Bruggetjes

Dat kokette geëmmer over jezelf, zei Mathijs van Nieuwkerk over interviews geven. Ik heb dat gevoel ook een beetje gekregen met het schrijven van dit blog. Het gaat maar over mij en die rotziekte die ik heb. Ik schrijf liever over iets anders en kan mezelf er maar moeilijk toe zetten op het moment.

Toch eindelijk maar eens een update omdat ik wel erg waardeer dat jullie dit willen lezen.

Het goede nieuws van de afgelopen tijd is dat ik minder pijn heb, grotendeels van de pijnstillers af ben, slikken weer normaal gaat en m’n stem beter wordt al is het nog steeds moeilijk om harder te praten in een ruimte waar dat nodig is.
Ook schijnt de chemo aan te slaan, bij de echo van mijn borst was de tumor daar kleiner geworden waaruit ze afleiden dat het voor de rest ook werkt. Dat is fijn natuurlijk, dan gooien we die rotzooi er tenminste niet voor niets in.
Wel wordt de chemo zwaarder. Dat betekent dat ik steeds vanaf de maandag na de chemo op vrijdag ziek ben, althans meer op apegapen lig, totaal geen energie heb, misselijk ben en met moeite wat eet. Die ongein wordt eigenlijk met iedere chemo een dag langer. Ik zie er dan toch ook steeds meer tegenop. Daarna voel ik me dan wel weer prima en valt het eigenlijk mee. Ik ben alleen snel moe, kom een bruggetje niet meer over met de fiets en krijg pijn in mijn hele rug als ik langer dan een uur ofzo de straat opga vooral door de zware jas of als ik iets draag. Die bruggetjes zijn ook symbolisch, je denkt dat je het haalt maar moet toch net voor het hoogste punt afstappen. Ik denk dat ik iets wel aankan en dan is het toch opeens teveel.

Maar voor deze serie chemo’s hoef ik er gelukkig nog maar 2. Vrijdag 28 december en vrijdag 18 januari.
Dat betekent geen oud en nieuw feestje voor mij dit jaar maar wel een hele gezellige lange kerst met mijn familie en liefste vriendinnetjes die uit het buitenland langskomen. En als het inderdaad zo gaat, dus goed blijft gaan, genoeg tijd na de 18^e januari om aan te sterken om 11 februari voor een maand naar mijn geliefde huis in Thailand te gaan.
Zo, wat heb ik daar zin in! Even doen alsof er niets aan de hand is. Even lekker in de warmte en zwemmen in de zee!
Tegelijk moet ik wel ook bezig met regelen wat ik daarna met mijn huis daar moet doen. Ik wil het niet kwijt maar ik kan ook geen dubbele huur betalen dus ik zal iemand moeten zoeken die mijn huur kan betalen en op het huis kan passen voor een maand of 9, schat ik, in de hoop volgend jaar goed genoeg te zijn om er dan 3 maanden heen te gaan.
Wat heel fijn is, is dat mijn vriendin Ruth (uit Londen) die ik ken van Koh Tao, met mij mee gaat naar Phuket, in het begin. Voor de gezelligheid en om een beetje te helpen mij daar weer te settelen. En dan komt Sebastian na zijn werkreizen in Maleisië ook eind februari daarheen. En gelukkig heb ik ook nog wat lieve vrienden op Phuket dus ik zal me niet alleen voelen.
Ze zeggen dat ik alleen korte termijn plannen moet maken dus ik hou het hierbij voorlopig en zie hiernaar uit.
Na  de laatste chemo in januari gaan er weer scans gemaakt worden om te zien hoe de situatie dan is. Aan de hand daarvan gaan ze beslissen wat de vervolg behandeling is. Zo als het er nu uitziet zal dat hormoonbehandeling zijn en bestralingen waar dat zin heeft. Ook heb ik 4 februari een 'second opinion afspraak' bij het Antonie van Leeuwenhoek ziekenhuis. Eerlijk gezegd hoop ik dat ik kan overstappen daarheen. Mijn ervaringen met het VU zijn toch niet zo heel best. Na die operatie die misging met de port-a-cath, is nu mijn oncologe er voor de 3^e keer niet bij de 3-wekelijkse afspraak en waren ze afgelopen keer de APD (botversterker) zak vergeten bij mijn chemo, daar moest ik zelf om vragen. Nee dat voelt niet helemaal bij de les.

Iets wat me erg met de neus op de feiten gedrukt heeft de afgelopen tijd is de dood van de zus van een vriendin. Ze was begin 30 en is overleden aan borstkanker met uitzaaiingen. Jong en uitbehandeld heeft ze gekozen voor euthanasie. En ik ken nog een vrouw, 37, klaar met behandelingen, nu op reis met haar familie naar Bali, jonge kinderen...
Dat hakt er toch in, je weet nooit hoe het gaat maar dit soort vooruitzichten vind ik wel heel eng af en toe.
Aan de andere kant zijn er ook wonderbaarlijk goede verhalen zoals mijn ex-werkgeefster die vorig jaar niet meer kon lopen door een syndroom wat door longkanker kwam. Ook niet operabel was maar na een 5 weekse chemo iedere dag toch operabel bleek. 1 Long en wat uitzaaingen zijn verwijderd en nu is ze schoon. Je weet het nooit.

Wat ik nu beter kan dan ooit is in het moment leven, genieten van kleine dingen vooral in de natuur, de lucht en de lichtjes buiten. Ik hou opeens veel meer van fruit en natuurlijke producten. Ik heb het juist nooit zo gehad op groente en fruit, dat at ik omdat het erbij hoort, maar dat verandert. Door die chemo wordt je smaak anders en lijkt het soms dat je meer door hebt wat de echte smaken zijn. Water uit de kraan is heel vies als ik het niet filter, stoofpeertjes en zoete appels lekker. Maar ook al die kerst chocolaatjes en zoetigheden gaan er weer goed in hoor. En de biologische Chardonnay van Albert Heyn smaakt!

De Kerst ga ik dus wel goed doorkomen. De dagen worden weer langer en de wereld is niet vergaan. Dus ik wens jullie ook een hele gezellige Kerst en alvast een prachtig mooi en gezond nieuw jaar!!

Ik droom alvast:

Ups en downs

We kennen ze allemaal.  En het houdt nooit op. Ook niet als je ziek bent.

Ik heb helemaal geen zin om negatieve verhalen te vertellen maar soms heb je downs en zit het allemaal niet mee. Ook die horen erbij en het moet ook niet zo zijn dat je die, zoals op Facebook, maar niet noemt, waardoor het leven altijd mooi lijkt. Het schrijven stel ik dan wel steeds meer uit en ik wil toch minstens een keer in de week wat schrijven. Dus hier komt ie van deze week. 

