10 August 2014
22 July 2014
De ‘naakte’ waarheid
Jij bent al oma toch, zegt Mika,
het 5 jarige zoontje van een lieve vriendin in Spanje. Ik zeg: ’nee hoor,
waarom denk je dat?’ ‘Omdat je een baard hebt en een snor’ zegt hij. Ik helemaal
van m’n apropos, hoe komt je daar nou bij? Hij begint een heel verhaal over
zijn vader die ook zo lui is dat hij zijn baard niet scheert en laat mij toch
een beetje bedremmeld achter. Maar warempel, ik kijk in de spiegel en zie toch
echt wat teveel donzige haartjes langs mijn kin en eronder. Dat heb ik in mijn
leven nog nooit gehad. Maar hij heeft wel degelijk gelijk die kleine! Misschien
komt dat van hormoonveranderingen, dat ik al in de overgang ben door de chemo
of Dexamethason, ik weet het niet. Maar ik wist van niets. En ik me maar
ongemakkelijk voelen met m’n korte haar wat na de chemokrullen nu lijkt op een
verwaarloosde permanent en nauwelijks groeit door de chemo en de Dexamethason
die diepere groeven in mijn gezicht maakt, blijk ik gewoon een baard te hebben!
Meteen Claudia naar de winkel om voor mij van die gezichtstripjes te halen en
nu weer mooi glad! Mika heeft het de volgende dag geïnspecteerd en goed bevonden,
pfff gelukkig!
 |
| Mika wil eigenlijk niet op de foto, sorry Mika, je bent te leuk! |
Ja zegt Mika, jij gaat niet in de
zon he, want jij hebt kanker. Ja dat klopt zeg ik, met chemo medicijnen kan je
beter niet teveel in de zon want dan verbrand je sneller. Ok, hij begreep het.
Ik hou er wel van, kinderen en de naakte waarheid. Taboes staan me tegen, juist
taboes maken dat mensen zich eenzaam voelen. Terwijl iedereen wel wat heeft op
wat voor vlak dan ook. Ik heb vrienden die al 20 jaar HIV hebben, moet je
nagaan hoe het is om daarmee te leven vooral in de begintijd, alcoholist zijn
geweest en zich daaruit vechten, MS, reuma, scheidingen, whiplash en m’n buurvrouw
heeft de zeldzame rotziekte Sarcoïdose.
Nou dat is lekker. Dan zit je met kanker goed, daar weet iedereen wel wat
vanaf, er zijn hele gespecialiseerde ziekenhuizen voor en je wordt direct
serieus genomen als je er wat over zegt tegen een instantie. Nee, Sarcoïdose
hebben (kan jij het al uitspreken?) of een andere veel onbekendere ziekte, dan
moet je steeds helemaal uitleggen aan iedereen en iedere instantie hoe het zit
en reken dan maar dat je op veel onbegrip stuit! Je hebt niet een gespecialiseerde
oncoloog maar vele artsen die allemaal langs elkaar heen werken voor
verschillende symptomen. Zelfs voor MS hebben ze bijvoorbeeld in het VU maar 1
kamertje waar de specialisten zitten weet ik van een vriend. Bijna iedereen
heeft met kanker te maken, is het niet zelf dan wel zijdelings met familie of
vrienden. Enige nadeel is wel dat je de tv niet aan kan zetten of je hoort wel
iets over kanker. Sta stil bij kanker, 9 borstkanker doden per dag in
Nederland, interviews, hele programma’s waar geld ingezameld wordt wat dan
volgens mij naar de farmaceutische industrie gaat voor onderzoek terwijl die
1,8 biljoen schijnen te verdienen aan kanker patiënten. Doe eens onderzoek
naar alternatieve geneeswijzen, aanvullende
natuurlijke producten of voorkoming denk ik dan. Maar goed, je weet in ieder
geval zeker dat je er niet alleen voor staat.
Sometimes there are storms, and sometimes
there is sunshine. Whether you are rejoicing or fighting back tears, that
moment is for you to go through. Allow that to happen, give thanks in the good
times, ask for help in the bad times. – Life
 |
| Sunset in Mui Ne, Vietnam |
Pech
De kanker is natuurlijk één ding. Alle kankersoorten zijn echter verschillend en worden anders behandeld. Zelfs de verschillende tumoren in een lichaam hebben verschillende DNA’s waar nu wel steeds meer onderzoek naar gedaan wordt. Je krijgt constant tips van mensen voor diëten, aparte voeding zoals zuurzak, kurkuma en Reishi/Shiitake/Maitake extract wat zoveel meer kans zou moeten hebben om de kanker te ‘overwinnen’. Alleen dat woord al, overwinnen. Alsof dat kan. De medicijnen en je immuunsysteem vechten tegen de kanker, jij kan alleen vechten om er zo goed mogelijk in te staan en te accepteren wat is. Knaker onderga je, schrijft Isabelle van Rijn hieronder.
Dan weer moet je naar Hawaii of naar China voor een speciale behandeling, alsof je dat van je mini ziektewetje al kunt betalen of je bent niet optimistisch genoeg en daar ligt het aan dat je het gekregen hebt. Of natuurlijk komt het van roken en drinken. Dat heb ik met veel plezier m’n hele leven gedaan en het zou best goed kunnen dat dat een bijdrage geleverd heeft. Maar ik geloof in gewoon pure pech. En dat het eerder komt van gemodificeerd voedsel door gemanipuleerde zaden zoals Monsanto voorstaat of de stralingen van telefoons, computers en vooral in vliegtuigen wat zoveel mogelijk in de doofpot gestopt wordt omdat daar door een paar(!) mensen met veel macht heel veel geld aan verdiend wordt. Dat is mijn idee. Ieder zijn eigen idee.
De kanker is natuurlijk één ding. Alle kankersoorten zijn echter verschillend en worden anders behandeld. Zelfs de verschillende tumoren in een lichaam hebben verschillende DNA’s waar nu wel steeds meer onderzoek naar gedaan wordt. Je krijgt constant tips van mensen voor diëten, aparte voeding zoals zuurzak, kurkuma en Reishi/Shiitake/Maitake extract wat zoveel meer kans zou moeten hebben om de kanker te ‘overwinnen’. Alleen dat woord al, overwinnen. Alsof dat kan. De medicijnen en je immuunsysteem vechten tegen de kanker, jij kan alleen vechten om er zo goed mogelijk in te staan en te accepteren wat is. Knaker onderga je, schrijft Isabelle van Rijn hieronder.
Dan weer moet je naar Hawaii of naar China voor een speciale behandeling, alsof je dat van je mini ziektewetje al kunt betalen of je bent niet optimistisch genoeg en daar ligt het aan dat je het gekregen hebt. Of natuurlijk komt het van roken en drinken. Dat heb ik met veel plezier m’n hele leven gedaan en het zou best goed kunnen dat dat een bijdrage geleverd heeft. Maar ik geloof in gewoon pure pech. En dat het eerder komt van gemodificeerd voedsel door gemanipuleerde zaden zoals Monsanto voorstaat of de stralingen van telefoons, computers en vooral in vliegtuigen wat zoveel mogelijk in de doofpot gestopt wordt omdat daar door een paar(!) mensen met veel macht heel veel geld aan verdiend wordt. Dat is mijn idee. Ieder zijn eigen idee.
Ik heb altijd mij best gedaan
gezond te eten en was notabene veel in het buitenland in de natuur waar ik
verse groenten en fruit op marktjes kocht en in zeelucht leefde, veel zwom en
genoot. Ik maak al jaren gezonde fruit shakes. Door de smaakveranderingen van
de chemo en het uitvallen van smaak heb ik nu veel meer behoefte aan eerlijk en
biologisch eten. Ik ontdek zelfs vooral veel fruit als kersen en wilde perziken
die ik vroeger nooit zo lekker vond. Nu is het snoep voor mij. Echt snoep en
suiker wil ik nauwelijks, natuurlijke smaken gaan er veel beter in. Alcohol drink
ik al maanden niet meer en mis het totaal niet maar als ik het toch eens
probeer is het biologische wijn van Albert Heyn of drankjes als Ginger Ale en
Rivella. Cola light lust ik niet meer terwijl ik een mango net een ijsje vind,
heerlijk!
Bejaarde
Het moeilijkst van het leven met kanker is echter over het algemeen niet de kanker zelf maar de beslissingen die je moet maken en de bijwerkingen die je krijgt van allerlei soorten medicijnen.
Je lichaam wordt in feite in één keer naar bejaard ge-katapult. Dat hoor ik ook van nu schoon verklaarde mensen. Je immuunsysteem gaat eraan door de chemo en bestralingen. Je tanden worden geel en vallen veel sneller gaten in tot en met wortelkanaalbehandelingen waar je dan weer over leest dat die heel slecht zijn en je er kanker van kan krijgen. Maar wat doe je als je ongelooflijke kiespijn hebt?! Het zal ook de leeftijd zijn want iedereen van mijn leeftijd heeft opeens een leesbril nodig, wordt stijver en krijgt last van gewrichten maar ik heb wel het idee dat het bij mij een stuk harder gaat nu. Ik kan werkelijk niets meer lezen zonder leesbril en ben ze constant kwijt en vergeet dingen als ik ze niet opschrijf!
Van de chemo raak je direct in de overgang. Opvliegers, stemmingswisselingen, moeilijk slapen het hoort er allemaal bij. Als je het geluk hebt dat je kankersoort reageert op hormoonbehandelingen moet je zelfs in de overgang zijn en kan je daar spuiten voor krijgen als het nog niet genoeg is. Vandaar die baardgroei? Mannen met prostaatkanker krijgen juist vrouwelijke hormonen waardoor ze veel zachter en emotioneler worden waar ze ook niet altijd op zitten te wachten. Jonge vrouwen kunnen door sommige chemo’s geen kinderen meer krijgen, ook niet als ze weer schoon zijn. Dat is een bijna vergeten groep, mensen onbekend met kanker, denken dat als ze schoon zijn alles over is, maar de gevolgen blijven en zijn ingrijpend in je leven. Een goed verhaal hierover schreef Isabelle van Rijn en is hieronder te lezen.
Is niet erg joh, kaal zijn, hoor je dan. Doe je gewoon een pruik op. Is ook allemaal niet onoverkomelijk zeker als je een enkele kanker hebt die genezend behandeld wordt. Maar als je zoals ik direct uitzaaiingen hebt en helemaal niet genezend behandeld wordt maar direct palliatief zoals dat heet, levensverlengend en pijn bestrijdend, wordt het soms wel erg veel bij elkaar en moet je afwegen wat voor jou voelt als het beste voor jou kwaliteit van leven.
Het moeilijkst van het leven met kanker is echter over het algemeen niet de kanker zelf maar de beslissingen die je moet maken en de bijwerkingen die je krijgt van allerlei soorten medicijnen.
Je lichaam wordt in feite in één keer naar bejaard ge-katapult. Dat hoor ik ook van nu schoon verklaarde mensen. Je immuunsysteem gaat eraan door de chemo en bestralingen. Je tanden worden geel en vallen veel sneller gaten in tot en met wortelkanaalbehandelingen waar je dan weer over leest dat die heel slecht zijn en je er kanker van kan krijgen. Maar wat doe je als je ongelooflijke kiespijn hebt?! Het zal ook de leeftijd zijn want iedereen van mijn leeftijd heeft opeens een leesbril nodig, wordt stijver en krijgt last van gewrichten maar ik heb wel het idee dat het bij mij een stuk harder gaat nu. Ik kan werkelijk niets meer lezen zonder leesbril en ben ze constant kwijt en vergeet dingen als ik ze niet opschrijf!
