Fotonen of Protonen bestraling

De laatste tijd verschijnen er weer artikelen over protonen bestraling in de media. Fotonen bestraling is de reguliere bestraling die in Nederland wordt toegepast.
De effecten van protonen bestraling zouden preciezer zijn en minder bijwerkingen veroorzaken. 
Natuurlijk ga je daar dan over lezen en wil je die bestraling. Zeker als je een tumor in het bot in je hoofd hebt die drukt op zenuwen waardoor je direct moeite krijgt met slikken en praten. Deze tumor is de grootste bedreiging voor mijn kwaliteit van leven.

Als je even gaat googlen kom je direct veel tegen. Bijvoorbeeld:
wikipedia.org/wiki/Protonentherapie
www.goedgevoel.be/Kanker/article//Protonenbestraling

In Nederland zijn er verschillende centra gepland waar in de toekomst protonen therapie moet plaatsvinden. Deze zouden eerst in 2014 klaar moeten zijn maar dat is nu 2017. Of deze centra er nu komen is niet zeker omdat verzekeraars hebben gezegd dat ze deze niet willen vergoeden.
In Zwitserland en Duitsland is wel protonentherapie mogelijk.

Omdat ik in aanmerking wilde komen voor protonen bestraling en liefst voordat de tumor in mijn hoofd weer zou gaan groeien heb ik afgesproken met de Radio-therapeut van het Antoni van Leeuwenhoek die over mijn geval gaat. Zij vertelde mij dat vanuit Nederland wel degelijk mensen doorgestuurd worden naar centra in het buitenland. Op internet lees ik dat dit vooral kinderen en jong-volwassenen zijn. (Ben ik nu oud-volwassene?)
Ook zei zij dat het geen zin zou hebben mij nu te bestralen omdat er maar een beperkt aantal behandelingen mogelijk zijn en het zonde zou zijn deze nu te gebruiken, nu de pillen chemo nog goed werkt. Mijn idee zou zijn om de tumor nu deze kleiner is daar weg te halen, maar zij zegt dat ook al halen we deze weg, hij terug zou kunnen komen en dat er dan geen bestraling meer mogelijk is.
Ook zei ze dat protonen bestraling alleen is voor Chordomen.('Een zéér zeldzame, kwaadaardige tumor die ontstaat doordat cellen, gevormd bij de eerste aanleg van de ruggengraat, op latere leeftijd gaan woekeren. Deze tumor treft minder dan 1 patiënt op 150.000 mensen")
Het goede nieuws was dat de dosis normale fotonenbestraling die ik zou krijgen een redelijke resistentie van de zenuwen die daar liggen moet waarborgen. Dat heeft me wel iets opgelucht.

Het was een fijne evenwichtige vrouw, de radio-therapeute die de moeite nam om mij alles zo goed mogelijk uit te leggen. Fijn dat ik haar gezien heb en zij mij. Ik ben er nog niet helemaal gerust op maar heb toch besloten dat ik dit voorlopig maar naast me neer moet leggen. Ik heb m'n best gedaan, heb me laten informeren en moet nu vertrouwen op het juiste oordeel van de artsen in het Antoni van Leeuwenhoek. En zolang het goed gaat zit ik natuurlijk helemaal niet te wachten op wat voor bestraling dan ook met alle risico's van dien. Je moet kritisch blijven, opletten en vragen stellen maar als dat gebeurd is ook accepteren wat is, ook al blijft dat de moeilijkste strijd van het leven (met kanker).
 

'Geef mij de kracht om te veranderen wat ik kan veranderen, de tolerantie om te accepteren wat ik niet kan veranderen en de wijsheid om het onderscheid tussen die twee te maken"

                                                                 Lhasa, Tibet, 2011
                                                         www.rolienphotography.com

Een week van een kankerpatient en de media

(Uitslagen van scans etc staan 2 posten hieronder) (Gewijzigd 22 Oct)

Wat er de laatste tijd gebeurt in de media vind ik behoorlijk verontrustend. Niet alleen voor mij maar voor iedereen die in zijn leven ooit met kanker of euthanasie te maken krijgt. En dat is bijna iedereen zo onderhand denk ik.

Het begon vorige week met een artikel in de Volkskrant waarin stond dat het voor ziekenhuizen en artsen gunstiger is voor de cijfers om patienten langer te laten leven, dit is uit het oogpunt van euthansie niet gunstig. Toen kwam er een groot artikel in het Parool waarin stond dat er onder de onafhankelijke scen artsen, die je nodig hebt als je euthansie wilt, artsen infiltreren die tegen euthanasie zijn die op het gevoelige moment dat je daadwerkelijk euthanasie wilt je te kennen geven dat ze niet akkoord gaan omdat je nog niet genoeg lijdt!!
Heb je 'm?? 
http://www.parool.nl/parool/nl/224/BINNENLAND/article/detail/3522031/2013/10/05/Principiele-artsen-frustreren-verzoeken-tot-euthanasie.dhtml
Voor dat soort gevallen hadden we de kliniek voor het zelfgekozen levenseinde waar je terecht kon. Nu wordt die kliniek binnenkort niet meer betaald door de verzekeringen omdat zij vinden dat dit niet nodig is omdat je toch scen artsen hebt stond in het volgende artikel
Toen kwam er weer een artikel in de Volkskrant waarin stond dat verzekeraars ook de protonen bestraling niet willen vergoeden en daarmee de klinieken die gepland stonden voor opening in de komende jaren.