Om te beginnen die Port-a-cath die zit erin. Vraag niet hoe want mijn aders schenen anders te liggen waardoor de eerste poging mislukte en de operatie, ja zo durf ik het nu wel te noemen, 2 uur langer duurde. Toen ik wakker werd op de uitslaapkamer vroeg ik mij af hoe het nou opeens al 5 uur was terwijl Rian om 3 uur al zou komen want dan zou ik onderhand wel terugzijn op mijn eigen kamer. Rian was daar niet want die was helemaal niet geinformeerd zoals beloofd. Die had alleen in een lift toevallig gehoord dat er een spoedgeval was in de OK met een Portacath. Ze mocht niet wachten in mijn kamer en zat zich dus een beetje zorgen te maken in een wachtkamer ergens om een hoek.
Uiteindelijk kwam de chirurg die vertelde dat de Port-a-cath nu wel goed zat en dat ik naar huis mocht. Het was nog wachten op een pilletje dachten wij maar anderhalf uur later, toen wij maar besloten gewoon te gaan omdat niemand ons iets vertelde, bleek dat ze het nummer van de 2e Port-a-cath kwijt waren. Dat nummer moet op een kaartje staan wat je altijd bij je moet hebben aan je sleutelhanger.
Een staaltje van overwerkt ziekenhuispersoneel houden we het maar op. De afdeling dagopname in het VU komt niet in ons favorieten boekje.

Maandag was ik wel een beetje van de operatie bijgekomen dus dacht ik alles wel even op 1 dag te kunnen plannen. Bezwaarschriften schrijven naar een onwillige verzekering en UWV over 2 maanden te laat beginnende ziektewet. De oude bank ophalen, nieuwe bank plaatsen, verwarminkje door Geert aan laten leggen, de Thuiszorg langskrijgen en de geiser laten maken zodat ik na 2 dagen ook weer eens warm water zou hebben.
Eigen schuld, dikke bult. Het ging direct al mis. De bank kwam te vroeg toen ik nog helemaal niet klaar was en werd 5 cm te lang geleverd.
Ja nu kan ik er wel om lachen  maar de dag werd erg hectisch en druk. Ik zal jullie de details besparen en iedereen deed enorm zijn en haar best om mij te helpen. Maar dit alles zorgde ervoor dat het mij allemaal veel te veel werd en ik voor het eerst echt verdrietig werd en het me een paar dagen kostte om daar weer uit te komen.
Pfffff, ik zei al eerder, het moeilijkste is om je grenzen aan te geven, steeds te beslissen wat je wilt en wat niet en vooral niet zoveel te willen.
In het normale leven is dat al moeilijk en komt iedereen dat constant tegen.
Sinds ik ziek ben kan ik best veel aan als het allemaal goed gaat. Maar zodra iets mis gaat komt dat veel harder aan en confronteert het me harder met die grenzen die ik overschrijd. Vooral dat die lijn heel dun is en veel sneller overschreden wordt.

Langzaam maar zeker kwamen natuurlijk de oplossingen en nu loopt alles weer een beetje en ben ik gewoon weer positief en blij met leuke bezoekjes en lekker gezond avondeten wat Sebastian voor mij komt maken de avond voor de 3e chemo. Volgende week nog wel even een verbouwinkje om een mooie nis te maken in de kamer waardoor de bank beter past maar de badkamer is al lekker warm.

Ach ja het is allemaal ergens goed voor denk ik dan. Je hebt dat soort momenten ook nodig in het leven. Vaak is het zo dat als je jezelf de tijd niet gunt om ook de verdrietige momenten door te maken het leven je wel weer inhaalt en ervoor zorgt dat je niet anders kan. Ieders leven.
En dat maakt ook weer dat je meer kunt genieten van de momenten die daarop volgen als je daar weer een beetje uitkomt en gezelligheid en vriendschappen extra waardeert.

De laatste weken krijg ik meer berichten van mensen die jaren geleden dichtbij mij stonden maar door wat voor reden dan ook verder weg gedreven zijn. Het nieuws sijpelt door. Heel bijzonder eigenlijk, soms leuk soms ingewikkeld maar zeker waardevol. Het doet je natuurlijk nadenken over hoe het leven en vriendschappen in elkaar zitten. Het is vooral heel mooi dat ondanks dat je elkaar heel lang niet gezien hebt het gevoel van vriendschap nog steeds bestaat.
Het kan ook zo zijn dat je dit soort dingen nooit merkt tijdens je leven. Pas als je dood bent sturen mensen berichten. Ik heb nu het geluk dit allemaal zelf te mogen ontvangen en nog de hoop te hebben dat dit leven nog wel even duurt en ik de kans heb oude lieve vrienden nog eens te zien.

 "The primary cause of unhappiness is never the situation but your thoughts about it." Eckhard Tolle

Tijd voor iets luchtigs, mijn meest gepubliceerde foto genaamd: The bum oftewel De kont

Een frisse neus halen

Dat is iets wat ik regelmatig doe de laatste tijd, lekker hoor, maar ook iets waar je in de tropen niet echt op komt. Het is dan ook alweer een tijdje geleden dat ik zoiets deed als een frisse neus halen en nu is het opeens weer heel normaal geworden.
Je gaat er ook over nadenken dan. Het is eigenlijk heel letterlijk, een frisse neus halen. Het gedeelte van het lichaam wat meestal inderdaad het koudst wordt ook, in deze tijd van het jaar, als je maar even naar buiten gaat. Brrrr, koude neus en koude oren. Gelukkig dat mijn huisje nu bijna helemaal winter proof is en de perfecte winterjas ook besteld is.

Kan ik lekker naar buiten om een frisse neus te halen voor ik weer heerlijk bij de kachel tegen mijn warmtekussen aan onder mijn knuffeldeken kruip met een kopje winterthee en een mergpijpje. Haha, daar denk je toch niet aan in Azie...

Morgen krijg ik de port-a-cath, dat apparaatje wat ze inbouwen boven je borst om in het vervolg in te prikken.
Het is de eerste operatie van mijn leven. Op mijn amandelen na, toen ik 4 was, heb ik nooit eerder iets meegemaakt wat op een operatie leek. Ja verwend ja. Maar er is een eerste keer voor alles zoals mijn vader zei en het is voor een goed doel zal ik dan maar zeggen dus we gaan het gewoon doen.
Het kastje schijnt vast gemaakt te worden aan een spier en een bloedvat die toch nogal diep liggen en daarom is het behoorlijk oncomfortabel om dat met alleen plaatselijke verdoving te doen heb ik me laten vertellen. Sterker nog, heb ik me toch laten overhalen om onder narcose te gaan. Op zich wel lekker denk ik, ik hou best van een bedwelmend middeltje, maar ik vond eigenlijk dat er genoeg gif mijn lichaam ingepompt is de afgelopen weken. Die chemo’s natuurlijk maar ook dat radio actieve spul voor de botscan, contrast vloeistof en weet ik wat. In ieder geval niets waarvan je denkt dat het gezond is voor je.
Anyway… Je kan ook zeggen dat dat er dan ook nog wel bij kan. Het moet maar dus.
Dan kunnen ze wel vanaf volgende week steeds in dat kastje prikken voor bloed onderzoeken en chemo’s. Hoeven ze niet meer moeilijk te vinden aderen van vreemde hoeken te injecteren en dan te pouren om er een beetje bloed uit te krijgen. Dat is dan wel een opluchting.