Van de chemo raak je direct in de overgang. Opvliegers, stemmingswisselingen, moeilijk slapen het hoort er allemaal bij. Als je het geluk hebt dat je kankersoort reageert op hormoonbehandelingen moet je zelfs in de overgang zijn en kan je daar spuiten voor krijgen als het nog niet genoeg is. Vandaar die baardgroei? Mannen met prostaatkanker krijgen juist vrouwelijke hormonen waardoor ze veel zachter en emotioneler worden waar ze ook niet altijd op zitten te wachten. Jonge vrouwen kunnen door sommige chemo’s geen kinderen meer krijgen, ook niet als ze weer schoon zijn. Dat is een bijna vergeten groep, mensen onbekend met kanker, denken dat als ze schoon zijn alles over is, maar de gevolgen blijven en zijn ingrijpend in je leven. Een goed verhaal hierover schreef Isabelle van Rijn en is hieronder te lezen.
Is niet erg joh, kaal zijn, hoor je dan. Doe je gewoon een pruik op. Is ook allemaal niet onoverkomelijk zeker als je een enkele kanker hebt die genezend behandeld wordt. Maar als je zoals ik direct uitzaaiingen hebt en helemaal niet genezend behandeld wordt maar direct palliatief zoals dat heet, levensverlengend en pijn bestrijdend, wordt het soms wel erg veel bij elkaar en moet je afwegen wat voor jou voelt als het beste voor jou kwaliteit van leven.
 |
| Prachtige twee tanden dame in Vietnam |
Sta je in een winkel en vertel je
wat als het zo uitkomt, krijg je vrijwel steevast de vraag hoelang je nog hebt.
Dat weet niemand natuurlijk, van 2 seconden tot 200 jaar zeg ik dan maar. Je
kunt wel goed antwoorden op de vraag wat voor behandelmethoden er nog zijn. Ook grappige dingen in winkels, zat laatst met een
nogal goedgebekte winkelmevrouw te praten terwijl mijn vriendin wat aan het
passen was en vertelde over mijn borst kanker. Vertelde zij dat zij ook
borstkanker had en wel direct haar borsten heeft laten verwijderen (had bij mij
geen zin meer). Ging ze voordoen hoe haar protheses soms naar boven floepte en
uit haar decolleté te voorschijn kwamen! Hilarisch.
Bijwerkingen
Soms weet ik niet wat erger is, de kanker of de bijwerkingen van alle medicijnen die je moet slikken. Dexamethason is de ergste. Een soort Prednison waar je gezicht van opblaast, je constant een drang hebt om te eten of te roken, je wordt er hyper van, kortademig waar ik dan weer een pufje voor heb, gaat soms trillen over je hele lichaam, hartkloppingen, oorsuizen en verstoppingen waardoor je magnesiumpillen en Laxtra zakjes moet innemen om obstipatie te voorkomen. Soms wordt je er bijna euforisch blij van en soms wordt je overvallen door een plotselinge labiliteit. Ik ben er lang tegen geweest dat medicijn te slikken maar het doet ook van alles goed waardoor je wel moet. Zoals de druk in je hersenen verminderen en druk in de rug bij bestralingen. Ook helpt het tegen misselijkheid bij de chemo’s. Ik krijg dan een vrij hoge dosis 8 mg die ik dan steeds direct weer moet afbouwen. Maar tegen de tijd dat ik afgebouwd heb komt er weer een nieuwe chemo of bestraling. Van die Dexa kan je ook moeilijk slapen ondanks slaappillen en natuurlijk slaapthee en de cannabis olie. Normaal moet ik wel 8 uur per nacht slapen, dat werd 10 en zelfs 12 met de cannabis olie kuur maar nu slaap ik soms maar 4 uur en kan ik daarna niet meer slapen maar heb wel weinig energie.
Fentanyl (soort morphine tegen pijn) pleisters, pillen en neusspray hebben vervelende bijwerkingen en moet je nemen met Omeprazol maagbeschermers. Je lichaam wordt gespannen waardoor je weer spierontspanners moet nemen. Pfff, maar nu komt daarvoor in de plaats een morphine pompje wat dan weer soelaas moet bieden en ik zelf meer in de hand heb, dat zou fijn zijn!
Soms weet ik niet wat erger is, de kanker of de bijwerkingen van alle medicijnen die je moet slikken. Dexamethason is de ergste. Een soort Prednison waar je gezicht van opblaast, je constant een drang hebt om te eten of te roken, je wordt er hyper van, kortademig waar ik dan weer een pufje voor heb, gaat soms trillen over je hele lichaam, hartkloppingen, oorsuizen en verstoppingen waardoor je magnesiumpillen en Laxtra zakjes moet innemen om obstipatie te voorkomen. Soms wordt je er bijna euforisch blij van en soms wordt je overvallen door een plotselinge labiliteit. Ik ben er lang tegen geweest dat medicijn te slikken maar het doet ook van alles goed waardoor je wel moet. Zoals de druk in je hersenen verminderen en druk in de rug bij bestralingen. Ook helpt het tegen misselijkheid bij de chemo’s. Ik krijg dan een vrij hoge dosis 8 mg die ik dan steeds direct weer moet afbouwen. Maar tegen de tijd dat ik afgebouwd heb komt er weer een nieuwe chemo of bestraling. Van die Dexa kan je ook moeilijk slapen ondanks slaappillen en natuurlijk slaapthee en de cannabis olie. Normaal moet ik wel 8 uur per nacht slapen, dat werd 10 en zelfs 12 met de cannabis olie kuur maar nu slaap ik soms maar 4 uur en kan ik daarna niet meer slapen maar heb wel weinig energie.
Fentanyl (soort morphine tegen pijn) pleisters, pillen en neusspray hebben vervelende bijwerkingen en moet je nemen met Omeprazol maagbeschermers. Je lichaam wordt gespannen waardoor je weer spierontspanners moet nemen. Pfff, maar nu komt daarvoor in de plaats een morphine pompje wat dan weer soelaas moet bieden en ik zelf meer in de hand heb, dat zou fijn zijn!
Goede bedoelingen
Erg herkenbaar voor andere patiënten zijn de opmerkingen die je krijgt. Ik neem niemand iets kwalijk hoor en moet er vaak om lachen maar het kan soms ook pijnlijk zijn. Ik wil niemand voor zijn hoofd stoten en begrijp heel goed dat deze dingen vaak gebeuren uit onwetendheid en met goede bedoelingen. Ik schrijf dit om de herkenbaarheid en mensen te laten realiseren en nadenken hoe dit soort dingen soms aankomen en erom te lachen!
Komt er een man aan de deur met een collectebus vertellen dat er jaarlijks heel veel mensen aan kanker overlijden, of verteld je moeder aan een kennis over mijn situatie waarna die vriendin in geuren en kleuren eindeloos gaat vertellen over familieleden van haar die aan kanker zijn overleden en dan niet 1 maar 3 keer. Of mensen die zeggen dat ze hun haar nooit zo kort zouden laten knippen, Ikzelf eerlijk gezegd ook niet. In Thailand toen ik net mijn pruik af durfde te doen was er zelfs een man die achter me aan kwam op de brommer en zei ‘you look like man’!
Soms vragen mensen of ik alweer beter ben of mensen die blijven beweren dat als je maar positief genoeg in het leven staat je wel weer beter wordt. Ik weet niet wat ik daarop moet zeggen. Soms probeer je ergens terloops te vertellen dat je kanker hebt maar dat slaat dan toch in als een bom. Dat kan ik me wel goed voorstellen. Aan mijn eigen situatie ben ik wel gewend maar als ik van iemand anders hoor dat ze kanker hebben schrik ik altijd en daar kan ik ook emotioneel van worden.
Je realiseert je dat iedereen bang is dat hen overkomt wat jou overkomen is. Zelf heb ik er ook last van met lotgenoten, die zijn eigenlijk niet te vinden want of ze worden beter of ze gaan dood en meestal zijn het mensen die een totaal ander leven hebben gehad dan ik, vaak met kinderen een vaste baan die ze nog half kunnen doen een tijd lang. Toen ik ziek werd kende ik in mijn omgeving 4 mensen die palliatief behandeld werden. 3 met uitgezaaide borstkanker, die zijn nu allemaal dood. Dat is erg confronterend, ook om mensen te zien in het ziekenhuis bijvoorbeeld die veel Dexamethason moeten slikken en daardoor een heel opgeblazen gezicht hebben vind ik moeilijk en confronterent.
Erg herkenbaar voor andere patiënten zijn de opmerkingen die je krijgt. Ik neem niemand iets kwalijk hoor en moet er vaak om lachen maar het kan soms ook pijnlijk zijn. Ik wil niemand voor zijn hoofd stoten en begrijp heel goed dat deze dingen vaak gebeuren uit onwetendheid en met goede bedoelingen. Ik schrijf dit om de herkenbaarheid en mensen te laten realiseren en nadenken hoe dit soort dingen soms aankomen en erom te lachen!
Komt er een man aan de deur met een collectebus vertellen dat er jaarlijks heel veel mensen aan kanker overlijden, of verteld je moeder aan een kennis over mijn situatie waarna die vriendin in geuren en kleuren eindeloos gaat vertellen over familieleden van haar die aan kanker zijn overleden en dan niet 1 maar 3 keer. Of mensen die zeggen dat ze hun haar nooit zo kort zouden laten knippen, Ikzelf eerlijk gezegd ook niet. In Thailand toen ik net mijn pruik af durfde te doen was er zelfs een man die achter me aan kwam op de brommer en zei ‘you look like man’!
Soms vragen mensen of ik alweer beter ben of mensen die blijven beweren dat als je maar positief genoeg in het leven staat je wel weer beter wordt. Ik weet niet wat ik daarop moet zeggen. Soms probeer je ergens terloops te vertellen dat je kanker hebt maar dat slaat dan toch in als een bom. Dat kan ik me wel goed voorstellen. Aan mijn eigen situatie ben ik wel gewend maar als ik van iemand anders hoor dat ze kanker hebben schrik ik altijd en daar kan ik ook emotioneel van worden.
Je realiseert je dat iedereen bang is dat hen overkomt wat jou overkomen is. Zelf heb ik er ook last van met lotgenoten, die zijn eigenlijk niet te vinden want of ze worden beter of ze gaan dood en meestal zijn het mensen die een totaal ander leven hebben gehad dan ik, vaak met kinderen een vaste baan die ze nog half kunnen doen een tijd lang. Toen ik ziek werd kende ik in mijn omgeving 4 mensen die palliatief behandeld werden. 3 met uitgezaaide borstkanker, die zijn nu allemaal dood. Dat is erg confronterend, ook om mensen te zien in het ziekenhuis bijvoorbeeld die veel Dexamethason moeten slikken en daardoor een heel opgeblazen gezicht hebben vind ik moeilijk en confronterent.
 |
| Mooi meisje in Birma bij Bagan |
Werk
Laatst vroeg iemand wat ik zoal deed om mijn dagen te vullen. Prima vraag op zich maar het ziek zijn, op tijd medicijnen nemen en goed eten is al een hele dagtaak op zich. Ik ben zeker 1x in de week een dag kwijt aan het ziekenhuis en dan moet je nog naar fysiotherapie of logopedie of wil ik naar een natuurgeneeskundig therapeut of een holistische massage speciaal voor kankerpatiënten (Zie link en ander verhaal)
Al het geregel wat er allemaal bijkomt. Alleen al afspraken maken en afzeggen in het AvL is een karwei, dan weer van alles regelen, nu een rollator, een korset en een morphine pomp. Ik ben de schakel tussen alle doktoren en instanties en moet dat allemaal overzichtelijk bij elkaar weten te houden. En als je dat niet goed doet en zoals ik nogal controlfreakerig bent is dat meer werk dan wat ik normaal deed als ik een tour aan het managen ben of een evenement organiseer. Buurtzorg en thuiszorg voor extra hulp, huisarts en apotheker, gelukkig steeds beter op elkaar afgestemd. Een medicijnen studie maken van alles wat ik in huis heb zodat dat overzichtelijker wordt. Uitvaart, euthanasie, verzekeringen, mantelzorg parkeerkaart etc. Het lijkt wel alsof iedereen denkt dat als je ziek bent je daar ook maar constant mee bezig wilt zijn en hebben geen idee wat er allemaal bij komt kijken. Terwijl als je dan nog maar kort te leven hebt wil je genieten, mooie herinneringen maken met vrienden en familie, en ik wil maar schrijven, daar heb ik het meeste zin in maar is het eerste wat er altijd bij inschiet.