Het ergste vind ik dat de artikelen weinig doordacht zijn. Alle kankersoorten worden op een hoop gegooid. Er wordt vermeld bijvoorbeeld dat mensen in de VS met prostaatkanker al geen protonen bestraling meer krijgen. Protonen bestraling is echter niet voor patienten die tumoren hebben die op plekken zitten waar het niet zo heel belangrijk is dat wat weefsel wat eromheen zit beschadigd. Die kunnen gewone bestraling krijgen. Het is voor gevallen waar tumoren op kritieke plekken zitten. Zoals bij kinderen die een hersentumor hebben bijvoorbeeld en bij mij de tumor in het bot in mijn hoofd die drukt op zenuwen die direct in contact staan met je stembanden, slikspieren, tong en ogen. Met normale bestraling is de kans groot dat deze zenuwen beschadigd worden waardoor je niet meer kunt slikken of praten.

In Duitsland en Zwitserland zijn allang protonen bestralingsklinieken. Nederland loopt achter. Dit in tegenstelling tot wat Dr. Bernards van het Antoni van Leeuwenhoek ook vandaag weer beweert bij De Wereld Draait Door. Hij is weer blij met zijn eigen bevindingen en wil geld voor onderzoeken die nu bij nog maar op 6 patienten getest zijn en alleen gelden voor mensen met bepaalde soorten kanker die reageren op eiwit combinaties. Ook belangrijk maar de discussie en vraag om geld gaat volkomen scheef in mijn ogen.

En dan zit je in de bus in herfstig Amsterdam na de scans waarbij ze door een communicatie foutje niet weten welke soort port-a-cath je hebt en je daarom zeer pijnlijk in je pols gaan spuiten, en zie je bij de bushaltes de volgende opbeurende posters hangen in het kader van de borstkanker maand.
9 borstkankerdoden per dag in Nederland

Vorige week zat Wubbo Ockels bij Pauw en Witteman, hij heeft ongeneeslijke kanker maar ook een hoop geld om alternatieven in Amerika te kunnen betalen en hij zit te verkondigen dat ze hem er niet onder krijgen en dat hij beter gaat worden. Ik hoop het voor hem maar kon niet aan de gedachte ontkomen dat hier iemand zat die duidelijk nog in de ontkenningsfase zit. En dat iedereen om hem heen hem maar zit te prijzen om zijn positivisme, wat in een andere context weer vaak gebruikt wordt door mensen die zeggen dat je wel beter wordt als je positief bent. Daarmee vaak onbewust zeggende dat het je eigen schuld is als je niet beter wordt omdat je niet positief genoeg geweest bent.
Een van de moeilijkste dingen van kanker hebben is de balans vinden tussen positief blijven, strijden zoals sommigen het noemen en het accepteren of je overgeven aan wat is. Ik merk dat veel mensen daar mee kampen. Zelf denk ik dat ik mijn ziekte goed geaccepteerd heb door de manier waarop ik in het leven sta. Ik ben nooit boos geweest, ik ben niet bang voor de dood. Ook al wil ik nog lang niet dood, ik heb in ieder geval een mooi leven gehad vol variatie, reizen en leerstof uit vele culturen waaronder het Boeddhisme wat mij sterkt in de acceptatie en het nog zo prettig mogelijk leven met kanker. Het is zoals het is.

Wel ben ik soms bang voor de lijdensweg en op welk moment je dan gaat beslissen dat je euthanasie wilt. Vooral door bovenstaande berichtgevingen in de krant over scen-artsen die op het laatst nog kunnen bepalen dat jij in hun ogen niet genoeg lijdt. Ook de nieuwe berichtgevingen in de krant dat artsen vervolgd worden, van hun bed gelicht zelfs voor urenlange verhoren en naar aanleiding daarvan zelfmoord plegen terwijl de familie die arts eeuwig dankbaar is dat hij op het kritieke moment zo goed gehandeld heeft en hun man en vader niet langer heeft laten lijden.
Dit soort verhalen maakt mij bang. Ik doe er dan ook mijn best voor dat ik alles zoveel mogelijk en zovaak mogelijk bespreek met mijn huisarts, oncoloog, maatschappelijk werkster en een counselor van de stichting de Einder.
Wat mij nog meer bang maakt zijn de verhalen over slechte pijnbestrijding en het geklungel daarin wanneer het echt nodig is. Kritieke uren waarin zowel de patient als de nabestaanden vreselijke dingen meemaken die voor altijd op hun netvlies blijven staan. Ik wil dit ook van te voren allemaal goed geregeld hebben voor zover dat kan.
Gelukkig zag ik Ernst Daniel Smit met zijn dochter Koosje Smit in RTL Late Night praten over de stichting die zij op hebben gezet na het overlijden van hun vrouw/moeder. De stichting Pijn bij Kanker.
Dat vond ik nou eens prettig om te horen, dat dat eens belicht en besproken wordt. Wat een lijden daar is en wat dat met al die mensen doet. Dat moet eerst anders. Daar moet geld voor komen. Ook vanuit het KWF. Die hebben zoveel geld dat ze vaak niet eens weten wat ze ermee moeten heb ik gehoord. Laat ze meer onderzoeken doen naar pijnbestrijding, stervensbegeleiding en het voorkomen van kanker. Ons leven is de laatste 50 jaar zo ongelooflijk veranderd op gebied van voeding, straling en stress. Het aantal kankergevallen is schrikbarend gestegen, 9 borstkankerdoden per dag in Nederland. Laat ze dat eens gaan onderzoeken, niet alleen de genezing oftewel de farmaceutische industrie maar waar het vandaan komt! En ook hoe alternatieve geneeswijzen de reguliere geneeswijzen kunnen ondersteunen. De geneeskunst van de blanke man weet daar niets van in Nederland (Spanje en Duitsland schijnen daarin iets beter te zijn)
In 2012 kwamen 3965 patienten door euthanasie om het leven, waarvan verreweg de meesten 3251 mensen door het lijden aan de gevolgen van kanker.
Ik zou mij graag als stem van een groep kankerpatiénten in willen zetten bijvoorbeeld binnen de stichting Pijn bij Kanker. Als iemand ideeén heeft hoor ik die graag!