Nou krijg je voor die narcose alleen wéér een infuus en dat vond ik nou echt niks. Ik heb nooit in mijn leven moeite gehad met bloedprikken maar de laatste weken heb ik een trauma opgelopen zoals de anesthetist het verwoordde nadat ik een beetje pittig optrad toen het maar onzeker bleef of ik een kapje kon krijgen ipv een infuus. Een kapje zou wel stinken zeiden ze. Ik zie het maar als een frisse neus halen, zei ik.
In goed overleg krijg ik nu een kapje en dan daarna alsnog een infuus. Maar dan slaap ik al.

Als ik dat kapje opkrijg moet ik dan wel ontspannen en aan iets leuks denken. Nou daar heeft mijn goede vriend Mohcine me alvast bij geholpen afgelopen weekend. Hij heeft me min of meer een oude = oldtimer witte Mercedes Benz stationcar ‘kado’ gedaan!! (Hij had er toch 3 en een brandweer auto)
Jahaa, wat een feest en wat een grap! En wat een heerlijkheid om bij weg te dromen en om voor je deur te hebben staan alleen al voor het idéé van de vrijheid. M’n Thaise BMW staat te koop en deze heb ik alvast binnen dan! Heerlijk!
Hij moet wel een beetje opgeknapt worden met bloemetjes gordijnen (dan kunnen we erin slapen volgende zomer) en die bloemen moeten dan door gaan lopen op de auto (Mohcine weet dit nog niet). Al heel wat ideetjes komen voorbij, de voorpret samen is het lolligst en daar wordt ik heel blij van. Dus dat is waar ik aan zal denken morgen als dat kapje komt!!
Jiehoe

Om 9 uur moet ik er zijn. Ik wordt gebracht door de connexion taxi, speciaal voor zieke en oude mensen. Heb ik net vandaag een pasje voor ontvangen (lang leve het Nederlandse zorgsysteem!) waarmee ik dan het stadsmobiel kan bellen wat mij ophaalt en naar het ziekenhuis rijdt voor 1,80€ geweldig toch?!
Ik wilde zelf niet dat Rian of iemand anders de hele dag zit te wachten in het ziekenhuis en ik moet dit ook een keer uitproberen. Nu komt Rian ongeveer als ik wakker ga worden na de operatie en dan brengt ze me thuis. Dat is een lekker idee.

Chemo 2

Had ik al verteld dat je met je chemo’s ook je voordeel kunt doen. Ik heb een nieuwe bank besteld, voor het eerst van mijn leven. Ik moet nu tenslotte goed liggen en ook een logé moet een beetje goed kunnen slapen hier als dat nodig is. Hoppa, gewoon een echte, mooie, dure bank besteld! Nu heb ik tenslotte nog wat spaargeld, straks moet ik het doen met een zeer karig ziektewetje totdat ik dat boek ga uitgeven dan natuurlijk.
Duurt het wel 8 weken voor ze hem in elkaar hebben gezet en af kunnen leveren! Ik wilde nog zeggen ‘weet niet of ik dan nog wel leef’ maar dacht dat dat toch een beetje te cru was naar de nietsvermoedende winkeldame.
Wel ben ik gaan bellen een paar dagen later met de vraag of ik iets kon zeggen wat de bank versneld hier zou brengen. Bijvoorbeeld omdat ik chemo’s krijg en die bank gekocht heb om daar lekker op bij te komen. Vond die jongen wel een goede en hij ging bellen. De volgende dag kreeg ik een mailtje dat de bank in week 46 al kan komen, dat is dan 4 weken na bestelling. Goed! Ik kan niet wachten om lekker te liggen op die bank met straks ook mijn warmtekussen ipv m’n kruikje.

Ik baal toch wel steeds een beetje meer dat die stem maar niet beter wordt en die pijn in m’n ribben en rug blijft. Nu zei de oncoloog bij het laatste bezoek dat als er inderdaad weer ribben gebroken zijn die waarschijnlijk niet helen voor de chemo afgelopen is. De morphine pillen helpen niet genoeg. Ik heb daar nu weer een extra pijnstiller bij maar hetzelfde verhaal. De oncologe zegt dat ik moet nemen wat nodig is om geen pijn te hebben, maar van die morphine wordt je ook een beetje een zombie.
Die 2 dingen belemmeren me het meest om normale (huishouden) en leuke dingen te doen. Praten gaat 1 op 1 zonder bijgeluiden wel prima, maar een bijeenkomst van meerdere mensen, een concert, koffie drinken in een café, ik kan me niet verstaanbaar maken. Pffff, dat moet echt beter worden.

De chemo valt mee, tot nu toe, de eerste nadagen qua misselijkheid enzo. Ben zelfs naar het park geweest en heb genoten van de herfstkleuren. De chemo erin krijgen viel wel tegen deze keer. Het prikken gaat steeds moelijker. De ene ader is nog hard van het radio actieve spul van een paar weken geleden, de ander zit een bochtje in of komt maar geen bloed uit. Ook de verpleegsters vinden het moeilijk om me goed aan te prikken. En als het dan lukt op gekke plekken dan zitten ze zo te pouren dat het echt pijn doet en een week blauw blijft. Ik wilde al meer informatie vragen over een Port-a-cath (ja, weer een nieuw woord) maar daar kwamen ze nu zelf al mee.

Een Port-a-cath is een klein rond kastje van ongeveer anderhalve centimeter doorsnede wat boven je borst en onder je huid geimplanteerd wordt. Je ziet dan wel een bobbeltje maar er kan vanaf dan altijd in dat kastje geprikt worden ipv je aderen. Het nadeel is dat bij ongeveer 10% een trombose-arm kan ontstaan. Wat dat precies is weet ik niet eens maar het is niet fijn en dan moet het kastje er weer uit en moet dat vanzelf oplossen. Toch moet ik dat risico maar nemen denk ik. Nu ga ik al het meest opzien tegen het prikken terwijl ik daar nooit in m’n leven moeite mee had.
Als het goed is wordt ik deze week gebeld voor een implantatie afspraak over 2 weken, als deze chemo weer een beetje op z’n terugweg is.
Ook komt deze week voor het eerst de thuiszorg van Emile.nl en morgen een bezoek van de huisarts. Ja, ik wordt goed in de gaten gehouden.
Verder ga ik vooral rustig aan doen, ik wil echt proberen te vermijden weer zo plotseling koorts en rillingen te krijgen zoals vorige week en dat ik dan weer halsoverkop naar het ziekenhuis moet met geprik enzo. Als ik thuis ben en rustig aan mijn nieuwe leventje kan leiden is het allemaal goed te doen. Dat echte zieke gedoe vind ik maar niks en eng en laat me erg voelen hoe kwetsbaar het allemaal is. Tot snel in de Jordaan, op Whatsapp, email of skype lieve vrienden!