Mensen zeggen, dan vraag je toch iemand anders om dat te doen, heel lief, maar het uitleggen kost vaak meer tijd dan het zelf regelen.
Laatst vroeg iemand wat ik zoal deed om mijn dagen te vullen. Prima vraag op zich maar het ziek zijn, op tijd medicijnen nemen en goed eten is al een hele dagtaak op zich. Ik ben zeker 1x in de week een dag kwijt aan het ziekenhuis en dan moet je nog naar fysiotherapie of logopedie of wil ik naar een natuurgeneeskundig therapeut of een holistische massage speciaal voor kankerpatiënten (Zie link en ander verhaal)
Al het geregel wat er allemaal bijkomt. Alleen al afspraken maken en afzeggen in het AvL is een karwei, dan weer van alles regelen, nu een rollator, een korset en een morphine pomp. Ik ben de schakel tussen alle doktoren en instanties en moet dat allemaal overzichtelijk bij elkaar weten te houden. En als je dat niet goed doet en zoals ik nogal controlfreakerig bent is dat meer werk dan wat ik normaal deed als ik een tour aan het managen ben of een evenement organiseer. Buurtzorg en thuiszorg voor extra hulp, huisarts en apotheker, gelukkig steeds beter op elkaar afgestemd. Een medicijnen studie maken van alles wat ik in huis heb zodat dat overzichtelijker wordt. Uitvaart, euthanasie, verzekeringen, mantelzorg parkeerkaart etc. Het lijkt wel alsof iedereen denkt dat als je ziek bent je daar ook maar constant mee bezig wilt zijn en hebben geen idee wat er allemaal bij komt kijken. Terwijl als je dan nog maar kort te leven hebt wil je genieten, mooie herinneringen maken met vrienden en familie, en ik wil maar schrijven, daar heb ik het meeste zin in maar is het eerste wat er altijd bij inschiet.
Mensen zeggen, dan vraag je toch iemand anders om dat te doen, heel lief, maar het uitleggen kost vaak meer tijd dan het zelf regelen.
Het is soms moeilijk te
verkroppen dat de wereld gewoon doordraait terwijl je dat zelf niet kan. Ik had
het een keertje erg moeilijk toen ik naar een concert ging in het Vondelpark
van Izaline Calister waar ik jaren (met lange tussenpozen) voor gewerkt heb als
tourmanager, ook een paar keer in het Vondelpark tijdens de zomerconcerten. Ik
zat op de tribune en zag iemand anders mijn werk doen en de hele band, allemaal
bekenden, opbouwen en gaan spelen. Ik voelde me alsof de wereld doordraaide
terwijl ik er al niet meer was en toekeek vanuit het hiernamaals. Het overviel
me en kon niet meer stoppen met huilen.
Toen werd ik wakker in een donker bos, ik was verdwaald in het midden van mijn leven. Dat wat ik vasthield liet mij zomaar los – Dante
Toen werd ik wakker in een donker bos, ik was verdwaald in het midden van mijn leven. Dat wat ik vasthield liet mij zomaar los – Dante
Iemand anders vertelde mij laatst
dat kanker geen pijn doet. Bij mij is het begonnen doordat ik een gebroken rib
had en uitzaaiingen in botten in hoofd en rug veroorzaken veel pijn. Ik zat in de bus naar het AvL en hoorde jonge
meisjes praten over hun examen, dat het kanker makkelijk was.
Uitgaan waar het veel lawaai is en waar je niet kunt zitten gaat voor mij niet meer. Als je je niet verstaanbaar kunt maken is dat heel frustrerend. Mensen zeggen: ‘ dat geeft toch niet, dan praat je toch niet. Nee dan sta je er voor jan lul bij, hebt pijn en dat is lekker sociaal bezig zijn en daar doe je het toch meestal vooral ook voor. Een zit/luister concert gaat gelukkig vaak wel en ik heb dan weer geluk dat ik aardig wat mensen ken die mij op gastenlijsten zetten, daar geniet ik enorm van!
Soms is het lastig als je met mensen staat te praten waarvan je niet weet of zij weten dat je kanker hebt. Ik heb altijd graag dat iemand ze voorbereidt of als het kan ze dit blog al wat lezen, dat praat zoveel makkelijker. Als ik op straat loop kijk ik altijd naar mensen, vooral die met heel kort haar en vraag me af of ze ook kanker hebben, of een pruik. Iemand zei heel aardig dat mijn pruik beter zat dan mijn eigen haar. Ieder mens heeft sowieso zijn eigen verhaal en bedoeld het goed, de wereld zit vol goede bedoelingen het komt alleen niet altijd zo goed over. Wat ik heb vind ik helemaal niet speciaal, ik besef me steeds meer dat er teveel taboes zijn en weinig mensen er zomaar over praten. Ik doe dat wel, graag en open en dat vinden anderen soms moeilijk.
Uitgaan waar het veel lawaai is en waar je niet kunt zitten gaat voor mij niet meer. Als je je niet verstaanbaar kunt maken is dat heel frustrerend. Mensen zeggen: ‘ dat geeft toch niet, dan praat je toch niet. Nee dan sta je er voor jan lul bij, hebt pijn en dat is lekker sociaal bezig zijn en daar doe je het toch meestal vooral ook voor. Een zit/luister concert gaat gelukkig vaak wel en ik heb dan weer geluk dat ik aardig wat mensen ken die mij op gastenlijsten zetten, daar geniet ik enorm van!
Soms is het lastig als je met mensen staat te praten waarvan je niet weet of zij weten dat je kanker hebt. Ik heb altijd graag dat iemand ze voorbereidt of als het kan ze dit blog al wat lezen, dat praat zoveel makkelijker. Als ik op straat loop kijk ik altijd naar mensen, vooral die met heel kort haar en vraag me af of ze ook kanker hebben, of een pruik. Iemand zei heel aardig dat mijn pruik beter zat dan mijn eigen haar. Ieder mens heeft sowieso zijn eigen verhaal en bedoeld het goed, de wereld zit vol goede bedoelingen het komt alleen niet altijd zo goed over. Wat ik heb vind ik helemaal niet speciaal, ik besef me steeds meer dat er teveel taboes zijn en weinig mensen er zomaar over praten. Ik doe dat wel, graag en open en dat vinden anderen soms moeilijk.
In een vliegtuig vorig jaar zat
er een oude vrouw achter me die vrij hard tegen mijn stoel aan ging duwen de
hele tijd als ik wat naar achter wilde, ze was geen vliegtuigen gewend denk ik.
Haar buurvrouw nam het voor haar op en zei dat ik dat maar moest nemen want die
vrouw was veel ouder dan ik. Ik probeerde het vriendelijk uit te leggen dat het
zo gaat in een vliegtuig maar werd niet gehoord. De buurvrouw bleef maar
schreeuwen dat zij ouder was. Op een gegeven moment zei ik ‘ja, maar ik heb
kanker, in mijn rug. Zei die vrouw: ‘ja en in je hoofd ook zeker’ ik zei ja,
daar ook! In ieder geval heb ik haar niet meer gehoord en waren de andere passagiers
om me heen opeens een stuk vriendelijker tegen me. Dat is hard, schrikken
mensen van, maar is ook de waarheid en soms kan ik het niet laten.
Grenzen en sterk zijn
Je probeert sterk te zijn en soms stoer te doen om zo goed mogelijk mee te doen en mensen niet tot last te zijn maar dan krijg je te horen dat mensen vergeten dat je ziek bent. Of er wordt steeds gezegd dat als ze iets voor je kunnen doen je het moet zeggen, daar heb ik al moeite mee, maar als je dan wat vraagt kan het vaak niet. Ik vraag die mensen nooit. Grenzen aangeven blijft het lastigst, je weet namelijk nooit wanneer je die bereikt en je wilt nooit aan die grens komen want dan ben je er al overheen en voel je je vreselijk. Je hebt wel enig idee wanneer dat gebeurd en probeert dat te vermijden maar vaak komt het toch onverwacht, En dan wordt het niet erg gevonden dat je even instort maar voor jezelf is het hopeloos.
Een ‘vriend’ die zegt dat hij je thuis zal brengen terwijl je middenin een chemo zit en dan tijdens het eten zegt dat je toch wel met de bus kan.
Er zijn mensen die het vreemd vinden dat ik nog rook terwijl ze zelf ook roken. Goed is het nooit natuurlijk maar voor mij heeft het geen zin meer nog te stoppen en dat was het al niet meer bij mijn diagnose, zelfs als je geen smaak hebt en niet meer kan slikken is dat nog een pleziertje. Ik was blij te horen toendertijd dat het borstkanker was en geen longkanker. Dan voel je je toch minder schuldig dat je het zelf hebt gedaan. Mijn longen zijn nog steeds wonderbaarlijk schoon zeggen de artsen en je kan beter een paar sigaretten per dag roken dan gestrest zijn van het niet roken. Wederom ieder zijn eigen keus.
Je probeert sterk te zijn en soms stoer te doen om zo goed mogelijk mee te doen en mensen niet tot last te zijn maar dan krijg je te horen dat mensen vergeten dat je ziek bent. Of er wordt steeds gezegd dat als ze iets voor je kunnen doen je het moet zeggen, daar heb ik al moeite mee, maar als je dan wat vraagt kan het vaak niet. Ik vraag die mensen nooit. Grenzen aangeven blijft het lastigst, je weet namelijk nooit wanneer je die bereikt en je wilt nooit aan die grens komen want dan ben je er al overheen en voel je je vreselijk. Je hebt wel enig idee wanneer dat gebeurd en probeert dat te vermijden maar vaak komt het toch onverwacht, En dan wordt het niet erg gevonden dat je even instort maar voor jezelf is het hopeloos.
Een ‘vriend’ die zegt dat hij je thuis zal brengen terwijl je middenin een chemo zit en dan tijdens het eten zegt dat je toch wel met de bus kan.
Er zijn mensen die het vreemd vinden dat ik nog rook terwijl ze zelf ook roken. Goed is het nooit natuurlijk maar voor mij heeft het geen zin meer nog te stoppen en dat was het al niet meer bij mijn diagnose, zelfs als je geen smaak hebt en niet meer kan slikken is dat nog een pleziertje. Ik was blij te horen toendertijd dat het borstkanker was en geen longkanker. Dan voel je je toch minder schuldig dat je het zelf hebt gedaan. Mijn longen zijn nog steeds wonderbaarlijk schoon zeggen de artsen en je kan beter een paar sigaretten per dag roken dan gestrest zijn van het niet roken. Wederom ieder zijn eigen keus.
De verhouding tot mannen
Als vrouw krijg je na je 40e toch al een soort klap dat je minder aantrekkelijk gevonden wordt door mannen opeens. Maar nu ik ziek ben durf ik helemaal niet meer. Ik zou het ook niemand aan willen doen om een intieme relatie met mij aan te gaan waar veel pijn van kan komen. Ik ben nooit zo goed geweest in relaties of zocht de verkeerde mannen uit maar dat was ook omdat ik helemaal geen hele toekomst wilde met één man en nooit kinderen wilde, ik wilde mijn vrijheid en reizen en dat wel delen maar dat kan ook met vriendjes hier en daar en goede vrienden die je overal weer tegenkomt en mooie herinneringen mee maakt.
(Alleen voor vrouwen : 'I don't need to take the whole pig in my house just because I like the sausage' :-)Cijfers zeggen bovendien en ook uit eigen kring blijkt dat veel mannen hun vrouw verlaten als ze borstkanker krijgen. Dat lijkt me helemaal vreselijk.