'Eén kaars kan duizenden andere kaarsen aansteken zonder haar eigen levensduur te verkorten"

www.ernstdanielsmid.nl/stichting-pijn-bij-kanker-2
www.pijnbijkanker.nl

Ik heb geprobeerd de andere artikelen te uploaden maar dat is niet gelukt. 2 van de artikelen heb ik wel op Facebook gezet. Als je vriend met mij bent op FB https://www.facebook.com/rolien.poinkworld 

De ziekte en de kwaal

Het is niet alleen die kwaal die in je lijf zit, het wordt pas de ziekte door wat die met je doet en door hoe de wereld en jezelf daar in allerlei verschillende vormen tegenaan kijkt.

Wanneer je naar een maatschappelijk werker gaat probeert die je te leren dat je de ziekte niet bent, hem alleen maar hebt. Dit is echter niet zo simpel want ieder aspect in je leven krijgt ermee te maken. Het wordt een onontkoombaar dominant thema in je leven waarbij al het andere verbleekt.

Het komt vaak voor dat je het gevoel hebt aan de zijlijn te staan mee te kijken naar hoe het leven gewoon doorgaat zonder jou. Dat zijn de moeilijkste momenten. Je kan ook niemand aanspreken die je niet zo goed kent zonder dat die ziekte steeds ter sprake komt. Dat is ook niet erg en kan niet anders als je met iemand een gesprek wilt voeren van enige inhoud. Het begint al vaak met wat doe jij nu? Of waar woon je? Woonde je lang in het buitenland en waarom woon je nu dan weer in Nederland? Je zou ontwijkend moeten antwoorden om het niet over de ziekte te hebben. Dat voelt niet goed, logisch gevolg, het gaat weer over de ziekte. Soms is dat fijn, soms is dat lastig.
Vooral omdat je verhaal weg is, je doel, de dingen waar je mee bezig bent zijn veranderd. Daar kun je niets aan doen. Veel tijd wordt besteed aan conventionele doktersbezoeken en behandelingen maar daarnaast ook aan het uitzoeken van allerlei voedingssupplementen en alternatieve geneeswijzen en daar zijn er nogal wat van. Velen die veel geld kosten en al snel afvallen, een kuurtje op de Filippijnen, een operatie in China, een infuus met abrikozenpitten in Duitsland. Maar ook allerlei diëten die aangeraden worden door allerlei natuurgenezers en holistische doctoren. Je ziet door de bomen het bos niet meer en wordt er eigenlijk alleen maar onzeker en verward van.

Khao Sok national park, Thailand, mei 2012

Er zijn vele benaderingen van de ziekte kanker, bijvoorbeeld:

• Christelijk – de ziekte is een straf van God voor een of andere zonde
• New Age - De ziekte is een les. Je krijgt de ziekte om iets belangrijks te leren om spiritueel verder te kunnen groeien
• Karma – ziekte is het gevolg van negatief karma met als doel je te zuiveren
• Psychologisch- onderdrukte emoties veroorzaken ziekte
• Geneeskunst van de blanke man – ziekte is een bio fysieke kwaal veroorzaakt door bio fysieke factoren bijv. Trauma, genetische voorbestemming, oorzaken uit de omgeving
• Existentialistisch – ziekte zelf heeft geen betekenis, Mensen zijn eindig en sterfelijk, en de enige juiste reactie is om de ziekte te accepteren als deel van je eindigheid.
• Holistisch – ziekte is een product van fysieke, emotionele, mentale en spirituele factoren
• Wetenschappelijk – wat de ziekte ook is, ze heeft een specifieke oorzaak. Sommige van die oorzaken zijn bepaald andere willekeurig of te wijten aan puur toeval. Ziekte heeft geen betekenis er is alleen sprake van toeval of noodzakelijkheid.
• Boeddhisme - ziekte is een onvermijdelijk deel van de manifeste wereld; vragen waarom ziekte is is als vragen waarom er lucht is. Geboorte, ouderdom, ziekte en dood, het zijn tekenen van deze wereld, en hun verschijnselen worden allemaal gekenmerkt door tijdelijkheid, lijden en geen-zelf.

