China-Thailand-Amsterdam Hoe het begon

In mijn leven heb ik 44 jaar lang het ongelooflijke geluk gehad heel erg weinig met ziekenhuizen te maken te hebben.
1 nachtje in Copacabana, Bolivia, voor een infuus vocht voor uitdroging na koliek. Ik lag op een zaal met 6 bedden en heb 2 baby’s geboren horen worden. Best een lollige ervaring.
Ik had dat graag zo gehouden, maar helaas, het lijkt nu een inhaalslag.

Het begon in China, dit avontuur. Ik had toch al een week of 4 licht pijn in mijn hoofd rechts en m’n halve tong deed het niet meer langzaamaan. Ook pijn in mijn rug. Daar ben ik zelfs voor naar een chiropractor geweest op Phuket.
Maar ik moest werken, reisleiden in China en dacht dat ik verdere onderzoeken beter uit kon stellen tot na terugkomst. Het was maar 2 weken. Maar het werd niet minder en het viel ook m’n groep op.
Op een gegeven moment grapten ze in de bus: ‘goede reisleider, alleen jammer dat ze zo slist’ dus ik moest toch maar eens wat gaan laten onderzoeken.

In Xi’an, grote stad, bijna 11 miljoen inwoners moest wel een internationaal ziekenhuis zijn dacht ik en de groep ging een dagje naar het super saaie Terracotta leger kijken met gids dus dit was mijn kans.
Het ziekenhuis was groot, met roltrappen en ik kon vrijwel direct terecht bij een arts die gelukkig wel engels sprak. Er moest een MRI gemaakt worden maar dat kon niet meer die dag en de groep moest door dus ik regelde via de agent dat ik een afspraak had voor een MRI op de volgende bestemming, Guilin.

Dat ging vrij soepel ondanks dat niemand in dat ziekenhuis engels sprak en de kruiwagens door de gangen reden. Goedkoop ook, zo’n 65€. De volgende dag moest ik terugkomen voor de uitslag met een gids/vertaler.
Die uitslag was een brief met chinese tekens en ik mocht mijn foto’s uit een stapel zoeken en meenemen. Onderaan stond iets wat leek op een conclusie dus ik vroeg de gids dat te vertalen. Conclusie: hersen infarct.
Een arts kon niet komen want er was een spoedgeval maar er kwam een verpleegstertje dat zei dat ik me nergens zorgen over hoefde te maken. Na, ok, lekker dan.
Volgende dag wel een arts die geen engels sprak. Zijn advies zo snel mogelijk naar een ziekenhuis in het buitenland voor verder onderzoek. Er was geen bloed in mijn hersenen gevonden dat was belangrijk.

Tijd om de alarmcentrale en mijn werkgever in te lichten. Van Fox moest ik stoppen met werken en van de alarmcentrale terug naar huis of mijn verblijfplaats maar alleen als ik een ‘fit for fly brief’ van de arts had. Die kreeg ik niet. Ondanks dat de beste man zijn advies was geweest zo snel mogelijk te vliegen wilde hij me nu hij verantwoording moest nemen niet laten gaan. Ik moest eerst 4 dagen aan de hart monitor in dat ziekenhuis met die kruiwagens. Niet dus. Ik zou daar nog niet dood gevonden willen worden.

Nu begon het echte circus. Ondanks dat ik de dagen daarvoor nog weleens 12 uur op een dag had gewerkt was dit pas echt werken. Constante telefoontjes van de agent, Fox en de alarmcentrale. Iedereen probeerde mij af te raden te gaan vliegen maar dat leek mij voor mijn gezondheid toch echt het beste om wel te gaan vliegen. Ik moest weg daar, mijn eigen verantwoording nemen en beslissen te gaan. Mijn eigen ticket regelen naar Thailand en mijn groep gepaniekeerde gasten, want wie moest er nu op hun koffers letten, geruststellen en netjes afhandelen.
Gelukkig waren er goede vrienden die mijn beslissing begrepen en liet de alarmcentrale professioneel doorschemeren dat het in 9 van de 10 gevallen wel goed ging en ik dan over kon gaan op mijn reguliere verzekering.