Maar het idee nu dat ik nooit meer een relatie zal hebben op wat voor manier dan ook maakt mij soms wel verdrietig. Normaal ga je ervan uit dat er vanzelf wel weer iemand op je pad komt, op wat voor leeftijd en manier dan ook.
Het hebben van borstkanker vind ik erg weinig sexy.
Aan de andere kant ben ik meestal blij dat ik alleen ben en geen rekening hoef te houden met iemand waarvoor het ook heel moeilijk is. Een heel goed boek hierover is Strijd en overgave van Ken en Treya Wilber. Zij beschrijven heel eerlijk in detail hoe het is om voor iemand te moeten zorgen die dood gaat met alle ups en downs. En dan lees je een Linda. die gaat over 50 worden, veel vrouwen hebben daar moeite mee, ik zou willen dat ik het zou halen! Wat een saaie Linda. Als ik 50 zou worden geef ik een groot feest! Geniet in godsnaam van ieder moment en alles wat daarbij hoort!
Als vrouw krijg je na je 40e toch al een soort klap dat je minder aantrekkelijk gevonden wordt door mannen opeens. Maar nu ik ziek ben durf ik helemaal niet meer. Ik zou het ook niemand aan willen doen om een intieme relatie met mij aan te gaan waar veel pijn van kan komen. Ik ben nooit zo goed geweest in relaties of zocht de verkeerde mannen uit maar dat was ook omdat ik helemaal geen hele toekomst wilde met één man en nooit kinderen wilde, ik wilde mijn vrijheid en reizen en dat wel delen maar dat kan ook met vriendjes hier en daar en goede vrienden die je overal weer tegenkomt en mooie herinneringen mee maakt.
(Alleen voor vrouwen : 'I don't need to take the whole pig in my house just because I like the sausage' :-)Cijfers zeggen bovendien en ook uit eigen kring blijkt dat veel mannen hun vrouw verlaten als ze borstkanker krijgen. Dat lijkt me helemaal vreselijk.
Maar het idee nu dat ik nooit meer een relatie zal hebben op wat voor manier dan ook maakt mij soms wel verdrietig. Normaal ga je ervan uit dat er vanzelf wel weer iemand op je pad komt, op wat voor leeftijd en manier dan ook.
Het hebben van borstkanker vind ik erg weinig sexy.
Aan de andere kant ben ik meestal blij dat ik alleen ben en geen rekening hoef te houden met iemand waarvoor het ook heel moeilijk is. Een heel goed boek hierover is Strijd en overgave van Ken en Treya Wilber. Zij beschrijven heel eerlijk in detail hoe het is om voor iemand te moeten zorgen die dood gaat met alle ups en downs. En dan lees je een Linda. die gaat over 50 worden, veel vrouwen hebben daar moeite mee, ik zou willen dat ik het zou halen! Wat een saaie Linda. Als ik 50 zou worden geef ik een groot feest! Geniet in godsnaam van ieder moment en alles wat daarbij hoort!
 |
| Yogi bij Pashupatinath tempel in Kathmandu - Nepal |
Ik vind het voor mijn meest
intieme vrienden en mijn familie het moeilijkst. Ik voel me daar
verantwoordelijk voor al weet ik dat ik dat niet moet doen en niet kan zijn en
dat zeggen ze ook. Ik wil ze ontlasten terwijl zij juist de hardste klappen
krijgen van mij omdat zij het dichtste bij mij staan.
Ik vind het moedig dat ze intieme vrienden met mij durven blijven. Ik vind het
ook een privilege als ze mij in vertrouwen nemen!
Het
is veel interessanter om geïnteresseerd, dan interessant te zijn
Omgaan met ziekte
Gelukkig heb ik best veel hele lieve mensen om me heen waar ik steeds meer wat hulp aan durf te vragen en die lekker bij mij thuis komen eten koken of hangen. Dat vind ik heel mooi en bijzonder. Daardoor ontstaan er ook vaak mooie gesprekken over het leven.
Jaloezie komt niet in mijn woordenboek voor. Maar heel soms kan ik een soort jaloers zijn op mensen die nog een normaal leven kunnen leiden. Als ze dat doen met volle overgave en genieten van mooie dingen wordt ik er alleen maar blij van. Waar ik moeite mee heb zijn mensen die klagen en verder niets doen. Klagen kon ik zelf ook goed hoor voordat ik ziek werd, dat is als vanzelf minder geworden denk ik al kan ik het nog steeds, smile. Ik ben nu veel beter in het moment leven en zien wat ik wel heb in plaats van niet heb, dankbaar zijn en gelukkig. Ik denk zelfs soms dat ik nu beter in mijn vel zit dan voordat ik ziek werd en daar ben ik blij om, al heb ik natuurlijk ook slechte dagen.
Gelukkig heb ik best veel hele lieve mensen om me heen waar ik steeds meer wat hulp aan durf te vragen en die lekker bij mij thuis komen eten koken of hangen. Dat vind ik heel mooi en bijzonder. Daardoor ontstaan er ook vaak mooie gesprekken over het leven.
Jaloezie komt niet in mijn woordenboek voor. Maar heel soms kan ik een soort jaloers zijn op mensen die nog een normaal leven kunnen leiden. Als ze dat doen met volle overgave en genieten van mooie dingen wordt ik er alleen maar blij van. Waar ik moeite mee heb zijn mensen die klagen en verder niets doen. Klagen kon ik zelf ook goed hoor voordat ik ziek werd, dat is als vanzelf minder geworden denk ik al kan ik het nog steeds, smile. Ik ben nu veel beter in het moment leven en zien wat ik wel heb in plaats van niet heb, dankbaar zijn en gelukkig. Ik denk zelfs soms dat ik nu beter in mijn vel zit dan voordat ik ziek werd en daar ben ik blij om, al heb ik natuurlijk ook slechte dagen.
Sommige mensen kunnen niet met de
ziekte omgaan. Dat kan ik niemand kwalijk nemen maar is wel moeilijk. Het
gebeurd dat ik een bekende zie waarvan je denkt dat die jou ook ziet maar die
je liever vermijd omdat ze het te moeilijk vinden denk ik. Geen probleem. Ik
moet dat accepteren en kan alleen maar beslissen soms dat ik daar dan weer niet
mee om kan gaan. Onmacht is het moeilijkst voor iedereen. De onmacht om iets aan
de situatie te kunnen doen en het te accepteren zoals het is.
Acceptatie en dankbaarheid
Meestal voel ik me dankbaar en ‘blessed’. Claudia kookt bijvoorbeeld zo lekker voor mij en ik mag altijd naar Sitges komen, maar ook de kleine dingen, alleen al als mensen de moeite nemen mijn blog te lezen en daarop te reageren helpt mij in het minder alleen voelen en ik heb een aantal hele trouwe lezers die mij ook feedback geven. Mensen willen mij rijden naar het ziekenhuis als dat nodig is of gaan mee met afspraken en schrijven voor mij op wat gezegd wordt, ze doen boodschapjes of mijn was. Halen mij op voor fijne dagjes naar buiten, daar geniet ik intens van, vind ik heel fijn en lief! Mijn moeder gaat nu vaak mee naar chemo, mijn vader zoekt mijn verzekeringen uit en mijn zus Rian helpt ontzettend door mee te gaan naar alle belangrijke afspraken en daar een naslagwerk van bij te houden wat we vaak teruglezen later en helpt bij het herinneren van informatie die soms maanden geleden gegeven is. Ook heb ik met mijn longtime supervriend Peter afgesproken dat hij mijn uitvaart regelt terzijnertijd en daar al van alles voor uitgezocht, dat geeft mij rust en vind ik mooi!
Acceptatie en dankbaarheid
Meestal voel ik me dankbaar en ‘blessed’. Claudia kookt bijvoorbeeld zo lekker voor mij en ik mag altijd naar Sitges komen, maar ook de kleine dingen, alleen al als mensen de moeite nemen mijn blog te lezen en daarop te reageren helpt mij in het minder alleen voelen en ik heb een aantal hele trouwe lezers die mij ook feedback geven. Mensen willen mij rijden naar het ziekenhuis als dat nodig is of gaan mee met afspraken en schrijven voor mij op wat gezegd wordt, ze doen boodschapjes of mijn was. Halen mij op voor fijne dagjes naar buiten, daar geniet ik intens van, vind ik heel fijn en lief! Mijn moeder gaat nu vaak mee naar chemo, mijn vader zoekt mijn verzekeringen uit en mijn zus Rian helpt ontzettend door mee te gaan naar alle belangrijke afspraken en daar een naslagwerk van bij te houden wat we vaak teruglezen later en helpt bij het herinneren van informatie die soms maanden geleden gegeven is. Ook heb ik met mijn longtime supervriend Peter afgesproken dat hij mijn uitvaart regelt terzijnertijd en daar al van alles voor uitgezocht, dat geeft mij rust en vind ik mooi!
 |
| BOH theevelden Cameron highlands in Malaysia |
Dankbaar zijn je blessed voelen. Het
besef dat iedereen wel wat heeft. Het is nooit een vergelijking vind ik. Ik heb
44 jaar in vrijheid geleefd zonder ziekenhuisbezoeken en nu is dit zoals het is
en kun je er alleen maar het beste van maken, ik ben er niet boos over. Ik denk
dat iedereen op zijn manier zijn deel krijgt en dat er zeker ook positieve
kanten aan zitten waardoor je groeit. Ik ben er graag compleet open over, dat
merk je wel weer met dit schrijven. Ik voel het als een privilege als iemand
mij in vertrouwen neemt en deelt hoe het echt gaat. Ik wil ook graag nog steeds
wat voor anderen betekenen, ik moet daar wel selectief in zijn omdat je als
zieke soms weinig ruimte in je hoofd hebt voor anderen en dan wil ik mijn
energie het liefst gebruiken voor de mensen die het dichtst bij mij staan. Ik
zou graag nog wat willen werken, iets extra geld verdienen. Het werk wat ik
deed, reizen leiden, regatta’s fotograferen en tourmanagement is allemaal
behoorlijk intensief en kun je niet halve dagen doen. Ik heb natuurlijk al
geluk, al heb ik daar ook bewust voor gezorgd en was dat mijn vrijheid om te
kunnen doen wat ik heb gedaan. Maar dat ik mijn huisje altijd heb aangehouden,
er meerdere keren per jaar terug kon komen, altijd voor een Nederlands bedrijf
heb gewerkt, belasting heb betaald, mijn verzekering in Nederland en alles
officieel in Nederland heb behouden. Daardoor kon ik makkelijk terug, krijg ik
ook een ziektewetje al is dat maar 890€ per maand en kan ik daar niet van
rondkomen. Ik had gelukkig nog wat spaargeld en wordt nu toch door de
Nederlandse voorzieningen goed verzorgt. Ik mag zeker niet klagen en mijn
grootste tip aan mensen die naar het buitenland gaan voor langere tijd is dan
ook altijd, houd vaste voet aan de grond in Nederland want weggaan is een stuk
makkelijker dan terugkomen.
Ik vind het ook prettig als ik nog wat voor andere mensen kan betekenen. Luisteren en helpen met websites, teksten redigeren of bijvoorbeeld web teksten schrijven. Of ik moet het voor elkaar krijgen dat dit echt een boek wordt met veel algemene verhalen, tips en ideeën rondom het hebben van een ongeneeslijke ziektes en reflecties op mijn leven en dan vooral de keuzes die ik gemaakt heb en hoe ik daar nu profijt van heb bij het accepteren van mijn ziekte. Hoe belangrijk het is dat je echt leeft, wat voor keuzes je ook maakt. Ik had vroeger een vriendin (nu zie ik haar weer) die vroeger al in onze middelbare schooltijd gewoon altijd graag een burgerlijk bestaan wilde met kinderen en een man en werken met gehandicapten. Dat vond ik prachtig, totaal anders dan mijn leven maar zij leeft haar leven op haar manier, heeft haar keuzes gemaakt en is daar heel gelukkig mee. Het maakt niet uit wat je kiest, als je maar je eigen leven leeft.
