Goed nieuws, soort van, en weekend!

Na het slechtnieuws gesprek van woensdag was het spannendste nu de uitslag van de biopsie van de borst over het soort kanker, hormonaal of niet en de uitslag van de (5e!) MRI over uitzaaiingen in het zenuwstelsel.

Tjee, wat word je daar zenuwachtig van de hele dag voordat het team van zaalarts, oncoloog en  verpleegster aan je bed staan.
Had ik ook nog even een CT(bot) scan van hoofd en romp waarvoor een hele spuit radioactief spul (toe maar) in m'n toch al blauwe arm werd gespoten. Brrrrr.

Anyway... 't was 4 uur, Rian was gekomen. De vragen hadden we opgeschreven in het kladblok. Dr. Konings, de zaalarts en de verpleger kwamen binnen met snel terug getrokken glimlach en gingen zitten.

Het goede nieuws is dat het hormonale borstkanker is. Dat IS beter te behandelen met hormoon pillen, in eerste instantie. Ook goed nieuws is dat het niet in het zenuw systeem zit en niet in het hersen vlies. Om het nu maar even te benoemen, als dat zo was geweest dan hadden ze weinig kunnen doen en kan je het wel vergeten, vrij snel.
Maar dat was dus goed, en dat luchtte best op.

Bijna zoveel dat het slechte nieuws niet zo belangrijk wordt. Maar er is toch ook een tumor gevonden in de hersenen en op een andere plek dan de uitzaaiing in het bot in de hersenstam. Ongeveer 3 cm daarvandaan dus dat is best ver in dit geval. Dat is wel eng. Het schijnt ongeveer een halve centimeter groot te zijn.

                               Bhaktapur, Nepal 2010 www.rolienphotography.com Aanstaande maandag komt het VU team van oncologen, neurologen en neurochirurg bijeen en dan gaan ze overleggen wat hier nu zo snel mogelijk aan gedaan kan worden. Sowieso hormoonpillen om te proberen de uitzaaiingen te stoppen maar misschien ook heel precieze bestraling van de plek in de hersenen en de plek in de hersenstam.

Ook wachten we nog op de uitslag van de botscan. Daarop is, als het goed is, te zien waar de uitzaaiingen precies zitten. Wat ik tot nu toe weet is 4 in mijn ruggegraat, niet in het beenmerg. Verschillende in mijn ribben. 1 in het bot in mijn hoofd wat om het gaatje heen ligt waar de zenuwen in de hersenen doorgaan en dan 1 in mijn hersenen.
Waar het nu om gaat is om te zien of ze nog op andere plekken in het bot zitten wat ik nu niet voel. Dan kunnen ze daar misschien vantevoren iets aan doen (bestralen) zodat dat bot niet gaat breken.

Toen werd ik dan toch vriendelijk doch dringend verzocht het ziekenhuis te verlaten. Haha. Ik lag daar eigenlijk wel prima, een aantal mensen wilden langskomen, ik kreeg bloemen opgestuurd en vooral het voelt veilig!
Maar mijn opname ging vooral over het met spoed uitzoeken wat er nou aan de hand was en dat is gebeurd. En ik moet zeggen met wonderbaarlijke snelheid! Dat ik donderdag en vrijdag meteen weer een MRI scan en CT scan kon hebben is, zeker voor Nederlandse maatstaven, toch best fenomenaal.

Dinsdag mag ik terugkomen op de Poli, met begeleiding, komt Rian weer uit Ermelo en maken we nu al een vragenlijst. Ik krijg een uur de tijd en wat scan's te zien.
Hopelijk heeft het team dan maandag een unaniem besluit genomen over mijn behandeling en kan ik daar snel mee beginnen en gaat dat ook aanslaan.
Genezen kan het niet, zeggen ze, maar hopelijk wel gestopt of enigszins teruggedrongen.

We zijn ook begonnen met pijnbestrijding. Daar wilde ik eerst niet aan, maar om enigszins normaal te kunnen functioneren is het toch wel nodig. Vooral de pijn in mijn hoofd zal daar niet helemaal mee weggaan maar het helpt wel al een beetje.
Dat uitval van die halve tong, keel en stemband kan misschien beter worden als die uitzaaiing daar terug gedrongen kan worden. Jammer is dat hormoon behandeling wel 3 maanden kan duren voordat je resultaat ziet. Anders kan ik met logopedie misschien makkelijker leren spreken door de stemband links meer te leren gebruiken.
Nou ja, je wordt er wel 'humble' van. Ik praatte nog al snel te hard, nu niet meer ;-/

O ja en het is weekend, even niks en mee met Rian naar haar huis.
Zondag ga ik naar mijn huis in de Palmstraat. Misha die in mijn huis woont is zo lief om te gaan logeren bij zijn vriendin en iets anders te gaan zoeken. Ik vind het wel lullig maar het gaat niet echt anders. Vind het wel een heel lekker idee dat ik morgen daarheen kan!

Waarom dit blog

Laten we voorop stellen dat dit een experiment is. Ik weet ook niet hoe dit allemaal moet en hoe je hiermee omgaat. Ik weet ook niet of ik het volhoud.