 "Loving people live in a loving world. Hostile people live in a hostile world. Same world."
- Wayne Dyer

Geinspireerd op- en het laatste overgenomen uit het boek Overgave en Strijd van Ken Wilber

Uitslagen

11 November 2013
Ben weer bij de oncoloog geweest voor de 3 wekelijkse bloed controle en mag weer door met de pillen chemo. Had wel last van tanden en kiezen de laatste tijd die ook aangetast worden door de chemo. Net bij de tandarts geweest en die heeft wat gevuld en geschaafd, het ergste lijkt nu over. Verder bezig met de voorbereidingen voor Thailand. Over 2 weken ga ik. Met gemengde gevoelens moet ik zeggen. Ik moet toch alles op gaan geven daar maar hoop ook te kunnen genieten. Heb brieven meegekregen met uitleg over mijn toestand in het engels, recepten voor 4x chemo kuren en brieven waarmee ik mijn bloed daar moet laten controleren voordat ik weer verder mag. Alles goed voor nu.

22 Oktober 2013
Laat ik beginnen met dat het me goed gaat de laatste tijd. Ik heb goede energie en doe leuke dingen. M'n slaapkamer is verbouwd door mijn zus en mijn huis in Thailand is voorlopig geregeld. In December ga ik erheen (als alles goed gaat) om het af te handelen en hopelijk ook nog een beetje te genieten. Ik heb me enigszins ingelezen in de alternatieve geneeswijzen, voedingssupplementen aangeraden door een natuurgeneeskundig therapeut die ik iedere dag neem, holistische massages waar ik blij van wordt en psychosomatische fysiotherapie.

Bezoek aan de oncoloog om de laatste MRI en CT scans te bekijken. Ik schrok toch wel van de behoorlijke deformatie in mijn rechter hersenhelft bij de stam. Er zit geen duidelijke tumor maar een grote plek ziet er heel anders uit dan diezelfde plek aan de andere kant. Over die plek maak ik me ook het meeste zorgen, die tumor in het bot is de grootste dreiging voor mijn kwaliteit van leven. Ik heb al halve keel, tong en smaak uitvallen gehad. 2 keer zelfs. Het is het eerste wat terugkomt als het weer gaat groeien. Ik wordt dan ook steeds strijdbaarder om op die plek protonenbestraling te krijgen voordat deze weer gaat groeien. Protonenbestraling is veel preciezer dan de reguliere fotonenbestraling die in Nederland gegeven wordt. Ik wil dit aanpakken nu het kleiner is dan het was (stabiel volgens de scans) maar zeker kleiner, dat voel ik direct doordat de pijn daar verdwenen is en de uitval, dus de druk op de zenuwen daar nagenoeg weg is. Het lijkt daarom zeer logisch nu deze plek te bestralen en niet te wachten totdat het weer erger wordt. En wel met protonenbestraling zodat de kans dat mijn zenuwen daar geraakt worden het kleinst is. Het blijft eng natuurlijk, want die zenuwen zitten wel heel dichtbij en kunnen ervoor zorgen dat ik bijv. niet meer kan slikken. Hopelijk volgende week een afspraak met de Radiotherapeute.
De volgende Xeloda chemopillenkuur kan ik voor nu weer mee doorgaan.

14 Oktober 2013
Uitslag van de MRI en CT scan is goed. Het is stabiel gebleven. Dat is fijn. Hier en daar iets vreemds maar dat blijft. Nu zorgen dat ik voordat het weer gaat groeien in mijn hoofd protonen bestraling kan krijgen.

1 Oktober 2013
Bloed ok, door met weer een rondje chemo pillen.

9 September 2013
De chemopillen werken nog steeds en ik mag weer door met een kuurtje. Ben ook begonnen met Psychosomatische fysiotherapie om pijn beter te beschouwen en onder controle te krijgen, holistische massages speciaal voor kanker patienten voor lekker en aandacht voor het lichaam omdat ik vind dat in de geneeskunst van de blanke man daar niets aan gedaan wordt en binnenkort voor een vegatest naar een natuurgeneeskundig therapeut.
Huis stress Thailand nog steeds maar verder lekker bezig.
M'n dagelijkse gezondheidshakes aangepast, ze worden steeds onsmakelijker maar het voelt goed als ze erin zitten. Zie onder als je interesse hebt. En Goji bessen, amandelpitten en cacaobonen van een lotgenote opgestuurd gekregen. We doen allemaal maar wat en vooral ons best voor je weet nooit.

20 Augustus 2013
De uitslagen waren weer goed. De chemopillen werken nog en ik heb geen pijn in het bot in mijn hoofd. Ben er blij mee en hoop dat dit voorlopig zo blijft.
Logeren bij Claudia in Spanje was weer heerlijk, lekker gezwommen en geschreven zelfs!
Ik moet nu iedere 3 weken voor een bloedtest en dan kan ik weer door met een kuurtje chemo. Steeds 5 pillen 's ochtends en 5 pillen 's avonds na het eten. 2 weken op, 1 week af.
Ik heb een ticket naar Thailand geboekt voor 27 November, spannend of het zo lang goed blijft gaan maar ik moest wel anders worden de tickets voor begin januari terug te duur.
Wel weer gedoe met mijn huis in Thailand door mensen die hun beloftes niet nakomen, erg vervelende stress waar ik weinig aan kan doen. Maar weet je nog iemand die de maanden Oktober en November in mijn huis daar wil zitten voor de hele tijd, 2 maanden, je kan m'n adres doorgeven.