Ik vind het ook prettig als ik nog wat voor andere mensen kan betekenen. Luisteren en helpen met websites, teksten redigeren of bijvoorbeeld web teksten schrijven. Of ik moet het voor elkaar krijgen dat dit echt een boek wordt met veel algemene verhalen, tips en ideeën rondom het hebben van een ongeneeslijke ziektes en reflecties op mijn leven en dan vooral de keuzes die ik gemaakt heb en hoe ik daar nu profijt van heb bij het accepteren van mijn ziekte. Hoe belangrijk het is dat je echt leeft, wat voor keuzes je ook maakt. Ik had vroeger een vriendin (nu zie ik haar weer) die vroeger al in onze middelbare schooltijd gewoon altijd graag een burgerlijk bestaan wilde met kinderen en een man en werken met gehandicapten. Dat vond ik prachtig, totaal anders dan mijn leven maar zij leeft haar leven op haar manier, heeft haar keuzes gemaakt en is daar heel gelukkig mee. Het maakt niet uit wat je kiest, als je maar je eigen leven leeft.
Waar ik het meest bang voor ben
is dat ik niet meer voor mezelf kan zorgen, hulp vragen vind ik al heel
moeilijk, al gaat dat me wel steeds beter af bij een klein kringetje waarvan ik
weet dat ze graag met een glimlach iets doen. Ik voel me soms als een prinsesje
met heel veel liefde.
 |
| Schilderij in Vietnam |
- Op de Robbin borstkanker app van het Trimbos instituut kun je lotgenoten, mindfullness tips en herkenning vinden wat maakt dat je je minder alleen voelt en minder snel van slag raakt bij gekke opmerkingen en vragen. Robbin richt zich op het vergroten van de mentale fitheid van mensen met borstkanker.
- Sarcoidose een onbekende niet eens zo zeldzame ziekte
- Holistische massages bij kanker Helder en holistisch
- Amazonas voor jonge vrouwen met kanker
- Kanker actueel, veel goede up to date informatie
- Informatie over wat er tot nu toe bekend is over van Jan MS
Verhaal van Isabelle van Rijn over mensen die schoon zijn verklaard van borstkanker en dan?
Welke kleur heeft kanker?
Wie heeft bedacht dat borstkanker ‘roze’ is,
was echt even de weg kwijt denk ik.. En alle media-aandacht omtrent borstkanker
begrijp ik al helemaal niets van! Vrouwen die ‘de kanker hebben overwonnen’
vliegen om je oren op tv en in de bladen. Je kunt armbandjes kopen, glossy’s ,
je kunt naar het pink ribbon gala, waar de vrouwen rondlopen met mooie lage
decolete’s met een champagneflute in de hand. Poseren op de rode loper, zien en
gezien worden, alles in je mooiste roze jurk… Maar is borstkanker ‘roze’? Is
borstkanker geworden tot de meest stijlvolle kankersoort? Want wie weet wanneer
de longkanker-maand is? Of de darmkanker-maand? En welke kleur zijn die dan? Is
het eigenlijk stiekem een beetje ‘hip’ geworden om borstkanker te hebben?
Waarom gooien we toch niet alle kankersoorten op 1 hoop, en geven het een
grijs/zwart lintje, of een roestig speldje, zoiets..;) want dat is wat kanker
is. Kanker is een rollercoaster, angstig, pijnlijk, vermoeiend , verdrietig, en
1 van de zwaarste hindernissen die je moet nemen als je het krijgt, en niet
alleen voor degene die het heeft ,maar ook voor de directe omgeving. De
behandelingen die je kan krijgen (*er zijn veel soorten behandelingen,
gelukkig niet allemaal even heftig ) en je ‘beter’ moeten maken, maken je kapot
en putten je uit. Niet tijdelijk zoals veel mensen denken, maar blijvend. Zodat
je dus uiteindelijk als je klaar bent met de behandelingen en de ’ tumbs up ‘
krijgt van de dokter, totaal gesloopt naar huis gaat, waar iedereen blij en
opgelucht is dat het ‘nu klaar’ is. Helaas is niets minder waar… Want dan
begint het…je bent niet meer wie je was, je bent moe, emotioneel, dik van de
medicijnen die je de eerste jaren nog moet blijven gebruiken, libido is gesloopt,
je hebt geen idee hoe het verder met je gaat, je moet zelf goed opletten of je
ergens ‘iets voelt’ en vooral ‘positief blijven’! “Want je bent toch genezen”
?! Dan sta je s’morgens op met een pijnlijk lichaam, je probeert te lopen
stapje voor stapje want je voeten doen het niet goed, en zo schuifel je naar de
badkamer, waar 2 enorme verfrommelde littekens je aanstaren op de plek waar
eerst je borsten zaten. Daaronder een buikje zodat je de vorm hebt van een
peer. Niet de normale peervorm, nee, je bovenlichaam is een peer.. Kleding
staat vreemd, je oude kleding past niet meer want te klein, maar met grotere
maten kun je er ook best goed uitzien. Maar dan moet je wel je proteses dragen.
Dat werkt zo: 2 enorme driehoeken in een bolle vorm, met zelfs een tepel er op
( ik vraag me écht heel erg af waar dat voor is.. ) ze staren je zo raar aan,
en die prop je dan in een BH=hoesje. Die BH heb je speciaal daarvoor gekocht,
met een hoog tussenstuk.. niet zo mooi, maar ja, het moet veel verbergen he..
die BH die moet héél strak, want er zitten natuurlijk geen borsten die het
schuiven tegengaan, en daar moet je bh op blijven steken. Dat gaat natuurlijk
niet, en dus moet de bh, knellen, flink knellen, dan loop je het minste risico
dat de hele boel ineens scheef zit, of oh oh ellende, omhoog floept. Maar je
hebt natuurlijk wel schade opgelopen vanbinnen door de bestralingen, je ribben
doen pijn, en daar moet toch die bh op. Maar goed, je doet je best, het ding
gaat om, de bulten er in.
En dan voel je ineens een enorme
druk in je hoofd, je hart gaat als een bezetene tekeer, het zweet druipt
letterlijk van je lichaam. Helaas je hebt een opvlieger! Niet zo’n beetje maar
lekker lang ,zoals dat vaak gaat bij hormoontherapie, en je kan er niets aan
doen..’ondergaan’ is het beste.. en zo ploeter je voort, een keer of tien per
dag als je daarvoor niet al helemaal in paniek je bh halverwege de dag uit
gegooid hebt omdat je het niet meer trok. Als je geluk hebt heb je je man nog,
maar helaas zeggen de cijfers dat dat vaak niet meer zo is, en dus probeer je
zo goed en zo kwaad als dat kan door te gaan. Je gezin te onderhouden en dus
fulltime werken, zorgen en genieten van de kleine dingen. De dagen duren maar
kort omdat je te moe bent om de avonden nog te ondergaan, wat dus ook weer betekend
dat je sociaal leven tot een minimum wordt beperkt. 1 x per jaar ga je minstens
op controle, dan voelt de dokter even en vraagt of je ergens pijn hebt, en als
je dan ‘nee’ zegt dan krijg je weer een jaar! Zeg je ‘ja’ dan volgen
zenuwslopende en zeer langdurige onderzoeken, want het zekere wordt voor het
onzekere genomen, wordt er niets gevonden, dan krijg je alsnog je jaar, maar
dat is altijd afwachten, want het kan zomaar ineens terug zijn, en dan is er
niets meer aan te doen… en zul je sterven. Want kanker ‘overwin’ je dus niet,
kanker…. ‘onderga’ je … De uiteindelijke afloop ligt helemaal niet in onze
macht, wat in onze macht ligt is ‘hoe ga je er mee om’ ? De grootste strijd die
je levert is die met jezelf.. Kun je je oude leven loslaten, kun je je genieten
ook al is het maar van de kleine dingen? Kun je het af en toe of zo vaak
mogelijk even wegzetten? Want dat is waar het om gaat, geen grootse gala’s ,
geen roze linten, maar leven …….dag voor dag en zorgen dat iedere dag aan het
einde een klein beetje een zilver randje heeft gekregen. Niet roze….
24 June 2014
Nieuwe layout en opzet van dit blog
Hallo lieve lezers, Dear readers,
There is a Summary in English now! You can find the page link on the right. This is also a good read for new blog readers since it became an overall story and I'm quite happy with it :-) Looking forward to your feedback!
'And suddenly you know, it's time to start something new and trust the magic of new beginnings'
Ik ga het anders doen, op advies van mijn lezers! Ik maak een aparte pagina met persoonlijke ziekte updates waar gewoon zoals op het blog de nieuwste updates bovenaan staan. Die vind je rechts in de balk. Daar hou ik dan bij hoe het gaat voor familie en vrienden. Het blog zelf worden meer algemene verhalen die met het hebben van kanker (of een ongeneeslijke ziekte) te maken hebben. Dan is er een pagina met verhalen en reflecties op mijn leven en een engelse pagina met samenvattingen en updates.
Dit publiceer ik vast en dan ga ik kijken hoe ik daar verder technisch uitkom. Veranderingen de komende weken en vooral nieuwe verhalen eindelijk, hoop ik.
Het plan is dat dit geheel het begin van mijn boek wordt, ja ik wil er eigenlijk een mooi boek van maken!
Met afwisselend verhalen, tips en informatie, over leven met kanker en verhalen en reflecties op mijn leven, zonder de persoonlijke ziekte updates. Het gaat voornamelijk
over de keuzes die ik gemaakt heb in mijn leven en hoeveel ik daar nu
aan heb bij de acceptatie van mijn ziekte. Dat zou ik nog graag
willen overbrengen en volbrengen. Ik vind het leuk, het maakt mijn leven een cirkel, werkt voor mij therapeutisch en voor mijn familie en vrienden
troostend ook nog, zeggen ze.
De afgelopen weken heb ik door de vervelende gebeurtenissen weer een hoop geleerd en uitgezocht over medicijnen, hulpinstanties en mogelijkheden waar ik nu heel blij mee ben en daar wil ik binnenkort meer over schrijven. Ook in de hoop daar andere patienten een leidraad mee te geven in de omgang met hun ziekte, eigenlijk wat voor ziekte ook.
Ik vind het fijn ook iets voor anderen te kunnen blijven betekenen! Daarom help ik graag vrienden met blogs/websites, foto bewerking en CV's bijvoorbeeld. Wat ik kan doen op het moment dat het mij uitkomt doe ik graag! Dus kom maar op!
There is a Summary in English now! You can find the page link on the right. This is also a good read for new blog readers since it became an overall story and I'm quite happy with it :-) Looking forward to your feedback!
'And suddenly you know, it's time to start something new and trust the magic of new beginnings'
Ik ga het anders doen, op advies van mijn lezers! Ik maak een aparte pagina met persoonlijke ziekte updates waar gewoon zoals op het blog de nieuwste updates bovenaan staan. Die vind je rechts in de balk. Daar hou ik dan bij hoe het gaat voor familie en vrienden. Het blog zelf worden meer algemene verhalen die met het hebben van kanker (of een ongeneeslijke ziekte) te maken hebben. Dan is er een pagina met verhalen en reflecties op mijn leven en een engelse pagina met samenvattingen en updates.
Dit publiceer ik vast en dan ga ik kijken hoe ik daar verder technisch uitkom. Veranderingen de komende weken en vooral nieuwe verhalen eindelijk, hoop ik.
 |
| Met Ellen in Verbier April 2013 |
Bovendien
wil ik mooie foto's toevoegen die ik zelf gemaakt heb tijdens werk en
reizen en kiekjes van nu. De kiekjes klein, de mooie foto's groot. Dan hoor ik natuurlijk graag jullie reacties, opbouwende kritiek,
ongezouten meningen en lieve woorden! Daar wordt ik heel blij van
meestal!
