waarop ik in het leven sta. Ik ben nooit boos geweest, ik ben niet bang voor de dood. Ook al wil ik nog lang niet dood, ik heb in ieder geval een mooi leven gehad vol variatie, reizen en leerstof uit vele culturen waaronder het Boeddhisme wat mij sterkt in de acceptatie en het nog zo prettig mogelijk leven met kanker. Het is zoals het is.


Wel ben ik soms bang voor de lijdensweg en op welk moment je dan gaat beslissen dat je euthanasie wilt. Vooral door bovenstaande berichtgevingen in de krant over scen-artsen die op het laatst nog kunnen bepalen dat jij in hun ogen niet genoeg lijdt. Ook de nieuwe berichtgevingen in de krant dat artsen vervolgd worden, van hun bed gelicht zelfs voor urenlange verhoren en naar aanleiding daarvan zelfmoord plegen terwijl de familie die arts eeuwig dankbaar is dat hij op het kritieke moment zo goed gehandeld heeft en hun man en vader niet langer heeft laten lijden.
Dit soort verhalen maakt mij bang. Ik doe er dan ook mijn best voor dat ik alles zoveel mogelijk en zovaak mogelijk bespreek met mijn huisarts, oncoloog, maatschappelijk werkster en een counselor van de stichting de Einder.
Wat mij nog meer bang maakt zijn de verhalen over slechte pijnbestrijding en het geklungel daarin wanneer het echt nodig is. Kritieke uren waarin zowel de patient als de nabestaanden vreselijke dingen meemaken die voor altijd op hun netvlies blijven staan. Ik wil dit ook van te voren allemaal goed geregeld hebben voor zover dat kan.

Gelukkig zag ik Ernst Daniel Smit met zijn dochter Koosje Smit in RTL Late Night praten over de stichting die zij op hebben gezet na het overlijden van hun vrouw/moeder. De stichting Pijn bij Kanker.
Dat vond ik nou eens prettig om te horen, dat dat eens belicht en besproken wordt. Wat een lijden daar is en wat dat met al die mensen doet. Dat moet eerst anders. Daar moet geld voor komen. Ook vanuit het KWF. Die hebben zoveel geld dat ze vaak niet eens weten wat ze ermee moeten heb ik gehoord. Laat ze meer onderzoeken doen naar pijnbestrijding, stervensbegeleiding en het voorkomen van kanker. Ons leven is de laatste 50 jaar zo ongelooflijk veranderd op gebied van voeding, straling en stress. Het aantal kankergevallen is schrikbarend gestegen, 9 borstkankerdoden per dag in Nederland. Laat ze dat eens gaan onderzoeken, niet alleen de genezing oftewel de farmaceutische industrie maar waar het vandaan komt! En ook hoe alternatieve geneeswijzen de reguliere geneeswijzen kunnen ondersteunen. De geneeskunst van de blanke man weet daar niets van in Nederland (Spanje en Duitsland schijnen daarin iets beter te zijn)

In 2012 kwamen 3965 patienten door euthanasie om het leven, waarvan verreweg de meesten 3251 mensen door het lijden aan de gevolgen van kanker.
Ik zou mij graag als stem van een groep kankerpatiénten in willen zetten bijvoorbeeld binnen de stichting Pijn bij Kanker. Als iemand ideeén heeft hoor ik die graag!


'Eén kaars kan duizenden andere kaarsen aansteken zonder haar eigen levensduur te verkorten"

www.ernstdanielsmid.nl/stichting-pijn-bij-kanker-2
www.pijnbijkanker.nl

Ik heb geprobeerd de andere artikelen te uploaden maar dat is niet gelukt. 2 van de artikelen heb ik wel op Facebook gezet. Als je vriend met mij bent op FB https://www.facebook.com/rolien.poinkworld