27 Juli 2013
Vandaag was het weer zover. Ik kreeg de drie maandelijkse uitslagen van de MRI en echo's.
De uitslag was goed want alles lijkt gelijk gebleven. Dat betekent dat ik door mag met de chemo pillen en over 3 maanden weer getest wordt.
Geen pijn in het bot in mijn hoofd en behalve minder energie en een zure smaak in mijn mond geen bijwerkingen.
Morgen voor 10 dagen naar Spanje naar Claudia. Heerlijk!
Fijne zomer ook aan jullie!

Eten ... tegen kanker

Hoeveel tips ik al niet gehad heb voor wat ik moet eten nu ik kanker heb, je gaat je nog schuldig voelen als je het niet allemaal op kunt. Maar dat doe ik niet hoor! In een eerdere post op dit blog heb ik al geschreven over mijn anti-kanker shake en verder blijf ik gewoon afgewisseld en gezond eten zoals ik altijd deed (bijna altijd :-) Ook al heeft dat klaarblijkelijk niet geholpen evenmin als voornamelijk wonen in de natuur, frisse zeelucht, weinig straling en verse groenten en fruit eten van plaatselijke buitenlandse markten.

Het viel me op dat op internet wel heel veel en snel gezegd wordt dat er iets in zit wat tegen kanker werkt en zelfs je chemo zou moeten kunnen vervangen. Maar als je dat idee dan oppert krijg je steevast verhalen over Sylvia Millecam.
Toch heb ik inmiddels afgewogen voedingsupplementen en neem ik een Reishi/Shiitake/Maitake cocktail die tegen tumoren zou moeten werken. De Zuurzak/Graviola neem ik op het moment niet en het nieuwste de zeekomkommer geloof ik ook wel. Er schijnt niets bewezen te zijn en kan ook de huidige behandeling tegenwerken en dat willen we ook niet.

Anyway.... Ik ben eens gaan Googlen op eten .... tegen kanker.

Van gember, knoflook, uien, broccoli, asperges, bloemkool, spinazie, kurkuma of zuurzak weten we nu wel dat daarvan gezegd wordt dat er stoffen in zitten die helpen bij de preventie of tegen kanker.
En ok, hamburgers, patat en suiker zijn niet goed maar wat schetst mijn verbazing!

Tik eens in, bier, chocola, drop, olijfolie, olie, roomboter, zoethout, franse kaas, aardappel (is geen patat), rijst, kaas, wijn, koffie, thee, wiet, olijven ... tegen kanker.
Hier een greep uit wat je dan bovenaan de pagina vindt:

Bier helpt tegen kanker | Wetenschap: Onderzoek
wetenschap.infonu.nl › Onderzoek‎Translate this page
Wetenschappers in Oregon en Duitsland hebben ontdekt dat in bier een stof zit dat borst- en prostaatkanker afremt. Het gaat om het bestanddeel xanthoh...

Waarom olijfolie gezond is | Mens en Gezondheid: Gezonde voeding
mens-en-gezondheid.infonu.nl › Gezonde voeding‎Translate this page
Er is aangetoond dat de combinatie van de fenolen uit olijfolie een beschermende werking heeft tegen kanker, het verlaagt het cholesterolgehalte en het heeft ...

De geneeskracht van roomboter - Mens en Gezondheid - InfoNu.nl
mens-en-gezondheid.infonu.nl › Gezonde voeding‎Translate this page
Roomboter is veel gezonder dan de meesten denken. Het is sowieso gezonder dan margarine ... Roomboter eten werkt preventief tegen kanker. Boterproducent ...

Drop is goed tegen kanker... - Chemisch2Weekblad
www.c2w.nl › Artikelen‎Translate this page
Mar 25, 2009 - Zoet bestanddeel drop legt darmkanker het zwijgen op.

Toch vreemd dat inmiddels 1 op de 3 mensen kanker krijgt.
Weet jij nog wat je wel en niet moet eten? Iedereen zegt maar wat en vooral op internet.
Geen gemodificeerde rijst en groente van Monsanto's akkers in ieder geval wat mij betreft.
Gezond, afwisselend en wat superfoods voor energie en immuunsysteemboost blijft mijn devies. En vooral geluk!

Chemo pillen

Wat een ander leven met dit weer, dat geldt voor iedereen denk ik. Alles is weer leuk en gezellig. Zo houdt ik het hier ook wel vol. Zeker met de Benz waar ik nu vaker mee op stap ga.

 

Vorige week donderdag de chemo van pillen begonnen. Ik was best huiverig voor de bijwerkingen (zie vorige post) maar wonder boven wonder heb ik er (nog) geen last van en is zelfs de pijn in het bot in mijn hoofd nagenoeg verdwenen. Dat ging heel snel, ik durf het nog steeds bijna niet te geloven. Maar het scheelt een hoop. Ik neem geen morphine meer en heb er gewoon nauwelijks last van. Nu hoop ik dat mijn smaak ook nog terugkomt, dat de bijwerkingen wegblijven en dat het heel lang blijft werken. Voorlopig heerlijk relaxt zomer vieren, schrijven en af en toe vrienden zien op terrasjes en in tuinen! Heerlijk!