"In order to succeed, we must
first believe that we can."
- Michael Korda
- Michael Korda
De afgelopen weken heb ik door de vervelende gebeurtenissen weer een hoop geleerd en uitgezocht over medicijnen, hulpinstanties en mogelijkheden waar ik nu heel blij mee ben en daar wil ik binnenkort meer over schrijven. Ook in de hoop daar andere patienten een leidraad mee te geven in de omgang met hun ziekte, eigenlijk wat voor ziekte ook.
Ik vind het fijn ook iets voor anderen te kunnen blijven betekenen! Daarom help ik graag vrienden met blogs/websites, foto bewerking en CV's bijvoorbeeld. Wat ik kan doen op het moment dat het mij uitkomt doe ik graag! Dus kom maar op!
27 March 2014
Hoop
Sinds een paar dagen durf ik heel voorzichtig te zeggen dat ik denk dat het proces zich keert. De
10 bestralingen in mijn hoofd lijken te werken. Ik hoop het zo, ik hoop zo op nog een keer het wonder van omkering, het wonder van de veerkracht van het lichaam!
Ik denk dat m'n smaak heel langzaam een beetje terugkomt, ik heb rare kriebelingen en tintelingen in m'n keel die erop duiden dat gevoel daar terugkomt en m'n stem lijkt ietsjes beter te gaan. Ik ben er nog lang niet maar de radeloze gefrustreerdheid van de afgelopen weken door constante keel en stem problemen maken plaats voor hoop!
Moet ik alsnog over 3 weken weer een chemo beginnen tot die niet meer werkt voor alle andere tumor plekken maar toch. Ik heb mijn hele leven vanalles gepland, het frustreert me dat ik niets kan plannen, alleen plannen maakt me al vrolijk.
Ik wil zo graag nog een mooie zomer met een prachtige roadtrip door Europa met de Benz.
Dit is een redelijk belachelijk plan aangezien de benzinekosten al op zo'n 2000€ komen, ik dit nog helemaal niet kan beslissen omdat ik weer aan de chemo moet en ik niet weet of ik het aan ga kunnen maar het zal niet de eerste keer zijn om iets te doen wat onmogelijk lijkt dus dit is in ieder geval het plan:
8000 kilometer - 10 stops optioneel - bijrijders en meerijders gezocht voor de lange afstanden vooral Amsterdam - Airole, Italie en Portugal - Amsterdam of Portugal - Londen in Mei of Juni 2014 (Claudia gaat mee van Monaco naar Galicia denken we)
Van Amsterdam via Marco in Antwerpen naar Siebe (Eline) in Airole, Italie - dan naar Bastién in Monti bij Monaco - naar Nathalie en P. in Soupex bij Carcassonne Frankrijk - naar Claudia in Sitges bij Barcelona - naar Trini, Tiago en Diana in Cangas, Galicia, Spanje - Else en Felix bij Coimbra in Portugal - Katie en Sit in Londen - Miki in Blackpool - Neil in Broadstairs en terug naar Amsterdam. O ja en dan onderweg Danielle op haar schip opzoeken en Jackeline en Olle in hun camper, Ha!
Benzie is er klaar voor, door de APK, Tomtom Europa, wegenwacht, reisverzekering, matras en koelbox erin en gaan!
'In the end we only regret the chances we didn’t take, the relationships we were afraid to have and the decisions we wait to long to take'
10 bestralingen in mijn hoofd lijken te werken. Ik hoop het zo, ik hoop zo op nog een keer het wonder van omkering, het wonder van de veerkracht van het lichaam!
Ik denk dat m'n smaak heel langzaam een beetje terugkomt, ik heb rare kriebelingen en tintelingen in m'n keel die erop duiden dat gevoel daar terugkomt en m'n stem lijkt ietsjes beter te gaan. Ik ben er nog lang niet maar de radeloze gefrustreerdheid van de afgelopen weken door constante keel en stem problemen maken plaats voor hoop!
Moet ik alsnog over 3 weken weer een chemo beginnen tot die niet meer werkt voor alle andere tumor plekken maar toch. Ik heb mijn hele leven vanalles gepland, het frustreert me dat ik niets kan plannen, alleen plannen maakt me al vrolijk.
Ik wil zo graag nog een mooie zomer met een prachtige roadtrip door Europa met de Benz.
Dit is een redelijk belachelijk plan aangezien de benzinekosten al op zo'n 2000€ komen, ik dit nog helemaal niet kan beslissen omdat ik weer aan de chemo moet en ik niet weet of ik het aan ga kunnen maar het zal niet de eerste keer zijn om iets te doen wat onmogelijk lijkt dus dit is in ieder geval het plan:
8000 kilometer - 10 stops optioneel - bijrijders en meerijders gezocht voor de lange afstanden vooral Amsterdam - Airole, Italie en Portugal - Amsterdam of Portugal - Londen in Mei of Juni 2014 (Claudia gaat mee van Monaco naar Galicia denken we)
Van Amsterdam via Marco in Antwerpen naar Siebe (Eline) in Airole, Italie - dan naar Bastién in Monti bij Monaco - naar Nathalie en P. in Soupex bij Carcassonne Frankrijk - naar Claudia in Sitges bij Barcelona - naar Trini, Tiago en Diana in Cangas, Galicia, Spanje - Else en Felix bij Coimbra in Portugal - Katie en Sit in Londen - Miki in Blackpool - Neil in Broadstairs en terug naar Amsterdam. O ja en dan onderweg Danielle op haar schip opzoeken en Jackeline en Olle in hun camper, Ha!
Benzie is er klaar voor, door de APK, Tomtom Europa, wegenwacht, reisverzekering, matras en koelbox erin en gaan!
'In the end we only regret the chances we didn’t take, the relationships we were afraid to have and the decisions we wait to long to take'
20 March 2014
Poesie Langkous
Ik voel me af en toe net zo'n oude spinster met haar kat maar ik ben zo blij dat Ferby met me mee is gekomen uit Thailand! En hij is nogal innemend dus de vraag kwam, schrijf eens wat over Ferbs. Dit wordt een hoop kattegeklets dus als je daar niet van houdt, lees dit niet.
Om te beginnen heeft hij een hoop namen. Dit in tegenstelling tot 2 eerdere katten die mij ooit door Jeroen Pauw in de maag gesplitst zijn. Dat waren Rooie en Koe en Rooie werd door die vervelende Koe, zijn broer notabene, weggepest. Nee, dat zou ik nooit meer doen, zomaar een kat nemen, ik wilde alleen nog een bijzondere kat waar ik echt iets mee had.
Nadat onze blinde hond Doppie, in Thailand vergiftigd was en ik weer alleen woonde was ik op zoek naar zo'n grijze fluffybal kat die ik op 2 afgelegen eilanden in Phang Nga Bay had gezien, die zo uitgebreid languit op de grond lagen, die wilde ik.
Op een gegeven moment was er een vriendin die bij de dierenarts op Phuket een kat tegenkwam die een baasje zocht. En dat leek er zo een! Hij was al een jaar oud, gecastreerd en geschoren! Ze hadden hem helemaal verfomfaaid en vies gevonden en daarom maar zijn haren eraf geschoren. De eerste dag dat ik hem meenam zag ie er zo uit. Hij had toen 6 weken in een kooitje gezeten en leek te weten dat hij nu thuis was.
De dierenarts had hem Furby genoemd, naar het Japanse bontspeelgoedbeest. Dat vond ik niet echt een leuke naam maar dat zou wel komen. Eerst naar huis en wennen. Maar toen luisterde hij naar Ferby en kwam als ik hem riep. Dat ging helemaal niet meer zijn naam veranderen. Nu is het Mr. Ferbs, Ferby roepnaam en op zijn nederlands wordt dat dan natuurlijk Poesie Langkous. Nou ja, onze blonde bouvier heette vroeger Djacka van de gestroomde boef roepnaam Drommel, dus dit kan ook nog wel.
Het volgende vinden jullie vast raar en dat is het ook maar het leek toen een goed plan. In Thailand is het natuurlijk altijd warm en in April en Mei echt heet. Plukken doen ze daar niet en zulke langharige katten krijgen ook klitten dus voor Ferbs leek het me relaxt om zijn haar er nog eens af te scheren. Dat raadden ze ook aan in Thailand, vinden ze normaal. Bij dezelfde dierenarts notabene.
Ik had natuurlijk nooit verwacht dat ze dan alles eraf zouden scheren. Zelfs zijn staart! Net een naaktkat! Mijn god, ik heb 3 dagen met mijn hand voor mijn mond rondgelopen. Wat erg. Ik herkende hem niet eens toen ik hem terugzag!! Alleen Ferbs vond het helemaal niet erg (na het wassen en scheren dan) die had een hoop energie en sprong overdag lekker in het rond.
Gelukkig groeide het ook weer vrij snel aan en ik zal het nooit meer doen Ferby!
Mijn laatste 3 jaar hebben we samengewoond op Phuket. Het afgelopen anderhalf jaar dat ik al naar Nederland moest bleef Ferby bij de huurders in mijn huis op Phuket. Nu ik het huis weg moest doen wilde ik hem mee naar Nederland nemen. Wel een hoop getwijfeld nog of hij niet beter af zou zijn daar lekker in de natuur, maar het leven zit nou eenmaal zo in elkaar en niet alleen voor katten. Ik dacht; 'als ik het hier moet trekken dan kan mijn kat dat ook wel'. Bovendien heeft hij een bontvacht die alleen maar dikker is geworden de afgelopen maanden. Hij heeft geen enkele last van kou, is hier waarschijnlijk veel beter op zijn plaats, hij is tenslotte een Siberische boskat denken we. Zijn baasje daarentegen...
Als een kat verhuist moet zijn GPS ge-reset worden en moet je hem een tijdje binnenhouden. Dus toen hij bij mij kwam wonen in dat open huis in Thailand had ik zo'n tuigje voor hem gekocht zodat hij niet weg zou kunnen maar daar was hij al binnen 10 minuten uit. Ik bleef steeds bij hem en hij bij mij, vond ik wel bijzonder eigenlijk, band gesmeed. Hij praat ook terug, weinig mauwen, meer een grommetje. In Thailand lag hij graag 's nachts languit op het dak van m'n BMW...
Om hem mee naar Nederland te nemen hoefde hij niet in quarantaine maar moest hij wel allerlei papieren en inentingen hebben. Rabies, Leukemie, kattenziekte en een dure rabies verklaring. Gezondheidsverklaring, emigratie papier, ticket (=overbagage bij Malaysian airlines) en zo'n officieel mandje. Allemaal geregeld en op 1 januari ging hij mee naar het vliegveld. Zijn pootjes ingesmeerd met boter zodat ie wat te likken had en geen eten of drinken van te voren. 25 uur afzien, net zoals zijn baasje. Ik had de snelste vlucht uitgezocht maar we hadden vertraging in Kuala Lumpur waardoor het langer duurde. Ik heb me wel een beetje zorgen gemaakt maar het is allemaal goed gekomen. Op Schiphol duurde het even maar kwam hij uiteindelijk bij de band aan op een karretje. Helemaal zielig en kletsnat in zijn eigen pis. Stinken en zielig maar snel drooggemaakt en in de taxi met het raam open. Moest hij thuis aangekomen ook nog meteen in bad van onder om die pis eruit te krijgen, maar toen was het goed. Schoonlikken en crashen. Ferby in Amsterdam.
Net aangekomen
We hebben een luikje gemaakt in de achterdeur, dat had Ferby nog nooit gezien en was even uitvinden hoe dat werkte maar inmiddels gaat hij in en uit, lekker in zijn eigen tuintje zitten maar ook de hele binnentuin door en de bomen in. Af en toe vangt ie een muis die dan mee naar binnen moet of gaat ie gewoon op het vogelplankje zitten likkebaarden. Binnen heeft ie een nepkikker waar hij graag mee speelt. Hij zeurt nooit, doet zijn behoeftes alweer buiten en wordt helemaal schattig pluizig van het rondrennen. Ideaaltje, gaat prima met Poesie Langkous, sorry, Mr. Ferbs!