China-Thailand-Amsterdam Hoe het begon

In mijn leven heb ik 44 jaar lang het ongelooflijke geluk gehad heel erg weinig met ziekenhuizen te maken te hebben.
1 nachtje in Copacabana, Bolivia, voor een infuus vocht voor uitdroging na koliek. Ik lag op een zaal met 6 bedden en heb 2 baby’s geboren horen worden. Best een lollige ervaring.
Ik had dat graag zo gehouden, maar helaas, het lijkt nu een inhaalslag.

Het begon in China, dit avontuur. Ik had toch al een week of 4 licht pijn in mijn hoofd rechts en m’n halve tong deed het niet meer langzaamaan. Ook pijn in mijn rug. Daar ben ik zelfs voor naar een chiropractor geweest op Phuket.
Maar ik moest werken, reisleiden in China en dacht dat ik verdere onderzoeken beter uit kon stellen tot na terugkomst. Het was maar 2 weken. Maar het werd niet minder en het viel ook m’n groep op.
Op een gegeven moment grapten ze in de bus: ‘goede reisleider, alleen jammer dat ze zo slist’ dus ik moest toch maar eens wat gaan laten onderzoeken.

In Xi’an, grote stad, bijna 11 miljoen inwoners moest wel een internationaal ziekenhuis zijn dacht ik en de groep ging een dagje naar het super saaie Terracotta leger kijken met gids dus dit was mijn kans.
Het ziekenhuis was groot, met roltrappen en ik kon vrijwel direct terecht bij een arts die gelukkig wel engels sprak. Er moest een MRI gemaakt worden maar dat kon niet meer die dag en de groep moest door dus ik regelde via de agent dat ik een afspraak had voor een MRI op de volgende bestemming, Guilin.

Dat ging vrij soepel ondanks dat niemand in dat ziekenhuis engels sprak en de kruiwagens door de gangen reden. Goedkoop ook, zo’n 65€. De volgende dag moest ik terugkomen voor de uitslag met een gids/vertaler.
Die uitslag was een brief met chinese tekens en ik mocht mijn foto’s uit een stapel zoeken en meenemen. Onderaan stond iets wat leek op een conclusie dus ik vroeg de gids dat te vertalen. Conclusie: hersen infarct.
Een arts kon niet komen want er was een spoedgeval maar er kwam een verpleegstertje dat zei dat ik me nergens zorgen over hoefde te maken. Na, ok, lekker dan.
Volgende dag wel een arts die geen engels sprak. Zijn advies zo snel mogelijk naar een ziekenhuis in het buitenland voor verder onderzoek. Er was geen bloed in mijn hersenen gevonden dat was belangrijk.

Tijd om de alarmcentrale en mijn werkgever in te lichten. Van Fox moest ik stoppen met werken en van de alarmcentrale terug naar huis of mijn verblijfplaats maar alleen als ik een ‘fit for fly brief’ van de arts had. Die kreeg ik niet. Ondanks dat de beste man zijn advies was geweest zo snel mogelijk te vliegen wilde hij me nu hij verantwoording moest nemen niet laten gaan. Ik moest eerst 4 dagen aan de hart monitor in dat ziekenhuis met die kruiwagens. Niet dus. Ik zou daar nog niet dood gevonden willen worden.

Nu begon het echte circus. Ondanks dat ik de dagen daarvoor nog weleens 12 uur op een dag had gewerkt was dit pas echt werken. Constante telefoontjes van de agent, Fox en de alarmcentrale. Iedereen probeerde mij af te raden te gaan vliegen maar dat leek mij voor mijn gezondheid toch echt het beste om wel te gaan vliegen. Ik moest weg daar, mijn eigen verantwoording nemen en beslissen te gaan. Mijn eigen ticket regelen naar Thailand en mijn groep gepaniekeerde gasten, want wie moest er nu op hun koffers letten, geruststellen en netjes afhandelen.
Gelukkig waren er goede vrienden die mijn beslissing begrepen en liet de alarmcentrale professioneel doorschemeren dat het in 9 van de 10 gevallen wel goed ging en ik dan over kon gaan op mijn reguliere verzekering.

Home sweet home

 

Ik vloog naar Thailand terwijl ik mijn zus het hele verhaal mailde voor het geval dat. Moet zeggen dat ik wel opgelucht was toen ik veilig landde op Phuket. En heel blij dat Nederlandse vriendin Jackeline op Phuket meteen naar het ziekenhuis kwam waar ik direct na het landen heenging. Wat een heerlijkheid, de service en iedereen die engels spreekt in het Phuket International Hospital. Het was zaterdag avond en het was geen spoed dus ik mocht gewoon een heerlijk dagje rusten en zaken op orde brengen in mijn eigen huis aan de zee met Ferbs. Maandag begonnen de onderzoeken. Die duurde 3 hele dagen maar wel met een verrassende snelheid waar je in Nederland slechts van zou kunnen dromen, althans, dat dacht ik toen.
Ik ging van de neuroloog naar de MRI, naar de neurochirurg, naar de KNO arts, biopsie, CT scan, Neuro Chrirurg, uitslag uit Bangkok en nog even een mammografie. Uitslag, geen hersen infarct. Maar een Schwannoma Hypoglossal wat slechts 70 mensen in de wereld hebben gehad maar goedaardig is. Dat moest echter wel weg en dat gaat niet op Phuket dus ik moest naar Nederland. Een soort van halsoverkop kan je wel zeggen. Weer een alarmcentrale en weer zelf een ticket regelen omdat ik eigenwijs was en een retourticket wilde. Afscheid nemen van mijn geliefde huis en leven wat net bijna op 3 maanden vrij zijn stond waarin ik eindelijk weer eens echt toe zou komen aan mijn fotografie projecten. Maar ik zou toch wel over een maand of 2 terug zijn dus ik nam haast niets mee.

Wel maakte ik via de huisarts vast wat afspraken met specialisten in Nederland in het VU omdat daar een hersencentrum is. Zo kon ik 3 dagen na aankomst al naar de neurochirurg. Die vertelde ik het hele verhaal en gaf de diagnoses en gemaakte digitale scans. Die ging hij die middag nog bekijken met de radioloog en dan zou hij me bellen voor verdere afspraken. Die middag belde hij al, 20 september om 15.50. Hij had verschrikkelijk nieuws zei hij, dat schreef ik op, verschikkelijk. Het waren uitzaaiingen in mijn hoofd, meerderen. In het bot bij mijn hersenstam en die moesten ergens anders vandaan komen. Bloed-, bot-, long- of borstkanker dacht hij. Dat was het.
Alberta, mijn bovenbuurvrouw zat net bij mij thee te drinken en hoorde dit aan. Ik ook, daarna waren we sprakeloos. Ze is ook maar weggegaan. Ik ben nog lekker een avondje thuis gebleven voor ik de volgende dag sowieso bij Evelyn zou gaan logeren. Dat weekend naar m’n ouders geweest.
Die zaterdag ging ik steeds gekker praten, moeilijker, m’n halve stemband viel toen uit.