En ik had eigenlijk al niet te klagen want ik ben ook nog heerlijk naar m'n liefste vriendinnetje Claudia (en zoon Storm en man Adolfo) in Sitges (Spanje) geweest bijna 2 weken. Wat een heerlijkheid bij haar in haar fijne grote huis met zeezicht. Gezellig en relaxed, wandelen, schilderen, kletsen, drankje in het haventje, beetje koken, leuke mensen en ik mag nu in de luxe prive kamer van haar moeder met eigen badkamer en balkon! Ik moet dan misschien m'n huis in Thailand wel echt op gaan geven wat me erg aan het hart gaat maar het is heerlijk dat ik gewoon naar Sitges mag! Dus, ik ga als de chemo het toelaat, waarschijnlijk in Juli gewoon weer!

   'Life isn't about how you survived the storm...  it's about how you danced in the rain"
 
              'A friend is the nicest thing you can have, and the best thing you can be"

Slecht nieuws! Behoorlijke beperking behandelmethoden

Toen ik de eerste diagnose kreeg in September waren we opgelucht onder andere omdat de tumoren hormoongevoelig waren. Dat betekent naast chemo, vele behandelmethoden. Verschillende hormoon therapieën en die pil die een paar maanden geleden in het nieuws was die je leven zou kunnen verlengen met 7-11 maanden.

Nu, na de lever biopt, blijkt dat deze in ieder geval niet  (meer) hormoongevoelig is, wat er dan weer op wijst dat anderen dat ook niet hoeven te zijn. Zeker doordat de pijn in mijn hoofd en nu het uitvallen van 1/3 van smaak en keel erger wordt.
Dit betekent een drastische beperking van de behandelmogelijkheden.
Eigenlijk is er nu alleen nog chemo mogelijk en dat moet ik dan ook blijven nemen tot die niet meer werkt!! Pfff
En hoelang dat dan is weet niemand.
Vandaag ben ik begonnen met een chemo van pillen. 5 ’s morgens en 5 ’s avonds, 2 weken op 1 week af. Bijwerkingen moet je afwachten... In ieder geval geen haaruitval. De chemo kan er wel voor zorgen dat de pijn in mijn hoofd en de zenuwuitval weer weggaat voorlopig. Dat hoop ik echt!

'Toen werd ik wakker in een donker bos
Ik was verdwaald in het midden van mijn leven
Dat wat ik vasthield liet mij zomaar los" 

Morgen moet ik voor het APD (botversterker) infuus naar het ziekenhuis en dan ook bij een neuroloog langs om te bevestigen welke zenuwen uitvallen.
Als je het interessant vindt hieronder wat uitleg.

Er zit een uitzaaiing in het bot in mijn hoofd waar de zenuwen aan de rechterkant doorheen lopen. Die uitzaaiing drukt op de zenuwen waardoor ze uitvallen. Links is ok.
Toen ik net ziek werd en mijn halve tong en keel uitvielen was dat zenuw 12 (XII) en 10 (X) en nu lijkt het in ieder geval zenuw 9 (IX) en licht 10 en 12. Uitval van 1/3 van de smaak, alles smaakt zurig en metalig. Chocola is niet  lekker, drop wel gelukkig, wijn niet te zuipen, witbier gaat wel :-)

 

 

N.VII	gemengd	nervus facialis	aangezichtszenuw	Verzorgt de gelaatsspieren (mimiek), de functie van de onderkaakspeekselklier regelt en de smaaksensatie van het voorste 2/3 deel van de tong. De laatste twee via de chorda tympani, die zich al vroeg van de N.VII afsplitst, door het middenoor loopt en zich uiteindelijk bij de n. mandibularis, de derde tak van N.V voegt.
N.VIII	sensorisch	nervus vestibulocochlearis	gehoor- en evenwichtszenuw	Bestaat uit twee delen: 1. vestibulair deel ( innerveert evenwichtsorgaan) 2. cochleair deel (verantwoordelijk voor het horen). Beide verlaten de schedel door de gehoorgang (meatus acusticus internus)
N.IX	gemengd	nervus glossopharyngeus	tong-keelzenuw	Verzorgt de smaaksensatie van het achterste 1/3 deel van de tong en stuurt spieren in de keel aan.
N.X	gemengd	nervus vagus	zwervende zenuw	Heeft vele functies in het hele lichaam: Bestuurt o.a. de stembanden en een deel van de keelspieren, de sensibiliteit in keel en gehoorgang, en is de grote zenuw van het parasympatisch zenuwstelsel en als zodanig belangrijk voor het vertragen van de hartslag, het verlagen van de bloeddruk (flauwvallen of de vagale reactie) en het bevorderen van de activiteit van het spijsverteringsstelsel. De n. vagus is tevens een belangrijke sensorische zenuw van hart, longen en buikorganen. De n. vagus geeft beiderzijds onder andere takken naar de hersenvliezen en de gehoorgang af, loopt in de hals beiderzijds langs de halsslagaders, geeft takken naar de bloeddrukregelaar in de halsslagader, de longen en het hart af en daarna de stembandzenuw (de n. recurrens laryngeus) af, die om de grote slagaders heen buigt en langs de luchtpijp terug loopt naar het strottenhoofd, en vormt een plexus op de slokdarm, waarvandaan de takken onder andere naar de maag lopen.
N.XI	motorisch	nervus accessorius	bijkomstige zenuw	Stuurt enkele halsspieren aan, namelijk de m. sternocleidomastoideus en m. trapezius. Ontspringt als enige hersenzenuw uit het ruggenmerg.
N.XII	motorisch	nervus hypoglossus	ondertongzenuw	Verzorgt de tongspieren en enkele halsspieren.