Om te beginnen heeft hij een hoop namen. Dit in tegenstelling tot 2 eerdere katten die mij ooit door Jeroen Pauw in de maag gesplitst zijn. Dat waren Rooie en Koe en Rooie werd door die vervelende Koe, zijn broer notabene, weggepest. Nee, dat zou ik nooit meer doen, zomaar een kat nemen, ik wilde alleen nog een bijzondere kat waar ik echt iets mee had.
Nadat onze blinde hond Doppie, in Thailand vergiftigd was en ik weer alleen woonde was ik op zoek naar zo'n grijze fluffybal kat die ik op 2 afgelegen eilanden in Phang Nga Bay had gezien, die zo uitgebreid languit op de grond lagen, die wilde ik.
Op een gegeven moment was er een vriendin die bij de dierenarts op Phuket een kat tegenkwam die een baasje zocht. En dat leek er zo een! Hij was al een jaar oud, gecastreerd en geschoren! Ze hadden hem helemaal verfomfaaid en vies gevonden en daarom maar zijn haren eraf geschoren. De eerste dag dat ik hem meenam zag ie er zo uit. Hij had toen 6 weken in een kooitje gezeten en leek te weten dat hij nu thuis was.
Knapperd al he?! Jong en fluffy. Maar zijn haar groeide snel aan en toen zag ie er zo uit:
De dierenarts had hem Furby genoemd, naar het Japanse bontspeelgoedbeest. Dat vond ik niet echt een leuke naam maar dat zou wel komen. Eerst naar huis en wennen. Maar toen luisterde hij naar Ferby en kwam als ik hem riep. Dat ging helemaal niet meer zijn naam veranderen. Nu is het Mr. Ferbs, Ferby roepnaam en op zijn nederlands wordt dat dan natuurlijk Poesie Langkous. Nou ja, onze blonde bouvier heette vroeger Djacka van de gestroomde boef roepnaam Drommel, dus dit kan ook nog wel.
Het volgende vinden jullie vast raar en dat is het ook maar het leek toen een goed plan. In Thailand is het natuurlijk altijd warm en in April en Mei echt heet. Plukken doen ze daar niet en zulke langharige katten krijgen ook klitten dus voor Ferbs leek het me relaxt om zijn haar er nog eens af te scheren. Dat raadden ze ook aan in Thailand, vinden ze normaal. Bij dezelfde dierenarts notabene.
Ik had natuurlijk nooit verwacht dat ze dan alles eraf zouden scheren. Zelfs zijn staart! Net een naaktkat! Mijn god, ik heb 3 dagen met mijn hand voor mijn mond rondgelopen. Wat erg. Ik herkende hem niet eens toen ik hem terugzag!! Alleen Ferbs vond het helemaal niet erg (na het wassen en scheren dan) die had een hoop energie en sprong overdag lekker in het rond.
Ooooooo!! Wat erg!
Gelukkig groeide het ook weer vrij snel aan en ik zal het nooit meer doen Ferby!
Mijn laatste 3 jaar hebben we samengewoond op Phuket. Het afgelopen anderhalf jaar dat ik al naar Nederland moest bleef Ferby bij de huurders in mijn huis op Phuket. Nu ik het huis weg moest doen wilde ik hem mee naar Nederland nemen. Wel een hoop getwijfeld nog of hij niet beter af zou zijn daar lekker in de natuur, maar het leven zit nou eenmaal zo in elkaar en niet alleen voor katten. Ik dacht; 'als ik het hier moet trekken dan kan mijn kat dat ook wel'. Bovendien heeft hij een bontvacht die alleen maar dikker is geworden de afgelopen maanden. Hij heeft geen enkele last van kou, is hier waarschijnlijk veel beter op zijn plaats, hij is tenslotte een Siberische boskat denken we. Zijn baasje daarentegen...
Als een kat verhuist moet zijn GPS ge-reset worden en moet je hem een tijdje binnenhouden. Dus toen hij bij mij kwam wonen in dat open huis in Thailand had ik zo'n tuigje voor hem gekocht zodat hij niet weg zou kunnen maar daar was hij al binnen 10 minuten uit. Ik bleef steeds bij hem en hij bij mij, vond ik wel bijzonder eigenlijk, band gesmeed. Hij praat ook terug, weinig mauwen, meer een grommetje. In Thailand lag hij graag 's nachts languit op het dak van m'n BMW...
Net aangekomen
en
ingeburgerd op de vogelplank in de tuin
We hebben een luikje gemaakt in de achterdeur, dat had Ferby nog nooit gezien en was even uitvinden hoe dat werkte maar inmiddels gaat hij in en uit, lekker in zijn eigen tuintje zitten maar ook de hele binnentuin door en de bomen in. Af en toe vangt ie een muis die dan mee naar binnen moet of gaat ie gewoon op het vogelplankje zitten likkebaarden. Binnen heeft ie een nepkikker waar hij graag mee speelt. Hij zeurt nooit, doet zijn behoeftes alweer buiten en wordt helemaal schattig pluizig van het rondrennen. Ideaaltje, gaat prima met Poesie Langkous, sorry, Mr. Ferbs!
Genoeg over m'n kat :-) ok nog een paar fotootjes dan
Not all those who wander
are lost - J.R.R. Tolkien
18 March 2014
Holistische massage speciaal voor kanker patienten en andere fijne verlichting
Ook al wordt het je door de geneeskunst van de blanke man afgeraden het alternatieve circuit in te gaan, op een gegeven moment ga je toch op zoek naar verlichting buiten de ziekenhuisdeuren voor antwoorden op vragen die daar niet beantwoord worden. Pijntjes en ongemakkelijkheden, steeds wat anders door de verschillende medicijnen, behandelingen en bijwerkingen.
Psychosomatische fysiotherapie, natuurgeneeskundig therapeut, diétiste, antroposofisch internist, logopedist en holistische massages bij kanker hebben bij mij de revue gepasseerd tot nu.
Reguliere massage mag niet van de artsen wanneer er uitzaaiingen in botten zijn die zouden kunnen breken. En als je chemo krijgt is het de bedoeling dat die giffen erin blijven zitten zeggen ze en er niet uitgemasseerd worden. Is voor te stellen. Maar ik wilde zo graag. In Thailand deed ik iedere week wel een massage. Voet, hoofd, lichaam, heerlijk!
Dus was ik heel blij om Marianne te vinden. Zij heeft zich gespecialiseerd in holistische massage bij kanker. Geen druk op de botten en slechts lichte afdrijving van gifstoffen, uit de peesaanhechtingen bijvoorbeeld. Bij haar ben ik erachter gekomen dat die pijnen in m'n schouders en armen door peesaanhechtingen kwamen waar gifstoffen zich ophopen. Dat is dan toch prettig om te weten. Maar het allerbelangrijkst is de diepe bewuste ontspanning/meditatie, de positieve aandacht voor mijn lichaam zo anders dan in het ziekenhuis en het maakt me een beetje los, is goed voor de doorstroming en gewoon fijn.
Je kan er ook naartoe met of zonder allerlei andere klachten. Ik krijg het gedeeltelijk terug van de verzekering als ik de module alternatieve geneeswijzen bij FBTO aanzet.
Buiten dat Marianne hele fijne massages geeft is zij ook de ene helft van het duo 'De Levende Jukebox' die vroeger ook altijd op de Parade stonden. Erg leuk! En zij treden iedere laatste dinsdag van de maand op in de Roode Bioscoop op het Haarlemmerplein bij mij om de hoek. Ik wil daar nog weleens heen dus wie mee wil laat me weten en we reserveren. Er zijn ook vaak andere leuke en goedkope dingen in de Roode Bioscoop.
Dit zijn mijn tips voor vandaag... :-)
De website Helder en Holistisch van Marianne: www.praktijkhh.nl
Massage bij kanker landelijk: www.massagebijkanker.nl
De Roode Bioscoop: roodebioscoop.nl
De Levende Jukebox: http://www.delevendejukebox.nl
27 February 2014
Hoofdzaak
Radiotherapie is het geven van een maximale dosering straling die nog verdragen
wordt door de normale weefsels en bidden dat deze dosis voldoende is om
de tumor af te remmen.
(Hendrickson en Withers)
De afgelopen week ben ik toch weer achteruitgegaan. M'n stem, keel en nu begint ook m'n tong rechts uit te vallen. Vervelend want onhandig en pijnlijk maar het betekent ook dat ik niet meer in ruimtes hoef te gaan zitten waar lawaai is want dan kan ik me niet verstaanbaar maken en dan is socializen opeens heel frustrerend.
Nu dus toch maar besloten te gaan bestralen op die plek in m'n hoofd. Ik moet daar ook Dexamethason voor slikken, dat is Prednison. Heeft zware bijwerkingen, je wordt er opgeblazen van.
Het masker waarmee ik aan de bestralingsbank wordt geschroefd is al gemaakt en viel erg mee.
Donderdag 13 maart de eerste van 10x gehad, het bestralen zelf stelt niets voor, duurt 5 minuten en bijwerkingen of resultaten komen pas na 2 weken. 4x per week naar het AvL de komende weken.
(Hendrickson en Withers)
De afgelopen week ben ik toch weer achteruitgegaan. M'n stem, keel en nu begint ook m'n tong rechts uit te vallen. Vervelend want onhandig en pijnlijk maar het betekent ook dat ik niet meer in ruimtes hoef te gaan zitten waar lawaai is want dan kan ik me niet verstaanbaar maken en dan is socializen opeens heel frustrerend.
Nu dus toch maar besloten te gaan bestralen op die plek in m'n hoofd. Ik moet daar ook Dexamethason voor slikken, dat is Prednison. Heeft zware bijwerkingen, je wordt er opgeblazen van.
Het masker waarmee ik aan de bestralingsbank wordt geschroefd is al gemaakt en viel erg mee.
Donderdag 13 maart de eerste van 10x gehad, het bestralen zelf stelt niets voor, duurt 5 minuten en bijwerkingen of resultaten komen pas na 2 weken. 4x per week naar het AvL de komende weken.
Hier maken ze het masker en schroeven het aan de tafel zodat je altijd compleet stil ligt en de juiste plek bestraald wordt.
"Do not dwell in the
past, do not dream of the future, concentrate the mind on the present
moment."
-Buddha
-Buddha
Selfie 17 maart 2014:
17 February 2014
Medicinale Cannabis olie en mijn zoektocht er naar
Dit is een lied over een plant
Een groene plant
Een mooie plant
Een welriekende plant
Een grote en sterke
Ja een nuttige plant
Het gaat over de Cannabis Sativa Hollandica
Oftewel nederwiet
(Doemaar)
Een groene plant
Een mooie plant
Een welriekende plant
Een grote en sterke
Ja een nuttige plant
Het gaat over de Cannabis Sativa Hollandica
Oftewel nederwiet
(Doemaar)
We lopen achter
Al jaren geleden heb ik eens een boek gelezen over het verbod op Cannabis in de wereld. Begonnen in Amerika in 1937. Voor die tijd was 40% van de medicijnen bij de apotheek gemaakt van Cannabis. De farmaceutische industrie kon daar niets mee dus begon de lobby om de plant te verbieden.
Op dit moment is er maar 1 land ter wereld, Uruguay, waar Marihuana volledig legaal is maar de Verenigde staten van Amerika tellen 21 van de 46 staten waar medicinale cannabis of cannabis in het algemeen legaal is. In 1 staat, In de US of A, namelijk Colorado, is medicinale wietolie legaal. In Nederland gaan we alleen maar achteruit, met in hokjes plaatsende praktijken zoals de wietpas. Dit is toch zeker opmerkelijk!