Maandag moest ik naar het ziekenhuis, voor de biopsie van de borst, dat was al afgesproken. Doordat ik vertelde dat er een verslechtering in mijn situatie was werd ik direct opgenomen in het ziekenhuis voor versneld onderzoek. De eerste dag ging het vooral om onderzoek naar het merokok virus wat ik misschien opgelopen zou hebben in een buitenlands ziekenhuis maar verder ging het ook hier nu verrassend snel. Woensdag 26 oktober kreeg ik de uitslag borstkanker met uitzaaiingen in het bot, ribben, lymfen, hoofd en eentje in m’n hersenen. Ook hier ging ik van MRI naar CT en weer naar MRI, kwam de neurochirurg, kno arts en oncoloog. Fijne verpleegsters en een lullo van een radioactiefmannetje. Maar alles heel snel.
Die donderdag begon ik dit blog.
De eerste chemo was op 3 oktober, precies een maand na mijn eerste ziekenhuisbezoek in Xi’an op 3 september.
Ik mocht ook kennismaken met het beruchte ziekenhuis voedsel, ik wil niet klagen want ik vind echt dat iedereen in ziekenhuizen erg zijn best doet en heel hard werkt, maar het eten is echt een ramp. Ze moesten me wel echt ontslaan maar ik ben blij dat ik daar weg ben en hoop echt oprecht dat ik daar niet meer terecht kom.

Druk

Dat is echt het overheersende woord voor mij de afgelopen tijd, druk. Dat zou je niet verwachten van iemand die ziek is maar ongelooflijk, wat gebeurt er veel en wat moet er veel en wil ik ook veel.

Ik ben alweer 5 weken terug in Nederland en alweer 3 weken in m’n eigen kleine huisje in de Jordaan. Dat is echt een zegen trouwens, wat ben ik blij dat ik hier kan wonen nu en niet hoef te logeren.
Het is wel een tijd geleden dat ik hier echt woonde dus het is wel wennen (ontdek je plekje) en best een hoop ‘werk’ om het weer mijn eigen huis te maken.
Het begon al met een wasmachine kopen en een nieuwe bank bestellen zodat ik goed kan liggen en iemand hier ook goed kan logeren. De tuin en de schuur opknappen (mijn vader vooral) en m’n spullen weer zoeken. Nieuwe kleding kopen voor de winter, ik heb werkelijk geen winter garderobe. Allerlei grote en kleine dingen die gedaan moeten worden.

Nadat ik een beetje bijgekomen was van de eerste chemo 3 weken geleden ben ik begonnen met installeren in de breedste zin van het woord.
Eerst vervoerskaarten regelen,  de zaken met mijn werkgever en de ziektewet organiseren en 3 verzekeringen kosten terugvragen en indicaties aanvragen. 
Om ziek te kunnen zijn moet een hoop geregeld blijkt. Het belangrijkste nu en het meeste werk ook en wat erg tegenviel was het vinden van een goede pruik (ander verhaal). Wie zou mijn hoofd gaan scheren, of hoe en wanneer gaat mijn haar eraf. Het inlichten van mijn lieve buren voor noodgevallen. Maar ook thuiszorg en een goed aanspreekpunt in het ziekenhuis regelen. Een hele batterij medicijnen regelen en op schema innemen (pfff, ik heb een goede app trouwens nu voor wie daar ook mee te maken heeft ‘pill monitor’) en niet te vergeten de bezoeken aan de oncoloog, de bloedprikkers, fysiotherapie en logopedie.

En dan nog iemand regelen die op mijn huis en mijn Ferbs past in Thailand, uren achter internet maar wel geregeld!!

Het moeilijkst vind ik de constante keuzes die ik moet maken. M’n 'nieuwe' grenzen die ik moet ‘leren’ aangeven. Ik was daar altijd best goed in dacht ik maar dat was in het gewone leven. Nu vind ik het erg moeilijk. Constant beslissen wat ik wil, nu of morgen of volgende week. Of ik mensen wil zien of niet. Of ik bepaalde hulp wil of niet. Wat ik wil hebben of kopen. Welke hulpverlening ik wil of niet.

Ik noem maar even wat om een idee te geven. Voor als iemand zich afvraagt wat ik verder doe.

Het is druk, met veel. Natuurlijk wil ik iedereen zien en op de hoogte houden maar het gaat gewoon niet. En iedereen is zo lief en ik wil niemand teleurstellen, want ik ben blij met mijn vrienden, de liefde en aandacht en heb ze ook nodig maar ik voel me toch steeds schuldig. Vooral omdat ik vaak niet kan beslissen wat ik wil. En dat vaak ook echt niet kan want het hangt er echt vanaf hoe ik me voel op dat komende moment. En dat verschilt steeds.

Ik merk dat ik minder aan kan dan ik denk of wil. Het begint verrassend fris en vrolijk over het algemeen. Normaal heb ik altijd wel ergens iets over te zeuren maar dat valt nu mee (meestal, vind ik…)
Maar ondanks de morphine pleisters en pillen en 1000mg paracetamol iedere 6 uur heb ik nog steeds behoorlijk pijn in mijn ribben, soms sleutelbeen en schouder. M’n tong is een stuk beter (maar hangt nog wel), m’n stem als ik 1 op 1 praat vaak ook. Maar buiten wordt het snel heel lastig en kost praten veel moeite. Eten blijft ook lastig en kost veel tijd en maakt gekke geluiden.

Ik denk toch steeds dat het allemaal wel kan, en wil ook bewegen en nog iets doen af en toe. Even uit huis, van het goede weer genieten, zelf boodschappen doen en dingen regelen. Een kopje koffie op een terras.

Dan schrik ik af en toe behoorlijk, zoals afgelopen vrijdag.
Ik moest meteen de oncoloog bellen als ik koorts had of koude rillingen. Dat had ik, 39 graden. Ik moest meteen naar het ziekenhuis komen. Gelukkig kwam Rian met de auto om mee te gaan en mij te rijden. Ik had teveel gedaan en ik schrok vooral van het gevoel opeens weer hoe kwetsbaar je dan bent. Na een uur of 3 mocht ik ‘god zij dank’ weer weg. De longfoto was schoon en m’n weerstand werd al wat beter. De infuusnaald die met geweld in mijn hand was aangelegd was voor niets en mocht er weer uit. Ik mocht naar huis met een setje antibiotica voor als het niet beter zou worden en de belofte dat ik direct weer zou bellen. Dat was fijn maar de schrik zit er wel in.

Zaterdag kon ik na veel omwegen mijn pruik halen. Evelyn kwam even mee en toen de pruiken gepast waren bleef er zo’n viezig hoopje haar over dat we besloten hebben het ter plekke (door de geweldige Sjoerd bij Backstage op de Rozengracht) maar af te scheren. Tot een halve centimeter. Dat viel erg mee, het moest toch gebeuren. Het was wel fijn dat het eraf was, een opluchting. M’n nieuwe pruik kon meteen op, bloemetje erin en wij konden een kopje koffie op een terras gaan drinken. Heerlijk!
Ik moet zeggen dat ik daar dan ook wel weer extra geniet!