Mijn Ultieme Anti Kanker Shake voor iedereen, ook ter preventie

De afgelopen maanden heb ik veel lief bedoelde mailtjes en links ontvangen over allerlei vruchten, groenten, poeders en diëten die ik zou moeten eten om van de kanker af te komen.
Nou had ik hier in eerste instantie nogal een aversie tegen omdat ik al nooit goed in diëten geweest ben laat staan met een chemo in m’n lichaam. Bovendien mocht ik van mijn oncoloog niets homeopathisch of alternatiefs eten/doen omdat dat de chemo juist tegen kon werken.

Maar op een gegeven moment won de nieuwsgierigheid toch en ben ik o.a. het  boek gaan lezen wat ‘Eten tegen Kanker’ heet en ik van een lieve vriendin kreeg.
Interessant toch wel, heel veel groenten, fruit en kruiden kunnen werken tegen kanker, vooral preventief, dat wel. Als het al behoorlijk in je lichaam zit zoals bij mij blijft het vechten tegen de bierkaai. Bovendien viel het mij op dat ik de meeste van die groenten en vruchten al mijn hele leven lang eet en dat dat niet geholpen heeft, dusssss.
Maar goed er waren ook een paar dingen die opvielen, zoals Kurkuma oftewel geelwortel, gember en rode vruchten die ik niet zo vaak eet. Bovendien is het natuurlijk altijd verstandig om goed te ontbijten en zeker als je al dat gif je lijf in gepompt krijgt kun je wel wat extra’s gebruiken.
In Thailand maakte ik altijd al m’n ontbijt shakes met vruchten, yoghurt en granola en die ben ik nu eens uit gaan bouwen. Hieruit is mijn ultieme Anti Kanker Shake ontstaan.
Hier komt het recept waar eindeloos mee gevarieerd kan worden.

Je hebt nodig een blender met een grote beker. Daar gooi je in, gewassen en zonder schil of pitten:

1 halve banaan (of een hele, maar meer als zoetstof)
Vers geperste sinaasappel sap (en/of grapefruit/citroen)
Yoghurt met probioten
Verse sinaasappelsap, soms met kiwi en mint
Bevroren bosvruchten, pakje van Albert Heyn (framboos, braam, bosbes, rode bes)
Halve mango of kiwi of drakenvrucht, peer of avocado
2 cm gember
1 theelepel kurkuma poeder of 2 cm verse wortel van ecoplazaBeetje zwarte peper want dat zorgt ervoor dat de Kurkuma beter opgenomen wordt 1 theelepel kaneel
1 eetlepel tarwekiemen
1 eetlepel Lijnzaad
1 eetlepel Chiazaden
1 eetlepel tarwegraspoeder

En ijs, de shake moet wel goed koud zijn anders is het niet te drinken. Als je genoeg bevroren bosvruchten erin doet hoeft er geen extra ijs bij.
Dan goed laten shaken een paar minuutjes, meteen opdrinken en hop je hebt alles binnen! Lekker is het niet (vind ik, de meningen zijn verdeeld) maar het glijd zo naar binnen en het voelt goed als het erin zit :-)

I.p.v. tarwekiemen kunnen ook allerlei andere granen genomen worden
Zaden en fruit (vooral gekleurd fruit) kunnen afgewisseld worden
Munt en andere kruiden kunnen ook toegevoegd worden
Heb je geen sinaasappelsap dan kan je ook wat melk toevoegen om het geheel wat vloeibaarder te maken

Ok, dit iedere ochtend en dan verder op de dag niet te vergeten:
Groene thee, pure chocola, noten en een glas rode wijn
En iedere avond broccoli, bloemkool, asperges, linzen, tomaten, knoflook en ui en vaak vette vis (geen visolie capsules)

En dan nog de Graviola vrucht oftewel zuurzak of Sour sop, dat moet volgens internet 1000x sterker zijn dan chemo. Het is alleen nergens te krijgen is (niet hier en niet in Thailand) en pillen zijn niet goed zeggen ze. Iedereen is al op zoek geweest, ik heb zelfs een zak bladeren uit de Filippijnen gekregen om thee van te maken maar dat was zo vies dat ik het er maar bij gelaten heb.
Eet lekker!! :-) en als je nog meer wilt lezen:
Boek: Eten tegen Kanker van Denis Gingras en Richard Béliveau
De rol van voeding bij het ontstaan van kanker.

Bij Bol.com: http://www.bol.com/nl/s/algemeen/zoekresultaten/Ntt/eten+tegen+kanker/N/0/search/true/searchType/qck/sc/media_all/index.html?_requestid=345028

 

http://galacticchannelings.com/nederlands/cures_against_cancer.html

http://www.deelbewust.com/holistische-niet-toxische-tumorbehandeling/http://www.deelbewust.com/holistische-niet-toxische-tumorbehandeling/

Je ziet wel dat dit een lekkere Tequila sunrise is he?!

