Slecht nieuws! Behoorlijke beperking behandelmethoden

Toen ik de eerste diagnose kreeg in September waren we opgelucht onder andere omdat de tumoren hormoongevoelig waren. Dat betekent naast chemo, vele behandelmethoden. Verschillende hormoon therapieën en die pil die een paar maanden geleden in het nieuws was die je leven zou kunnen verlengen met 7-11 maanden.

Nu, na de lever biopt, blijkt dat deze in ieder geval niet  (meer) hormoongevoelig is, wat er dan weer op wijst dat anderen dat ook niet hoeven te zijn. Zeker doordat de pijn in mijn hoofd en nu het uitvallen van 1/3 van smaak en keel erger wordt.
Dit betekent een drastische beperking van de behandelmogelijkheden.
Eigenlijk is er nu alleen nog chemo mogelijk en dat moet ik dan ook blijven nemen tot die niet meer werkt!! Pfff
En hoelang dat dan is weet niemand.
Vandaag ben ik begonnen met een chemo van pillen. 5 ’s morgens en 5 ’s avonds, 2 weken op 1 week af. Bijwerkingen moet je afwachten... In ieder geval geen haaruitval. De chemo kan er wel voor zorgen dat de pijn in mijn hoofd en de zenuwuitval weer weggaat voorlopig. Dat hoop ik echt!

'Toen werd ik wakker in een donker bos
Ik was verdwaald in het midden van mijn leven
Dat wat ik vasthield liet mij zomaar los" 

Morgen moet ik voor het APD (botversterker) infuus naar het ziekenhuis en dan ook bij een neuroloog langs om te bevestigen welke zenuwen uitvallen.
Als je het interessant vindt hieronder wat uitleg.

Er zit een uitzaaiing in het bot in mijn hoofd waar de zenuwen aan de rechterkant doorheen lopen. Die uitzaaiing drukt op de zenuwen waardoor ze uitvallen. Links is ok.
Toen ik net ziek werd en mijn halve tong en keel uitvielen was dat zenuw 12 (XII) en 10 (X) en nu lijkt het in ieder geval zenuw 9 (IX) en licht 10 en 12. Uitval van 1/3 van de smaak, alles smaakt zurig en metalig. Chocola is niet  lekker, drop wel gelukkig, wijn niet te zuipen, witbier gaat wel :-)

 

 

N.VII	gemengd	nervus facialis	aangezichtszenuw	Verzorgt de gelaatsspieren (mimiek), de functie van de onderkaakspeekselklier regelt en de smaaksensatie van het voorste 2/3 deel van de tong. De laatste twee via de chorda tympani, die zich al vroeg van de N.VII afsplitst, door het middenoor loopt en zich uiteindelijk bij de n. mandibularis, de derde tak van N.V voegt.
N.VIII	sensorisch	nervus vestibulocochlearis	gehoor- en evenwichtszenuw	Bestaat uit twee delen: 1. vestibulair deel ( innerveert evenwichtsorgaan) 2. cochleair deel (verantwoordelijk voor het horen). Beide verlaten de schedel door de gehoorgang (meatus acusticus internus)
N.IX	gemengd	nervus glossopharyngeus	tong-keelzenuw	Verzorgt de smaaksensatie van het achterste 1/3 deel van de tong en stuurt spieren in de keel aan.
N.X	gemengd	nervus vagus	zwervende zenuw	Heeft vele functies in het hele lichaam: Bestuurt o.a. de stembanden en een deel van de keelspieren, de sensibiliteit in keel en gehoorgang, en is de grote zenuw van het parasympatisch zenuwstelsel en als zodanig belangrijk voor het vertragen van de hartslag, het verlagen van de bloeddruk (flauwvallen of de vagale reactie) en het bevorderen van de activiteit van het spijsverteringsstelsel. De n. vagus is tevens een belangrijke sensorische zenuw van hart, longen en buikorganen. De n. vagus geeft beiderzijds onder andere takken naar de hersenvliezen en de gehoorgang af, loopt in de hals beiderzijds langs de halsslagaders, geeft takken naar de bloeddrukregelaar in de halsslagader, de longen en het hart af en daarna de stembandzenuw (de n. recurrens laryngeus) af, die om de grote slagaders heen buigt en langs de luchtpijp terug loopt naar het strottenhoofd, en vormt een plexus op de slokdarm, waarvandaan de takken onder andere naar de maag lopen.
N.XI	motorisch	nervus accessorius	bijkomstige zenuw	Stuurt enkele halsspieren aan, namelijk de m. sternocleidomastoideus en m. trapezius. Ontspringt als enige hersenzenuw uit het ruggenmerg.
N.XII	motorisch	nervus hypoglossus	ondertongzenuw	Verzorgt de tongspieren en enkele halsspieren.