Pruik (deel 1 denk ik)

‘U kunt beter een pruikje zoeken voordat uw haar uitvalt, dan kan er nog rekening gehouden worden met uw eigen haarstijl’
Kedeng! Heb je net gehoord dat je de volgende  dag met je eerste chemo begint krijg je meteen te horen dat je haar in zo’n 3 weken uit zal vallen! En een brief mee. Daarop staat dat Bovengenoemde patiente met een gemetastaseerd mammacarcinoom (dat betekent borstkanker met uitzaaiingen) door chemotehrapie last zal krijgen van Alopecia (dat is kaalheid of haaruitval) en een pruik nodig heeft. Zo leer je nog eens wat nieuwe woorden.

Nou kan ik wel net doen of dat me niets kan schelen en dat pruikjes toch leuk zijn maar eigenlijk vind ik dat toch wel een van de ergste dingen denk ik. Dat je haar uitvalt en dat je dan kaal bent. Dan zie je er ook ziek uit, kan iedereen zien dat je kanker hebt.
Het voelt als vernedering, dat die chemo of die kanker je eronder heeft.
Ik hou ook niet van kale vrouwen, althans moeten ze zelf weten maar ik vind het niet vrouwelijk of aantrekkelijk. Ik hou van langer haar.

Nadat het een beetje ingeklonken was moet je dan toch maar eens gaan kijken hoe dat zit, een pruik bestellen of laten maken. Blijkt dat je van de basis verzekering 393€ terug krijgt per jaar maar alleen als je bij een van de 4 adressen (in Amsterdam) de pruik laat maken. Bij een ander adres krijg je slechts 275€
Een beetje pruik kan echter wel 800€ kosten. Hoe dat ‘Meisje met de 9 pruiken’ (aardig boek van Sophie van der Stap) dat heeft gedaan ga ik uitzoeken.

Dus bel ik de dichstbijzijnde pruiken makert. Krijg ik een vrouw aan de lijn met een licht Amsterdams accent waar ik aan vraag wat de minimum prijs is om bij haar zaak een pruik te laten maken. Zegt ze; ‘ voor zo’n 400€ kennen we wel een pruikje voor je maken’ 400€!! Een pruikJE!?? Dat is het minste zeg maar wat je dan krijgt. Dus ik vraag of ze ook andere oplossingen hebben zoals synthetische fabrieks pruiken of halve pruiken. Halve pruiken? Zegt die vrouw. Ja, ik heb gehoord dat pruiken nogal kriebelen en op internet heb ik halve pruiken gevonden. Een elastieken band waar alleen haar onderuit steekt en waar je dan een muts of shawl of hoedje bovenop draagt.
‘Nee mevrouw, dat wilt u niet hoor. We gaan u wel wat pruikjes opzetten en als u nog haar hebt kriebelt dat wat, maar u moet de pruik pas opzetten als u geen haar meer hebt hoor’ zegt ze. Tjeezus, kan het nog betuutelender, hoe kom je erop? Haha!
'Ik denk dat ik toch maar even verder informeer mevrouw, dankuwel', zeg ik.

Op internet is gelukkig wel meer te vinden op sites als Mooihoofd.nl (?)
Denk dat ik er nu een beetje in begin te komen en me wel goed wil laten informeren maar ga voor wat afwisseling en goedkopere pruikJEs. Van Evelyn heb ik al een piepschuim hoofd gekregen om ze op te zetten anders worden het vogelnestjes, zegt ze.

Lieve vriendin Ellen die vandaag helemaal uit Geneve kwam om bij mij te zijn heeft vandaag bij onze favoriete kapper “Haarhemel’ in de Jordaan geregeld dat de eigenaar mijn haar eraf wil scheren zodra het uit gaat vallen. Dat is weer een stap en een fijn rustig idee. 

Hier vast wat ideeen, deze hier direct onder, jaren 50 modelletje vind ik eigenlijk wel leuk. Ben benieuwd wat jullie denken.

Doorgaan

Het begin is er, zowel qua schrijven als qua behandeling. Nu gaat het om doorgaan.

De eerste 3 dagen na de chemo was ik wel misselijk en had vooral last van slijm. Dat is nu minder dus eigenlijk gaat dat heel goed. Het vervelende alleen is dat ik meer last heb van de pijn in ribben en sleutelbeen waar uitzaaiingen zitten en ik heb het inmiddels ook aardig gehad met het moeilijke praten en eten.

Vandaag heb ik daarom de oncoloog gebeld en die heeft me sterkere pijnkillers voorgeschreven in de vorm van een morphine pleister per 3 dagen en pilletjes voor als dat niet genoeg is.
Dat klinkt wel heftig vind ik, morphine. Ook alsof het niet zwaarder kan. Ik schrik dan ook wel weer even van de mogelijke bijwerkingen. Weer misselijk, moe en warrig, dat schiet niet op. Maargoed, eerst proberen en dan verder zien.

De pijn is nu wel minder maar niet weg. Het is een begin.
Verder krijg ik hopelijk vrijdag al logopedie. Misschien dat een logopediste mij al vrij snel wat manieren kan geven om de stemband die het wel doet beter te gebruiken. Dat zou een hoop schelen.

Een van de moeilijkste dingen vind ik nu wel het vertrouwen in doorgaan. Is dit de juiste manier? Moet ik compleet vertrouwen op mijn oncologe? Of moet ik meer uitzoeken en er iets naast doen.
Ik probeer eigenlijk niet teveel op internet te kijken. Het is me ook afgeraden door verschillende mensen. Maar soms wil je toch iets opzoeken en dan kom je heel snel terecht bij mensen die allerlei andere dingen denken. Sommigen die helemaal geen chemo willen en geen vertrouwen hebben in artsen in het ziekenhuis. Maar ook in aanvullende therapieen om je immuun systeem beter te maken. Mijn oncologe zegt dat ik nu geen homeopatische dingen moet proberen omdat dat in conflict kan zijn met de chemo. Of meer bijwerkingen, of ze kunnen de werking van de chemo afremmen. Dat vind ik wel moeilijk.
Ik heb altijd snel de neiging om eigenwijs te zijn en iets zelf uit te willen zoeken. Op dit moment denk ik echter dat het beter is mijn oncologe te volgen. In ieder geval voor de eerste 3 chemo’s. En dan te kijken hoe dat aanslaat en wat het met me doet.

Doorgaan maar dus voorlopig zo.