Tussentijd

Update (8 mei); omdat ik veel lieve en betrokken telefoontjes en emails krijg met de vraag hoe het gaat en hoe verder.
Ik vind het moeilijk steeds het hele verhaal te vertellen. Maar vooral weet ik het ook allemaal niet en als het me lukt ben ik dan liever met andere dingen bezig.
Ik ben blij dat jullie nog steeds deze blog waarderen en lezen en hier die info vandaan halen zodat we 'live' vérder kunnen praten.

De hoofdpijn is er nog steeds maar wel draaglijker doordat ik nu weer pijnstillers slik. Dat scheelt en daarom ben ik weer wat vrolijker en kan ik weer wat doen.

Ondertussen wacht ik af wat er nu gaat gebeuren. Ik stap nu over van het VU naar het Antoni van Leeuwenhoek. Ik heb het gevoel dat ze daar iets preciezer onderzoeken wat de mogelijkheden zijn. Ik stap dus ook over naar een andere oncoloog. Dat is best een beetje spannend, je moet toch weer aan elkaar wennen en zien hoe diegene werkt.
Doordat ze op de scans kunnen zien dat de uitzaaiing in de lever weer gegroeid is en ik weer hoofdpijn heb wat duidt op werking van de tumoren in mijn hoofd blijkt dat de hormonenkuur die ik de afgelopen 3 maanden geslikt heb niet werkt.
In het VU hebben ze gezegd dat ik weer aan de chemo moet.
Maar bij het AvL hebben ze mijn case besproken en willen ze nu eerst meer onderzoeken doen. En wel... een biopsie van de tumor in mijn lever om te kijken of deze hormoongevoelig is (het is te hopen van wel anders kan ik geen hormoon therapie meer krijgen), een mamma echo, bloedonderzoek en een bezoek aan een neuroloog en een radioloog om te bekijken of er een mogelijkheid is mijn hoofd te bestralen tegen de pijn.
Zoals het er nu uitziet gaat dat grotendeels a.s. vrijdag de 10e gebeuren. Dat het snel kan is fijn maar verder zie ik niet bepaald uit naar die onderzoeken en al zeker niet naar de biopt van de lever.
Uitslag hiervan krijg ik in de week van 27 Mei en zal ik hier dan ook schrijven.

Ik heb me weer enigzins bij de situatie neergelegd. Het is zoals het is en we zullen wel zien hoe het verder gaat.
Als ik niet zo'n pijn in hoofd (en schouders) heb kan ik wel gewoon genieten van leuke dingen.
Het moeilijkst vind ik dat ik niets kan plannen en veel dingen niet kan die ik wel wil en dan tegen m'n grenzen aanloop.
Ik hoopte op in ieder geval nog een goede zomer waarin ik zou kunnen werken en leuke dingen doen.
Dat werken zit er helaas niet in en het 'doen' zal ik bij moeten stellen. Dan maar op leuk denken.....
In ieder geval volgende week voor 8 dagen naar m'n liefste vriendinnetje in Sitges!

Niet goed

Ik heb alweer zo'n 2 weken pijn in mijn hoofd, constant eigenlijk, vooral rechts. Zoals het begonnen is met de uitzaaiing in het bot in mijn hoofd. Niet fijn en je wordt er snel moe van als ik dat al niet nog over heb van de afgelopen chemo. Paracetamol helpt niet, verder heb ik nog niet geprobeerd.

Daarom maakte ik me al zorgen of de hormoon therapie wel aan zou slaan en heb ik mijn oncoloog gebeld om te vragen of ze mij wilde bellen zodra ze enige uitslag had van de CT en MRI van afgelopen week.
Ze belde afgelopen maandag met slecht nieuws.
Volgens wat ze kunnen zien is het in mijn hoofd en romp hetzelfde gebleven. Maar de vage die weg was in mijn lever is gegroeid en wel naar 1,9cm.
Weer aan de chemo is het advies
Welke precies en hoe en wat hoor ik pas later deze week tijdens de afspraak in het VU.
Ook ben ik op het moment aan het overstappen naar het Antoni van Leeuwenhoek. Daar heb ik dan volgende week ook afspraken.

Het is alleen maar gif gooien in je lichaam die chemo. Het staat me ontzettend tegen.
Bovendien valt van de ene mijn haar weer uit terwijl je van de andere voet en klauwzeer krijgt met kloven en soms blaren op je rood gekleurde voetzolen en handen. Dat kan toch nooit goed zijn.
Ik vraag me serieus af of je eerder dood gaat van de kanker of van het gif wat ze in je lijf pompen.
Misschien is het wel een complot van de farmaceutische industrie.
Ik weet het allemaal niet.
Daarom vind ik het ook moeilijk erover te praten. Ik probeer me met andere dingen bezig te houden, tuin opknappen ofzo.
Maar een leven is er niet echt nu, werken kan ik niet, een verhaal is er niet meer, waar gaat dit heen?
De positiviteit is ver te zoeken op het moment.
Leven in het moment is het enige devies, niet bang zijn voor verdriet en genieten wanneer je kan.
Hier laat ik het maar even bij voor nu.