Het komt voornamelijk omdat ik in de eerste week al merkte dat ik het heel moeilijk vind slechtnieuws gesprekken te voeren en erg aanhikte tegen telefoon gesprekken met mijn liefste vrienden om dingen te vertellen.
Ik denk dat het prettiger praat voor allebei als de droge informatie al geconsumeerd is. Even kan zakken en op ieders eigen tijd gelezen kan worden. Dan kan het een gesprek zijn en verder gaan.

Als ik zelf slecht nieuws krijg, is het eerste wat door mijn hoofd gaat 'hoe vertel ik dit aan mijn moeder'. En als ik dat dan met moeite gedaan heb (evenals aan mijn zus Rian) dan is het wel weer even op voor die keer. Dan kan of trek ik het gewoon niet om het nog een keer te vertellen.

Maar als ik dan nog een lieve vriend(in) spreek of wil spreken moet het bijna wel. Dus dit leek me de oplossing.

En! daarbij komt, ook niet onbelangrijk, dat ik al sliste omdat mijn halve tong het niet deed. Maar nu ook 1 stemband het niet meer doet. Dat zorgt ervoor dat praten veel moeite kost. Dan scheelt het een hoop als het 'sec verhaal' al verteld is.

Dus het helpt mij denk ik nu als je eerst wilt lezen. Thnxxxx Rolien

Slecht nieuws gesprek

Ik heb slecht nieuws gekregen en ik vind het heel moeilijk om dit nieuws te vertellen aan mijn liefste vrienden. Bovendien praat ik moeilijk, het kost me veel moeite, zeker door de telefoon.

Ik ben wel heel blij met belangstelling en lieve en leuke dingen, langskomen mag ook. Maar om te voorkomen dat ik ditzelfde verhaal steeds opnieuw moet vertellen terwijl ik ook moeilijk te verstaan ben schrijf ik het nu maar even op.

Het begon met rugpijn, inmiddels al 5 weken hoofdpijn rechts, halve tong uitval en best wel stevige pijnen in mijn ribben steeds.

Afgelopen donderdag hoorde ik van de neurochirurg in het VU al dat ze op mijn MRI scans (hoofd en nek) uit Thailand meerdere onregelmatigheden konden zien, waaruit blijkt dat het uitzaaiingen zijn van kanker. Waarvandaan dat dan komt moet uitgezocht worden.

In het weekend ging ik opeens moeilijk praten en werd ik snel benauwd, vooral in de keel en kreeg meer moeite met eten. Maandag had ik een biopsie van de borst. Bij dat bezoek ben ik direct opgenomen in het VU op de afdeling oncologie om het versneld uit te laten zoeken.

Inmiddels weer MRI en CT scans gehad, Bloed onderzoek, biopsie, neurologisch onderzoek etc, de vaart zit er nu goed in.

Gister kwam de oncoloog en Rian was er ook bij. Het is nog geen echte diagnose maar wel wat ze tot nu toe weten. En dat is borst kanker met uitzaaiingen in mijn ribben en in het bot, bijv ook in mijn hoofd.
Het is niet te genezen, konden ze wel al zeggen, maar afhankelijk van waar het nog meer zit kan het nog wel jaar-en mee.
Waar het nu vooral van afhangt is of de borstkanker hormonaal is of niet. Hormonaal kunnen ze veel beter behandelen, met hormoon pillen. Dit hoor ik als het goed is vrijdag of maandag a.s.

Verder is het belangrijk om te weten of het uitgezaaid is in mijn zenuwstelsel. Hiervoor worden weer nieuwe MRI’s gemaakt van alles. Dat gebeurt binnenkort zodra er plaats is. Als ze hieraan kunnen zien of het in het zenuwstelsel zit dan weten ze dat, lukt het niet dat te zien dan moet ik 3 ruggeprikken om dat te testen.

Dat wat in m’n hoofd zit drukt op de zenuwen waardoor mijn tong maar half werkt en ik nu ook last heb van de stembanden. Ik hoop dat het een tumor is, zoals ze in Thailand dachten te zien. Als het echt in het zenuwstelsel zit is er minder aan te doen.

Ik was eerlijk gezegd een soort van opgelucht dat het nu echt is, dat ik het inderdaad kan zeggen. Ik wist het afgelopen donderdag al maar we moesten eerst afwachten. Ook dat het borstkanker is en geen longkanker vind ik een prettiger idee. De onderkant van mijn longen zijn schoon. 
De pijn in mijn ribben komt door uitzaaiingen daar. Er is zelfs een rib gebroken. Daardoor weet ik dat ik me niet aanstelde met die pijn in m’n ribben al bijna 4 maanden op verschillende plekken.
Er wordt ook nog een bot scan gemaakt om te zien of het in andere botten zit, misschien kan er dan iets gedaan worden om te voorkomen dat die breken.

Net was de KNO-arts hier die bevestigt dat er 1 stemband is uitgevallen rechts, ook een zenuwverhaal, net zoals de halve tong.

Verder blijft het afwachten en kijken wat er gebeurt. Ik moet waarschijnlijk tot na het weekend in het ziekenhuis blijven.
Het liefst communiceer ik per skype, Whatsapp of sms (bellen kan ook) We kunnen overal over praten, geen geheimen en niks is stom, ieder op zijn manier maar het hoeft ook niet de hele tijd hierover te gaan.

Ik vind het fijn als je dit gelezen hebt zodat je het vast weet.
Tot snel!

Liefs xxx Rolien