Dan het blog, ook daar wil ik mee doorgaan. Ik zoek nu een beetje naar een manier waarop, een insteek,
Wat je niet wilt is vaak makkelijker te bedenken dan wat je wel wilt. Ik wil niet dat het een eindeloos ziekte verhaal wordt. Als ik er iets mee wil is het duidelijkheid scheppen zonder steeds over hetzelfde te verhalen. Ook om het begin te zijn van verdere goede gesprekken en om dingen bespreekbaar te maken.
Sommige mensen zeggen dat ik zou kunnen schrijven over mijn manier van leven en de vele verschillende dingen die ik heb gedaan er in kan verwerken. Dat vind ik ook een idee. Maar wat ik zeker niet wil is een verhaal van ‘kijk wat ik allemaal heb gedaan’. Dat is niet waar het (leven) overgaat volgens mij. Het gaat erover wat het met je doet. De keuzes die je maakt (handig of niet). De gevolgen daarvan en hoe je daar mee omgaat. Voor mij maakt iedereen zijn eigen reis in het leven, bij mij is dat toevallig gepaard gegaan met me daadwerkelijk verplaatsen over de wereld. Maar waar het precies was maakt niet uit, het gaat om hoe je iets beleeft en met wie. Hoe dat je blik verruimd waardoor je open in het leven staat.

 Gister in Wijk aan zee, foto's maken van 'nog met haar'

 Op het strand 'in die Kaap'

Mooi

Logisch en fijn vragen veel mensen hoe ik me voel. Eigenlijk voel ik me de hele tijd wel goed en positief. Wel geschrokken al een paar keer behoorlijk natuurlijk. Maar ik ben niet boos en ik vraag me ook niet af ‘waarom ik’. Het is niet eerlijk maar de wereld is niet eerlijk, dat wisten we al en daar gaat het voor mij niet over. Het is zoals het is en er komt ook (nu al) vast weer wat moois van.
Ik vind het nu makkelijker in het moment te leven, leef dag bij dag. Maar heel graag wil ik i.i.g. nog even naar mijn huis met mijn kat en mijn auto op Phuket.

Ik ben niet bang voor de dood, nooit geweest. Ik heb een mooi leven al gehad. Het hoeft van mij nog niet afgelopen te zijn maar in principe heb ik veel van mijn dromen waargemaakt. Ik heb geen kinderen die ik het moet vertellen en die ik misschien niet kan zien opgroeien. En nu hoef ik niet meer aan m’n pensioen te denken of hoe erg het is dat de rollators uit het ziekenfonds gehaald zijn.
Dit klinkt allemaal wel stoer natuurlijk maar dat ben ik niet altijd. Ik heb ook al heel hard gehuild (toen ‘love is in the air’ op tv was, kies dan ook deze week maar voor Ajax-Madrid) en ik weet niet of ik hier later nog hetzelfde over denk. Maar nu helpt het me om positief te zijn en voorlopig ga ik nog helemaal niet dood en iedereen gaat dood.

Wel heb ik mijn vader en moeder en zus en haar man (Rob, Elseline, Rian en Stephan) en dat vind ik heel moeilijk, vaak moeilijker voor hen dan voor mezelf.
En juist tegen hen ben ik dan soms hard.
Mijn angst in het leven is ook altijd meer alleen overblijven dan wat dan ook.

Rian ontpopt zich als superzus (als ze dat niet al was), die heel sterk is en overal voor klaarstaat. Ze heeft net nog mijn huis stofgezogen (ja, ik weet er ook goed gebruik van te maken) en ze heeft mij alle jaargangen van de Linda kado gedaan voor 25€ van Marktplaats. Ik vind de Linda leuk en dat wist ze. Ik weet niet of ik Linda straks nog kan zien maar het idee vind ik  sowieso super!

Mijn vader wilde een pluche aap voor me meenemen naar het ziekenhuis, gelukkig hield mijn moeder hem tegen (ik hou niet van apen :-) maar het is wel heel schattig.

Mijn 'bijna broer soul-mate' Sebastian komt volgende week eindelijk terug uit China en blijft lekker 3 maanden. Dat voelt rustig en gezellig. Een maand geleden zaten we nog samen een biertje te drinken op een trapje in Beijing.

Mies is hals over kop verhuisd uit mijn huis om mij de ruimte te geven. Super lief!

En ik merk nu des te meer dat ik een hoop goede vrienden heb, oude en best nieuwe, op Phuket en hier. Ik wil geen medelijden maar ik krijg veel aandacht en dat bevalt me goed!
Mijn liefste vriend(innet)jes komen uit binnen- en buitenland om mij op te zoeken. En ook die nu niet hier zijn die zijn er toch, door mails, whatsapp en skype.
Dat vind ik allemaal heel bijzonder, voelt heel goed en warm. Het maakt onze vriendschappen dieper en intiemer.
Misschien was het gewoon tijd dat ik mijn vrienden leerde kennen... :-)

Ook besef ik me des te meer dat al mijn vrienden al eens of nog steeds met ernstige ziektes te maken hebben. Guusje heeft reuma, B.* heeft Sarcoidose, J. heeft MS, G. heeft 6 jaar gevochten tegen borstkanker. En als jullie zelf niets hebben dan is het wel je moeder, je zus, je schoonmoeder of je beste vriendin.

Ik denk er nu over om mensen te gaan interviewen hierover en ook iets te schrijven hier op dit blog. Gewoon een ideetje. Dan begin ik met G. want van haar hoorde ik dat het haar leven eigenlijk ook verrijkt heeft, dat vind ik mooi en kan ik me nu voorstellen. (snel he?!)

    Dit was een tijdje geleden hoor, Tibet op weg naar Kathmandu

(*Ik houd het maar even bij letters A. en B. tot ik zeker weet dat degene waar het overgaat het goed vind dat ik de naam vermeld.)

Chemo

Gewapend met een vragenlijst over bestraling en hormoon therapie gingen Rian en ik vanmiddag naar mijn oncoloog. Het eerste wat ze zei was dat er gisteren tijdens de interdisciplinaire bespreking uit was gekomen dat het toch beter is om te beginnen met Chemotherapie. Morgenochtend om 9.00 uur dan ook maar meteen.

Dan wordt ik dus over 3 weken kaal. Ik mag vast n pruikje uit gaan zoeken.

6x, om de 3 weken, als ik dan op 2e kerstdag (verjaardag van m'n moeder) ook mag is 16 januari de laatste. Misschien kan ik dan nog net even naar Thailand daarna op m’n 6 maanden ticket.

Homoon therapie en bestraling kunnen dan waarschijnlijk daarna beginnen.
Eerst keihard alles aanvallen en dan per ding, dat begrijp ik wel.
Als ik geluk heb kan het snel die ene uitzaaiing in m’n hersenstam onderdrukken, dat is de tumor die op m’n zenuwen daar drukt waardoor m’n halve tong, stemband en keel nu problemen geven.

Dat is wel waar ik me het meeste zorgen over maak. M’n keel. Want daar heb ik het meeste last van met eten en praten en slijm. En juist daar kan je extra last van krijgen door de chemo.

Maar ik heb nu foto's gezien van de uitzaaiingen. Bijna m'n hele ruggegraat zit vol, dat ik daar niet meer last van heb vind ik een wonder. Dan dus ribben, lymfen, bot en een heel kleintje in m'n hersenen. Dus ja, beter alles aanvallen!

