Druk

Dat is echt het overheersende woord voor mij de afgelopen tijd, druk. Dat zou je niet verwachten van iemand die ziek is maar ongelooflijk, wat gebeurt er veel en wat moet er veel en wil ik ook veel.

Ik ben alweer 5 weken terug in Nederland en alweer 3 weken in m’n eigen kleine huisje in de Jordaan. Dat is echt een zegen trouwens, wat ben ik blij dat ik hier kan wonen nu en niet hoef te logeren.
Het is wel een tijd geleden dat ik hier echt woonde dus het is wel wennen (ontdek je plekje) en best een hoop ‘werk’ om het weer mijn eigen huis te maken.
Het begon al met een wasmachine kopen en een nieuwe bank bestellen zodat ik goed kan liggen en iemand hier ook goed kan logeren. De tuin en de schuur opknappen (mijn vader vooral) en m’n spullen weer zoeken. Nieuwe kleding kopen voor de winter, ik heb werkelijk geen winter garderobe. Allerlei grote en kleine dingen die gedaan moeten worden.

Nadat ik een beetje bijgekomen was van de eerste chemo 3 weken geleden ben ik begonnen met installeren in de breedste zin van het woord.
Eerst vervoerskaarten regelen,  de zaken met mijn werkgever en de ziektewet organiseren en 3 verzekeringen kosten terugvragen en indicaties aanvragen. 
Om ziek te kunnen zijn moet een hoop geregeld blijkt. Het belangrijkste nu en het meeste werk ook en wat erg tegenviel was het vinden van een goede pruik (ander verhaal). Wie zou mijn hoofd gaan scheren, of hoe en wanneer gaat mijn haar eraf. Het inlichten van mijn lieve buren voor noodgevallen. Maar ook thuiszorg en een goed aanspreekpunt in het ziekenhuis regelen. Een hele batterij medicijnen regelen en op schema innemen (pfff, ik heb een goede app trouwens nu voor wie daar ook mee te maken heeft ‘pill monitor’) en niet te vergeten de bezoeken aan de oncoloog, de bloedprikkers, fysiotherapie en logopedie.

En dan nog iemand regelen die op mijn huis en mijn Ferbs past in Thailand, uren achter internet maar wel geregeld!!

Het moeilijkst vind ik de constante keuzes die ik moet maken. M’n 'nieuwe' grenzen die ik moet ‘leren’ aangeven. Ik was daar altijd best goed in dacht ik maar dat was in het gewone leven. Nu vind ik het erg moeilijk. Constant beslissen wat ik wil, nu of morgen of volgende week. Of ik mensen wil zien of niet. Of ik bepaalde hulp wil of niet. Wat ik wil hebben of kopen. Welke hulpverlening ik wil of niet.

Ik noem maar even wat om een idee te geven. Voor als iemand zich afvraagt wat ik verder doe.

Het is druk, met veel. Natuurlijk wil ik iedereen zien en op de hoogte houden maar het gaat gewoon niet. En iedereen is zo lief en ik wil niemand teleurstellen, want ik ben blij met mijn vrienden, de liefde en aandacht en heb ze ook nodig maar ik voel me toch steeds schuldig. Vooral omdat ik vaak niet kan beslissen wat ik wil. En dat vaak ook echt niet kan want het hangt er echt vanaf hoe ik me voel op dat komende moment. En dat verschilt steeds.

Ik merk dat ik minder aan kan dan ik denk of wil. Het begint verrassend fris en vrolijk over het algemeen. Normaal heb ik altijd wel ergens iets over te zeuren maar dat valt nu mee (meestal, vind ik…)
Maar ondanks de morphine pleisters en pillen en 1000mg paracetamol iedere 6 uur heb ik nog steeds behoorlijk pijn in mijn ribben, soms sleutelbeen en schouder. M’n tong is een stuk beter (maar hangt nog wel), m’n stem als ik 1 op 1 praat vaak ook. Maar buiten wordt het snel heel lastig en kost praten veel moeite. Eten blijft ook lastig en kost veel tijd en maakt gekke geluiden.

Ik denk toch steeds dat het allemaal wel kan, en wil ook bewegen en nog iets doen af en toe. Even uit huis, van het goede weer genieten, zelf boodschappen doen en dingen regelen. Een kopje koffie op een terras.

Dan schrik ik af en toe behoorlijk, zoals afgelopen vrijdag.
Ik moest meteen de oncoloog bellen als ik koorts had of koude rillingen. Dat had ik, 39 graden. Ik moest meteen naar het ziekenhuis komen. Gelukkig kwam Rian met de auto om mee te gaan en mij te rijden. Ik had teveel gedaan en ik schrok vooral van het gevoel opeens weer hoe kwetsbaar je dan bent. Na een uur of 3 mocht ik ‘god zij dank’ weer weg. De longfoto was schoon en m’n weerstand werd al wat beter. De infuusnaald die met geweld in mijn hand was aangelegd was voor niets en mocht er weer uit. Ik mocht naar huis met een setje antibiotica voor als het niet beter zou worden en de belofte dat ik direct weer zou bellen. Dat was fijn maar de schrik zit er wel in.

Zaterdag kon ik na veel omwegen mijn pruik halen. Evelyn kwam even mee en toen de pruiken gepast waren bleef er zo’n viezig hoopje haar over dat we besloten hebben het ter plekke (door de geweldige Sjoerd bij Backstage op de Rozengracht) maar af te scheren. Tot een halve centimeter. Dat viel erg mee, het moest toch gebeuren. Het was wel fijn dat het eraf was, een opluchting. M’n nieuwe pruik kon meteen op, bloemetje erin en wij konden een kopje koffie op een terras gaan drinken. Heerlijk!
Ik moet zeggen dat ik daar dan ook wel weer extra geniet!