Zelfs in Spanje en Engeland wordt momenteel liberaler omgegaan met Cannabis. In Spanje mogen clubs opgericht worden waar voor ieder lid een plant mag groeien. Hiermee komt regulering van de groei, betere kwaliteit en open gesprekken tot stand.
In Nederland worden we aan alle kanten voorgelogen, of het nou om kanker medicatie gaat of wiet verbouwen; we lopen zwaar achter. Zeker niet voor, zoals de media ons willen doen geloven.
Medicinale cannabis olie
Buiten dat de wietplant een heel veelzijdige plant is waarvan ieder deeltje gebruikt kan worden voor bijvoorbeeld kleding, afbreekbaar plastic, brandstof of rookwaar heeft de plant ook medicinale krachten die je niet in andere planten zult vinden. De werkzame stoffen in wiet zijn stoffen die ook door ons lichaam aangemaakt worden. Daarom kan het ook nooit ongezond zijn. Een teveel wordt gewoon afgevoerd net zoals vitamine C. Terwijl een hersenbeschadiging door wiet verre van bewezen is en alleen lijkt te gelden als er sprake is van gebruik samen met alcohol.
Al jaren geleden heb ik eens een boek gelezen over het verbod op Cannabis in de wereld. Begonnen in Amerika in 1937. Voor die tijd was 40% van de medicijnen bij de apotheek gemaakt van Cannabis. De farmaceutische industrie kon daar niets mee dus begon de lobby om de plant te verbieden.
Op dit moment is er maar 1 land ter wereld, Uruguay, waar Marihuana volledig legaal is maar de Verenigde staten van Amerika tellen 21 van de 46 staten waar medicinale cannabis of cannabis in het algemeen legaal is. In 1 staat, In de US of A, namelijk Colorado, is medicinale wietolie legaal. In Nederland gaan we alleen maar achteruit, met in hokjes plaatsende praktijken zoals de wietpas. Dit is toch zeker opmerkelijk!
Zelfs in Spanje en Engeland wordt momenteel liberaler omgegaan met Cannabis. In Spanje mogen clubs opgericht worden waar voor ieder lid een plant mag groeien. Hiermee komt regulering van de groei, betere kwaliteit en open gesprekken tot stand.
In Nederland worden we aan alle kanten voorgelogen, of het nou om kanker medicatie gaat of wiet verbouwen; we lopen zwaar achter. Zeker niet voor, zoals de media ons willen doen geloven.
Medicinale cannabis olie
Buiten dat de wietplant een heel veelzijdige plant is waarvan ieder deeltje gebruikt kan worden voor bijvoorbeeld kleding, afbreekbaar plastic, brandstof of rookwaar heeft de plant ook medicinale krachten die je niet in andere planten zult vinden. De werkzame stoffen in wiet zijn stoffen die ook door ons lichaam aangemaakt worden. Daarom kan het ook nooit ongezond zijn. Een teveel wordt gewoon afgevoerd net zoals vitamine C. Terwijl een hersenbeschadiging door wiet verre van bewezen is en alleen lijkt te gelden als er sprake is van gebruik samen met alcohol.
Medicinale cannabis olie is iets anders dan hennep olie die je bij de Eco winkel kunt kopen. Ook goed voor je, maar koudgeperste hennepolie die je bijvoorbeeld gebruikt voor salades heeft geen werkzame medicinale stoffen. Medicinale cannabis olie (van de hele plant met idealiter de juiste verhouding THC en CBD) kan werkzaam zijn tegen veel verschillende ziektes van ADHD tot de ziekte van Crohn, MS of slapeloosheid. Het is zelfs voorgekomen dat door een kuur wietolie uitgezaaide kanker volledig is verdwenen. Als het er niet weg van gaat heeft het vaak toch kunnen helpen voor remming van de groei van tumoren, ter aanvulling van het immuunsysteem, pijnvermindering, goed slapen, depressie en ga zo maar door.
Even genoeg geweest
Ik was zo klaar met al dat gif wat al anderhalf jaar mijn lichaam in gegooid wordt! Dat gif dat voelbaar mijn lichaam aftakelt, tanden, gewrichten, peesaanhechtingen etc. Ik had ook al het idee dat de chemo pillen niet meer werkten. Ik wil even overal vanaf, alleen maar natuurlijk opbouwende dingen naar binnen laten. Kijken of ik met een hersteld immuunsysteem, precieze voedingssupplementen, mijn ‘superfood’ shake en medicinale wietolie een volgende chemo of bestraling kan uitstellen.
Iedere andere behandeling blijft ook een gok waarbij je een paar maanden moet wachten of er resultaat is, dus dit is net zo’n gok, maar dan een natuurlijke.
Door de bomen zie je het bos niet meer
Het rare is dat ik van alle tips die ik heb gekregen, van zeekomkommer eten tot Zuurzak vruchten, van kuren op Hawaii tot in China, van het Moerman tot het ketogeen dieet, ik weet het allemaal niet, iedereen zegt wat anders. Als je de ene week leest dat dit goed is blijkt de volgende week dat datzelfde bij deze specifieke uitzaaiing juist heel slecht is. Zit je net aan de probiotics, blijken het de goede niet te zijn, denk je dat je veel antioxidanten moet eten en stamp je je shake ermee vol, een week later lees je een artikel dat je als kankerpatiënt juist geen antioxidanten moet eten. Het is mijns inziens onmogelijk om door de bomen het bos nog te zien.
En mijn recalcitrante geest zal dan wel het meest geloven in dat wat verboden is omdat de farmaceutische industrie er niet genoeg aan kan verdienen en ja, een omzet van 60 biljoen per jaar aan kankerpatiënten wil je toch niet in de waagschaal leggen. Daarom staat medicinale hennepolie met de juiste verhouding aan CBD en THC in Nederland op de lijst van harddrugs.
Nog merkwaardiger is dat de politiek in Nederland sinds 2002 een smerig spelletje lijkt te spelen. In dat jaar is de medicinale wiet in Nederland gelegaliseerd. Maar alleen wiet dat door één bedrijf gemaakt wordt wat Bedrocan heet. Hier zitten zo weinig werkzame stoffen in dat deze niet werkt. Haast niemand heeft er wat aan. Daarom is de afname van medicinale wiet van de apotheek sterk teruggelopen en kunnen de heren van de politiek en de media nu in de kranten schrijven dat er nauwelijks vraag naar is.
Die vraag is er echter wel degelijk, van vele kanten. Het is nu alleen heel erg moeilijk en duur om de juiste hennepolie te krijgen. Even voor de duidelijkheid het is niet de bedoeling dat je hier stoned van wordt of verslaafd aan raakt.
Wat wel heel belangrijk is, zeker bij de behandeling van kanker dat de verhoudingen van de werkzame stoffen goed zijn. De 2 belangrijkste werkzame stoffen zijn CBD en THC in 25/75 verhouding.
Planten in de westerse wereld zijn zo doorgekweekt de afgelopen jaren dat er geen genetica (is plantsoort, ja beetje jargon) in de westerse wereld meer is die genoeg CBD bevat. Je krijgt dus olie met een te hoog THC gehalte en moet de CBD er bijvoegen tot de verhouding juist is.
Spanje
In Spanje ben ik kortgeleden met in deze goed onderrichte vrienden naar de associatie voor medicinale cannabis geweest, de Resin club (adres onder) en hebben we met de grondleggers gepraat. In Spanje wordt op kleine schaal onderzoek gedaan naar de werking van medicinale cannabis tegen tumoren. Interessante kritische mensen die vechten voor een goed doel. Alleen helaas, ook in Spanje wil haast niemand zich branden aan de medicinale hennepolie omdat die ook daar wel illegaal is en ze zich niet in hun vingers willen snijden zodat ze de dingen die ze nu wel mogen ook niet meer mogen doen. Bovendien is het vrij duur het te maken. Je hebt toch een stapel zeer rijpe cannabis nodig om er een flesje olie uit te kunnen persen.
Alleen vanuit Colorado kun je het bestellen als het niet op is omdat daar nu teveel vraag is. Bovendien moet je het geluk hebben dat het niet onderschept wordt door de douane. In Nederland is het alleen via Mediwiet te krijgen en dat is sterk verdund en duur.
Het proberen waard ?!?
Nu ben ik bij activisten terecht gekomen en via via heb ik wat contacten die het voor me willen maken. In ieder geval al fijn om mensen te hebben waar ik daar serieus mee over kan praten en die me bijstaan! Dat doet me al goed.
Dan komt het probleem dat je eraan moet wennen. Je moet je top steeds verleggen (zonder stoned te worden). Bij de kuur voor kanker is het de bedoeling dat je in 90 dagen 60 gram wietolie neemt, dat is een opbouwtijd van 5 weken en dan een gram per dag. Dat is veel kan ik je vertellen. Je gaat er veel en diep van slapen.
Filmpje van spaanse biochemicus Dra. Cristina Sánchez die al 12 jaar onderzoek doet naar cannabis olie en kanker: http://vimeo.com/83094404
Een kop vol watten
Ik ben naar mijn vriendin in Spanje gegaan om bij haar te kunnen wennen. Ik heb er een week rondgelopen met een kop vol watten, een steen op m’n maag en lethargie, oftewel geen energie om maar iets te doen of bedenken. Alles ging 6x langzamer en ik voelde me niet fijn. Inmiddels heb ik een mix met olijfolie waar ik druppels van neem, capsules met pure olie en een mix met honing. Dat gaat beter. Ik moet het uitproberen en opbouwen naar een gram per dag en dat is best veel. En dan is de kuur 60 gram in 90 dagen. Ik blijf doorgaan zo lang ik kan. Krijg inmiddels bijval van verschillende kanten en dat is fijn.
Ik heb het ook besproken met mijn behandelend oncoloog en huisarts maar die kunnen er vooralsnog niet veel mee hoewel ze er ook niet afwijzend tegenover staan en er wel artsen moeten zijn in het AvL die uitbehandelde patienten doorverwijzen. Ik heb een recept nodig om eventueel aan te kunnen tonen dat ik dit medicinaal nodig heb. Niet dat de verzekering dit dan vergoed.
Cannabis kan je nooit schaden, wat chemo en bestralingen zeker wel doen.
Maar als ik niet meer kan slikken of praten heb ik toch weinig keus, denk ik...
'Het is onmogelijk", zei trots
'Het is riskant", zei ervaring
'Het is zinloos", zei het verstand
'Geef het een kans", fluisterde het hart
Meer lezen:
- Nederlandse associatie voor legale Cannabis en haar Stoffen als Medicatie http://www.ncsm.nl
- Associatie van medicinale Cannabis olie in Barcelona
Científicos españoles estudian los cannabinoides como tratamiento contra el cáncer. http://www.resinclub.org/ - Belangen stichting voor effectieve medicinale cannabis http://www.thebigtrip.us/bsemc/about
- http://international-cannabis-community.com/blogs/post/50
- The Rick Simpson story, pionier in Canada http://phoenixtears.ca/buy-phoenixtears-the-rick-simpson-story
- Nederlands pionier Werner: http://www.mediwiet.nl/info/wietolie-en-kanker
Op 6 april aanstaande organiseert de stichting een lezing over de
medicinale eigenschappen van hennep. Onder meer:
- medicinale hennepolie, hoe maak je dat?
- hoe werkt medicinale hennepolie?
- een nieuwe olie met 25% CBD
- wat is CBD?
- welke resultaten worden ermee bereikt?
De kosten bedragen 10,- euro. Na afloop ontvang je een zakje hennep-zaadjes waarmee je zelf CBD kunt brouwen!
De lezing vindt plaats in de Boskapel, Laan van Beek en Royen 45, 3701AK Zeist. Kijk hier voor de routebeschrijving.
Met gezonde groet,
Cees Schouls
Hennepenco.nl
Subscribe to:
Posts (Atom)