Ik ben blij met mijn oncologe. Dr. Inge Konings, in het VU. Ze legt goed uit, is recht door zee en heeft humor. Ze is 1.66, dat vond ik leuke informatie en ze vind me heel jong!!
Als team overleggen ze met verschillende oncologen, neuro chirurgen en radiologen.

Vanavond komt vriendin G. die een jaar of 6 gevochten heeft tegen borst kanker en heeft gewonnen! Kan ik van haar wat meer horen over de gang van zaken, zoals het bij haar was. Het schijnt bij iedereen anders te gaan. De een werkt gewoon door en de ander is doodziek. Het kan ook per keer verschillen
Ze kan me vast wat tips geven voor pruikenshoppies en hoofddoekjes.
   
Chemo therapie en haaruitval vind ik wel heftig. Ik ben nu wel een beetje zenuwachtig, vooral omdat ik niet weet hoe dit allemaal zal gaan. Vorige week riep ik nog dat als het niet te genezen is ik niet aan de chemo wilde. Nu begint het morgen en geloof ik erin.

'Life is changing every day in every possible way' (The Cranberries)

Ik wil wel graag dat vrienden me nog zo zien. Moet ook nog snel wat foto's maken van voor.
Ik wil steeds graag afspreken maar het is onverwachts wat er steeds gebeurd, het gaat echt per dag. Nu ook weet ik niet hoe ik me over n paar dagen voel. Maar de tijd komt. Eindelijk gaan we vechten. En ik heb jullie nodig!

 Feitelijkheden:
-Behandeling met FEC
-Data (zelf uitgezocht) 3 okt, 24 okt, 14 nov, 5 dec, 26 dec, 16 jan
-medicatie die daarbij komt voor vanalles Dexamethason, Andansetron, Aprepitant, en pijnstillers

Antwoorden op vragen over Chemo zoek ik op http://www.kwfkankerbestrijding.nl/pages/zoek-resultaten.aspx?k=chemo
Hoofddoekjes www.rosettelavedette.com/nl/chemo-muts-sjaal-wikkelmuts.html

Goed nieuws, soort van, en weekend!

Na het slechtnieuws gesprek van woensdag was het spannendste nu de uitslag van de biopsie van de borst over het soort kanker, hormonaal of niet en de uitslag van de (5e!) MRI over uitzaaiingen in het zenuwstelsel.

Tjee, wat word je daar zenuwachtig van de hele dag voordat het team van zaalarts, oncoloog en  verpleegster aan je bed staan.
Had ik ook nog even een CT(bot) scan van hoofd en romp waarvoor een hele spuit radioactief spul (toe maar) in m'n toch al blauwe arm werd gespoten. Brrrrr.

Anyway... 't was 4 uur, Rian was gekomen. De vragen hadden we opgeschreven in het kladblok. Dr. Konings, de zaalarts en de verpleger kwamen binnen met snel terug getrokken glimlach en gingen zitten.

Het goede nieuws is dat het hormonale borstkanker is. Dat IS beter te behandelen met hormoon pillen, in eerste instantie. Ook goed nieuws is dat het niet in het zenuw systeem zit en niet in het hersen vlies. Om het nu maar even te benoemen, als dat zo was geweest dan hadden ze weinig kunnen doen en kan je het wel vergeten, vrij snel.
Maar dat was dus goed, en dat luchtte best op.

Bijna zoveel dat het slechte nieuws niet zo belangrijk wordt. Maar er is toch ook een tumor gevonden in de hersenen en op een andere plek dan de uitzaaiing in het bot in de hersenstam. Ongeveer 3 cm daarvandaan dus dat is best ver in dit geval. Dat is wel eng. Het schijnt ongeveer een halve centimeter groot te zijn.

                               Bhaktapur, Nepal 2010 www.rolienphotography.com Aanstaande maandag komt het VU team van oncologen, neurologen en neurochirurg bijeen en dan gaan ze overleggen wat hier nu zo snel mogelijk aan gedaan kan worden. Sowieso hormoonpillen om te proberen de uitzaaiingen te stoppen maar misschien ook heel precieze bestraling van de plek in de hersenen en de plek in de hersenstam.

Ook wachten we nog op de uitslag van de botscan. Daarop is, als het goed is, te zien waar de uitzaaiingen precies zitten. Wat ik tot nu toe weet is 4 in mijn ruggegraat, niet in het beenmerg. Verschillende in mijn ribben. 1 in het bot in mijn hoofd wat om het gaatje heen ligt waar de zenuwen in de hersenen doorgaan en dan 1 in mijn hersenen.
Waar het nu om gaat is om te zien of ze nog op andere plekken in het bot zitten wat ik nu niet voel. Dan kunnen ze daar misschien vantevoren iets aan doen (bestralen) zodat dat bot niet gaat breken.

Toen werd ik dan toch vriendelijk doch dringend verzocht het ziekenhuis te verlaten. Haha. Ik lag daar eigenlijk wel prima, een aantal mensen wilden langskomen, ik kreeg bloemen opgestuurd en vooral het voelt veilig!
Maar mijn opname ging vooral over het met spoed uitzoeken wat er nou aan de hand was en dat is gebeurd. En ik moet zeggen met wonderbaarlijke snelheid! Dat ik donderdag en vrijdag meteen weer een MRI scan en CT scan kon hebben is, zeker voor Nederlandse maatstaven, toch best fenomenaal.

Dinsdag mag ik terugkomen op de Poli, met begeleiding, komt Rian weer uit Ermelo en maken we nu al een vragenlijst. Ik krijg een uur de tijd en wat scan's te zien.
Hopelijk heeft het team dan maandag een unaniem besluit genomen over mijn behandeling en kan ik daar snel mee beginnen en gaat dat ook aanslaan.
Genezen kan het niet, zeggen ze, maar hopelijk wel gestopt of enigszins teruggedrongen.

We zijn ook begonnen met pijnbestrijding. Daar wilde ik eerst niet aan, maar om enigszins normaal te kunnen functioneren is het toch wel nodig. Vooral de pijn in mijn hoofd zal daar niet helemaal mee weggaan maar het helpt wel al een beetje.
Dat uitval van die halve tong, keel en stemband kan misschien beter worden als die uitzaaiing daar terug gedrongen kan worden. Jammer is dat hormoon behandeling wel 3 maanden kan duren voordat je resultaat ziet. Anders kan ik met logopedie misschien makkelijker leren spreken door de stemband links meer te leren gebruiken.
Nou ja, je wordt er wel 'humble' van. Ik praatte nog al snel te hard, nu niet meer ;-/

O ja en het is weekend, even niks en mee met Rian naar haar huis.
Zondag ga ik naar mijn huis in de Palmstraat. Misha die in mijn huis woont is zo lief om te gaan logeren bij zijn vriendin en iets anders te gaan zoeken. Ik vind het wel lullig maar het gaat niet echt anders. Vind het wel een heel lekker idee dat ik morgen daarheen kan!