Home sweet home

 

Ik vloog naar Thailand terwijl ik mijn zus het hele verhaal mailde voor het geval dat. Moet zeggen dat ik wel opgelucht was toen ik veilig landde op Phuket. En heel blij dat Nederlandse vriendin Jackeline op Phuket meteen naar het ziekenhuis kwam waar ik direct na het landen heenging. Wat een heerlijkheid, de service en iedereen die engels spreekt in het Phuket International Hospital. Het was zaterdag avond en het was geen spoed dus ik mocht gewoon een heerlijk dagje rusten en zaken op orde brengen in mijn eigen huis aan de zee met Ferbs. Maandag begonnen de onderzoeken. Die duurde 3 hele dagen maar wel met een verrassende snelheid waar je in Nederland slechts van zou kunnen dromen, althans, dat dacht ik toen.
Ik ging van de neuroloog naar de MRI, naar de neurochirurg, naar de KNO arts, biopsie, CT scan, Neuro Chrirurg, uitslag uit Bangkok en nog even een mammografie. Uitslag, geen hersen infarct. Maar een Schwannoma Hypoglossal wat slechts 70 mensen in de wereld hebben gehad maar goedaardig is. Dat moest echter wel weg en dat gaat niet op Phuket dus ik moest naar Nederland. Een soort van halsoverkop kan je wel zeggen. Weer een alarmcentrale en weer zelf een ticket regelen omdat ik eigenwijs was en een retourticket wilde. Afscheid nemen van mijn geliefde huis en leven wat net bijna op 3 maanden vrij zijn stond waarin ik eindelijk weer eens echt toe zou komen aan mijn fotografie projecten. Maar ik zou toch wel over een maand of 2 terug zijn dus ik nam haast niets mee.

Wel maakte ik via de huisarts vast wat afspraken met specialisten in Nederland in het VU omdat daar een hersencentrum is. Zo kon ik 3 dagen na aankomst al naar de neurochirurg. Die vertelde ik het hele verhaal en gaf de diagnoses en gemaakte digitale scans. Die ging hij die middag nog bekijken met de radioloog en dan zou hij me bellen voor verdere afspraken. Die middag belde hij al, 20 september om 15.50. Hij had verschrikkelijk nieuws zei hij, dat schreef ik op, verschikkelijk. Het waren uitzaaiingen in mijn hoofd, meerderen. In het bot bij mijn hersenstam en die moesten ergens anders vandaan komen. Bloed-, bot-, long- of borstkanker dacht hij. Dat was het.
Alberta, mijn bovenbuurvrouw zat net bij mij thee te drinken en hoorde dit aan. Ik ook, daarna waren we sprakeloos. Ze is ook maar weggegaan. Ik ben nog lekker een avondje thuis gebleven voor ik de volgende dag sowieso bij Evelyn zou gaan logeren. Dat weekend naar m’n ouders geweest.
Die zaterdag ging ik steeds gekker praten, moeilijker, m’n halve stemband viel toen uit.

Maandag moest ik naar het ziekenhuis, voor de biopsie van de borst, dat was al afgesproken. Doordat ik vertelde dat er een verslechtering in mijn situatie was werd ik direct opgenomen in het ziekenhuis voor versneld onderzoek. De eerste dag ging het vooral om onderzoek naar het merokok virus wat ik misschien opgelopen zou hebben in een buitenlands ziekenhuis maar verder ging het ook hier nu verrassend snel. Woensdag 26 oktober kreeg ik de uitslag borstkanker met uitzaaiingen in het bot, ribben, lymfen, hoofd en eentje in m’n hersenen. Ook hier ging ik van MRI naar CT en weer naar MRI, kwam de neurochirurg, kno arts en oncoloog. Fijne verpleegsters en een lullo van een radioactiefmannetje. Maar alles heel snel.
Die donderdag begon ik dit blog.
De eerste chemo was op 3 oktober, precies een maand na mijn eerste ziekenhuisbezoek in Xi’an op 3 september.
Ik mocht ook kennismaken met het beruchte ziekenhuis voedsel, ik wil niet klagen want ik vind echt dat iedereen in ziekenhuizen erg zijn best doet en heel hard werkt, maar het eten is echt een ramp. Ze moesten me wel echt ontslaan maar ik ben blij dat ik daar weg ben en hoop echt oprecht dat ik daar niet meer terecht kom.