Mijn Ultieme Anti Kanker Shake voor iedereen, ook ter preventie

De afgelopen maanden heb ik veel lief bedoelde mailtjes en links ontvangen over allerlei vruchten, groenten, poeders en diëten die ik zou moeten eten om van de kanker af te komen.
Nou had ik hier in eerste instantie nogal een aversie tegen omdat ik al nooit goed in diëten geweest ben laat staan met een chemo in m’n lichaam. Bovendien mocht ik van mijn oncoloog niets homeopathisch of alternatiefs eten/doen omdat dat de chemo juist tegen kon werken.

Maar op een gegeven moment won de nieuwsgierigheid toch en ben ik o.a. het  boek gaan lezen wat ‘Eten tegen Kanker’ heet en ik van een lieve vriendin kreeg.
Interessant toch wel, heel veel groenten, fruit en kruiden kunnen werken tegen kanker, vooral preventief, dat wel. Als het al behoorlijk in je lichaam zit zoals bij mij blijft het vechten tegen de bierkaai. Bovendien viel het mij op dat ik de meeste van die groenten en vruchten al mijn hele leven lang eet en dat dat niet geholpen heeft, dusssss.
Maar goed er waren ook een paar dingen die opvielen, zoals Kurkuma oftewel geelwortel, gember en rode vruchten die ik niet zo vaak eet. Bovendien is het natuurlijk altijd verstandig om goed te ontbijten en zeker als je al dat gif je lijf in gepompt krijgt kun je wel wat extra’s gebruiken.
In Thailand maakte ik altijd al m’n ontbijt shakes met vruchten, yoghurt en granola en die ben ik nu eens uit gaan bouwen. Hieruit is mijn ultieme Anti Kanker Shake ontstaan.
Hier komt het recept waar eindeloos mee gevarieerd kan worden.

Je hebt nodig een blender met een grote beker. Daar gooi je in, gewassen en zonder schil of pitten:

1 halve banaan (of een hele, maar meer als zoetstof)
Vers geperste sinaasappel sap (en/of grapefruit/citroen)
Yoghurt met probioten
Verse sinaasappelsap, soms met kiwi en mint
Bevroren bosvruchten, pakje van Albert Heyn (framboos, braam, bosbes, rode bes)
Halve mango of kiwi of drakenvrucht, peer of avocado
2 cm gember
1 theelepel kurkuma poeder of 2 cm verse wortel van ecoplazaBeetje zwarte peper want dat zorgt ervoor dat de Kurkuma beter opgenomen wordt 1 theelepel kaneel
1 eetlepel tarwekiemen
1 eetlepel Lijnzaad
1 eetlepel Chiazaden
1 eetlepel tarwegraspoeder

En ijs, de shake moet wel goed koud zijn anders is het niet te drinken. Als je genoeg bevroren bosvruchten erin doet hoeft er geen extra ijs bij.
Dan goed laten shaken een paar minuutjes, meteen opdrinken en hop je hebt alles binnen! Lekker is het niet (vind ik, de meningen zijn verdeeld) maar het glijd zo naar binnen en het voelt goed als het erin zit :-)

I.p.v. tarwekiemen kunnen ook allerlei andere granen genomen worden
Zaden en fruit (vooral gekleurd fruit) kunnen afgewisseld worden
Munt en andere kruiden kunnen ook toegevoegd worden
Heb je geen sinaasappelsap dan kan je ook wat melk toevoegen om het geheel wat vloeibaarder te maken

Ok, dit iedere ochtend en dan verder op de dag niet te vergeten:
Groene thee, pure chocola, noten en een glas rode wijn
En iedere avond broccoli, bloemkool, asperges, linzen, tomaten, knoflook en ui en vaak vette vis (geen visolie capsules)

En dan nog de Graviola vrucht oftewel zuurzak of Sour sop, dat moet volgens internet 1000x sterker zijn dan chemo. Het is alleen nergens te krijgen is (niet hier en niet in Thailand) en pillen zijn niet goed zeggen ze. Iedereen is al op zoek geweest, ik heb zelfs een zak bladeren uit de Filippijnen gekregen om thee van te maken maar dat was zo vies dat ik het er maar bij gelaten heb.
Eet lekker!! :-) en als je nog meer wilt lezen:
Boek: Eten tegen Kanker van Denis Gingras en Richard Béliveau
De rol van voeding bij het ontstaan van kanker.

Bij Bol.com: http://www.bol.com/nl/s/algemeen/zoekresultaten/Ntt/eten+tegen+kanker/N/0/search/true/searchType/qck/sc/media_all/index.html?_requestid=345028

 

http://galacticchannelings.com/nederlands/cures_against_cancer.html

http://www.deelbewust.com/holistische-niet-toxische-tumorbehandeling/http://www.deelbewust.com/holistische-niet-toxische-tumorbehandeling/

Je ziet wel dat dit een lekkere Tequila sunrise is he?!

