De effecten van protonen bestraling zouden preciezer zijn en minder bijwerkingen veroorzaken.
Natuurlijk ga je daar dan over lezen en wil je die bestraling. Zeker als je een tumor in het bot in je hoofd hebt die drukt op zenuwen waardoor je direct moeite krijgt met slikken en praten. Deze tumor is de grootste bedreiging voor mijn kwaliteit van leven.
Als je even gaat googlen kom je direct veel tegen. Bijvoorbeeld:
wikipedia.org/wiki/Protonentherapie
www.goedgevoel.be/Kanker/article//Protonenbestraling
In Nederland zijn er verschillende centra gepland waar in de toekomst protonen therapie moet plaatsvinden. Deze zouden eerst in 2014 klaar moeten zijn maar dat is nu 2017. Of deze centra er nu komen is niet zeker omdat verzekeraars hebben gezegd dat ze deze niet willen vergoeden.
In Zwitserland en Duitsland is wel protonentherapie mogelijk.
Omdat ik in aanmerking wilde komen voor protonen bestraling en liefst voordat de tumor in mijn hoofd weer zou gaan groeien heb ik afgesproken met de Radio-therapeut van het Antoni van Leeuwenhoek die over mijn geval gaat. Zij vertelde mij dat vanuit Nederland wel degelijk mensen doorgestuurd worden naar centra in het buitenland. Op internet lees ik dat dit vooral kinderen en jong-volwassenen zijn. (Ben ik nu oud-volwassene?)
Ook zei zij dat het geen zin zou hebben mij nu te bestralen omdat er maar een beperkt aantal behandelingen mogelijk zijn en het zonde zou zijn deze nu te gebruiken, nu de pillen chemo nog goed werkt. Mijn idee zou zijn om de tumor nu deze kleiner is daar weg te halen, maar zij zegt dat ook al halen we deze weg, hij terug zou kunnen komen en dat er dan geen bestraling meer mogelijk is.
Ook zei ze dat protonen bestraling alleen is voor Chordomen.('Een zéér zeldzame, kwaadaardige tumor die ontstaat doordat cellen, gevormd bij de eerste aanleg van de ruggengraat, op latere leeftijd gaan woekeren. Deze tumor treft minder dan 1 patiënt op 150.000 mensen")
Het goede nieuws was dat de dosis normale fotonenbestraling die ik zou krijgen een redelijke resistentie van de zenuwen die daar liggen moet waarborgen. Dat heeft me wel iets opgelucht.
Het was een fijne evenwichtige vrouw, de radio-therapeute die de moeite nam om mij alles zo goed mogelijk uit te leggen. Fijn dat ik haar gezien heb en zij mij. Ik ben er nog niet helemaal gerust op maar heb toch besloten dat ik dit voorlopig maar naast me neer moet leggen. Ik heb m'n best gedaan, heb me laten informeren en moet nu vertrouwen op het juiste oordeel van de artsen in het Antoni van Leeuwenhoek. En zolang het goed gaat zit ik natuurlijk helemaal niet te wachten op wat voor bestraling dan ook met alle risico's van dien. Je moet kritisch blijven, opletten en vragen stellen maar als dat gebeurd is ook accepteren wat is, ook al blijft dat de moeilijkste strijd van het leven (met kanker).
'Geef
mij de kracht om te veranderen wat ik kan veranderen, de tolerantie om te
accepteren wat ik niet kan veranderen en de wijsheid om het onderscheid tussen
die twee te maken"
www.rolienphotography.com