Tussentijd

Update (8 mei); omdat ik veel lieve en betrokken telefoontjes en emails krijg met de vraag hoe het gaat en hoe verder.
Ik vind het moeilijk steeds het hele verhaal te vertellen. Maar vooral weet ik het ook allemaal niet en als het me lukt ben ik dan liever met andere dingen bezig.
Ik ben blij dat jullie nog steeds deze blog waarderen en lezen en hier die info vandaan halen zodat we 'live' vérder kunnen praten.

De hoofdpijn is er nog steeds maar wel draaglijker doordat ik nu weer pijnstillers slik. Dat scheelt en daarom ben ik weer wat vrolijker en kan ik weer wat doen.

Ondertussen wacht ik af wat er nu gaat gebeuren. Ik stap nu over van het VU naar het Antoni van Leeuwenhoek. Ik heb het gevoel dat ze daar iets preciezer onderzoeken wat de mogelijkheden zijn. Ik stap dus ook over naar een andere oncoloog. Dat is best een beetje spannend, je moet toch weer aan elkaar wennen en zien hoe diegene werkt.
Doordat ze op de scans kunnen zien dat de uitzaaiing in de lever weer gegroeid is en ik weer hoofdpijn heb wat duidt op werking van de tumoren in mijn hoofd blijkt dat de hormonenkuur die ik de afgelopen 3 maanden geslikt heb niet werkt.
In het VU hebben ze gezegd dat ik weer aan de chemo moet.
Maar bij het AvL hebben ze mijn case besproken en willen ze nu eerst meer onderzoeken doen. En wel... een biopsie van de tumor in mijn lever om te kijken of deze hormoongevoelig is (het is te hopen van wel anders kan ik geen hormoon therapie meer krijgen), een mamma echo, bloedonderzoek en een bezoek aan een neuroloog en een radioloog om te bekijken of er een mogelijkheid is mijn hoofd te bestralen tegen de pijn.
Zoals het er nu uitziet gaat dat grotendeels a.s. vrijdag de 10e gebeuren. Dat het snel kan is fijn maar verder zie ik niet bepaald uit naar die onderzoeken en al zeker niet naar de biopt van de lever.
Uitslag hiervan krijg ik in de week van 27 Mei en zal ik hier dan ook schrijven.

Ik heb me weer enigzins bij de situatie neergelegd. Het is zoals het is en we zullen wel zien hoe het verder gaat.
Als ik niet zo'n pijn in hoofd (en schouders) heb kan ik wel gewoon genieten van leuke dingen.
Het moeilijkst vind ik dat ik niets kan plannen en veel dingen niet kan die ik wel wil en dan tegen m'n grenzen aanloop.
Ik hoopte op in ieder geval nog een goede zomer waarin ik zou kunnen werken en leuke dingen doen.
Dat werken zit er helaas niet in en het 'doen' zal ik bij moeten stellen. Dan maar op leuk denken.....
In ieder geval volgende week voor 8 dagen naar m'n liefste vriendinnetje in Sitges!

Niet goed

Ik heb alweer zo'n 2 weken pijn in mijn hoofd, constant eigenlijk, vooral rechts. Zoals het begonnen is met de uitzaaiing in het bot in mijn hoofd. Niet fijn en je wordt er snel moe van als ik dat al niet nog over heb van de afgelopen chemo. Paracetamol helpt niet, verder heb ik nog niet geprobeerd.

Daarom maakte ik me al zorgen of de hormoon therapie wel aan zou slaan en heb ik mijn oncoloog gebeld om te vragen of ze mij wilde bellen zodra ze enige uitslag had van de CT en MRI van afgelopen week.
Ze belde afgelopen maandag met slecht nieuws.
Volgens wat ze kunnen zien is het in mijn hoofd en romp hetzelfde gebleven. Maar de vage die weg was in mijn lever is gegroeid en wel naar 1,9cm.
Weer aan de chemo is het advies
Welke precies en hoe en wat hoor ik pas later deze week tijdens de afspraak in het VU.
Ook ben ik op het moment aan het overstappen naar het Antoni van Leeuwenhoek. Daar heb ik dan volgende week ook afspraken.

Het is alleen maar gif gooien in je lichaam die chemo. Het staat me ontzettend tegen.
Bovendien valt van de ene mijn haar weer uit terwijl je van de andere voet en klauwzeer krijgt met kloven en soms blaren op je rood gekleurde voetzolen en handen. Dat kan toch nooit goed zijn.
Ik vraag me serieus af of je eerder dood gaat van de kanker of van het gif wat ze in je lijf pompen.
Misschien is het wel een complot van de farmaceutische industrie.
Ik weet het allemaal niet.
Daarom vind ik het ook moeilijk erover te praten. Ik probeer me met andere dingen bezig te houden, tuin opknappen ofzo.
Maar een leven is er niet echt nu, werken kan ik niet, een verhaal is er niet meer, waar gaat dit heen?
De positiviteit is ver te zoeken op het moment.
Leven in het moment is het enige devies, niet bang zijn voor verdriet en genieten wanneer je kan.
Hier laat ik het maar even bij voor nu.